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21懒的取名
2021-03
目前在南京儿童医院，住院治疗，大家有一样的病友么， -
4各位病友，我们已有自己的疾病公众号，关注微信公众号不迷路，还没关注公众微信号的病友们可手动关注。[表情]没入病友群的可私我。 刚刚发现自己是侵袭性纤维瘤的伙伴们别焦虑，不要病急乱投医，一定不要轻易手术！！！可找到“大家庭”，对疾病了解了再去选择治疗方案。[图片][图片]
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66我女儿14岁，2020年5月28日动的手术，之前症状是肚子疼和小便疼，然后检查出来说左腹部有肿块。手术中医生说肿瘤位于子宫左后方，由下往上长，8✖️4✖️4厘米，呈长条形。类似瘢痕，硬，压迫左侧输尿管。行输尿管切除部分与膀胱再接，因肿瘤与血管、神经粘连故无法全部切除。术后确诊为侵袭性纤维瘤。医生建议化疗，我们家长觉得孩子太小，没有做，暂时以观察为主。现在术后7个月复查，医生说瘤体缩小了一半，真的是太开心了！
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2052014年5月左右发现下腹部偏左有一硬包，不疼不痒。开始以为是妇科方面的病，去妇科检查了一下，医生超级不负责任，问问我症状后就开单子做B超，拍了两个多小时的队终于做上了，然后医生看了看单子就说没事。我说那怎么还有个包呢。她说可能是你肠子串气了吧。都没说手诊一下什么的就给我打发了。 后来我爸爸生病了，家里人都忙着，我也就忘了这个事情了。到2015年6月，我发现这个包还在，就又换了个医院检查，也是去的妇科，然后医生也
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2刚确诊没有方向的保持好心态，北肿李舒主任建了病友群，目前已有病友志愿者在为我们的病奋斗着，病友们未入wx 病友群的可加我wx ，大家一起加油！
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14去年华西穿刺确诊，切除后目前复发。贴吧里的病友群已经加不上，新建了群有病友可以一起来讨论qq720999343 最好是颈部的，颈部的太少了，切了一次没办法再切了，准备药物治疗了
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33右颈部侵袭性纤维瘤已手术两次了，最后一次手术完放疗才3个月，现在感觉又复发了，很迷茫！
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20手术切除，术中病理检查结果。
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2左上臂侵袭性纤维瘤特别大，医生不建议手术，一直吃药控制，但效果不是特别好，怎么办
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0病友们好，这里分享侵袭性纤维瘤病治疗方案。希望对病友们有帮助。不当之处， 侵袭性纤维瘤病是比较难缠的疾病，但是病友们要明确，这个肿瘤并不是绝症，很多病友带瘤生存的很好，和平共处，而且有些人会在中年以后自行缩小甚至消退。发病病例女性多于男性，有一定证据表明该病与雌激素异常有关。这个病不建议手术，因为术后几乎百分百复发。这个病目前除了腹部肿瘤之外都不建议手术。腹部手术还要扩大切除才有机会不复发。 根据北
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18地方医院检查有7CM左右的肿瘤，因肿瘤在右肾、脊柱、下腔静脉间，经咨询后到湖北同济医院手术，计划是机器人辅助腹腔镜手术，但是术中被告知肿块太硬、机器臂无法切除，转为开放性手术，又被告知无法切除干净，要切除干净必须切除右肾、下腔静脉等，风险大。由于没有心理准备，医生意见倾向性也十分明显，所以没有做扩大切除，只切除了相对安全的一小块4CM做病检。结果确诊是腹膜后侵袭性纤维瘤。
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23七月底得时候发现左肩有异物 其实好几个月 以为是颈椎不适引起的 三甲医院B超检查 有5cm肿块 医生说感觉不太好 建议我们去肿瘤医院检查 第二天就去了上海肿瘤医院(东安路上的) 做活检 太硬 抽不出东西 于是预约介入科 做了ct引导下的精确穿刺 检查结果是侵袭性纤维瘤 于是8.17手术切除 斜方肌摘除 医生说放疗控制 10月底开始放疗 放疗之前我就没有手术位置前面肿了 前几天拍了增强ct 明天要去拿报告顺便三个月复查了 祝我好运
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一个人...
6-8
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1灬Gin
6-2
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14我是枕后头皮纤维瘤，前后做了三次，现在又长出来一个，很多医院都是半桶水，但我现在还是佩服我们那的县医院，检查出来是侵袭性纤维瘤。我到福建医科大学附属第一医院，检查的结果是神经纤维瘤，细胞增生活跃。福建省立医院，光检查，也不说具体是什么瘤。我是上网查了又查，反复比对。应该就是这种罕见的侵袭性纤维瘤。因为它符合以下特征：一、单体不转移，即原来在什么地方，一直以来就在那个部位；二、瘤体边缘不清晰、多发性
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4有人用海扶刀治疗纤维瘤的吗？想了解一下效果如何，以及复发情况！因为很多帖子年代久远，贴主也基本不在回复了，想咨询一下大家！感谢！
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1喵
_松...
3-28
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8在网上看有海扶刀治疗侵袭性纤维瘤的...有人试过么..效果如何?
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2谢谢，由于我弟弟这个病，全家人都是极度痛苦！去年匆忙手术，但是一点效果都没有，反而后遗症很严重，当时没有找好医生！也没有找好医院，对这个病不了解！！感谢看完！
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28这个病没法根治吗，2018年我背上长了一个2cm大的硬块，7月就去做手术，医生也没切干净，就切下来化验去了，化验结果侵袭性纤维瘤，今年有一点点长出来了，跑了南京好几家大医院，都说开刀切干净，有可能复发，网上也说容易复发，这个不能根治吗？
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52本人今年18岁，之前已经8次手术。第一次手术是在5岁的时候，那是偶然在一次洗澡的时候发现腘窝位置有包块，然后就去检查，县医院那边说是囊肿，切掉就没事了。（十年后我们才知道第一次给我们做手术的医生竟然是个泌尿科的，所以涉及到手术的事尽量往市医院跑，亲身经历，血的教训）
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5我爸爸是长在胸膜和肺之间刚动完手术 因为手术之前不知道是侵袭性纤维瘤 动完手术做了切片才知道 现在术后一个月医生说去做放疗 我想问问有没有遇到同样情况的 做放疗有用么 人受罪么
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14结果出来了：腹部侵袭性纤维瘤
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9阳光灿烂
2017-12
各位病友：小肠侵袭性纤维瘤，全国哪家医院哪个专家比较权威。急急！求有经验的病友指点，谢谢！ -
6我妈妈去年6月份体检做彩超，无意间发现腹部肿瘤，做了ct.医生说是良性切除就没事了，本地病理显示间质瘤，去北京做病理，肠系膜纤维瘤，问了专家说，放疗化疗不明显，建议先不吃药，按时复查，今年10份，复查ct，复发，并压迫肠子，造成肠梗阻，住院医生说只能手术治疗，并且难度很大，想问大家，有什么办法能防止复发，有没有看过这个病的专家
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11我家人也刚确诊为侵袭性纤维瘤，长在腹腔，还包裹肠系膜上动脉，医生说不能手术，而且肿瘤大，放疗效果也不好，直接告诉我们不用管了，没什么好办法。急切想问问病友们，有什么好的建议，总不能等着肿瘤一直长大吧
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34请问有谁治愈了的或者里面没复发的！ 本人已经第二次手术了在腹壁，第一次医生开的不负责残留了，第二次开的很大还放了补片，医生建议放疗，可是有人说吃中药也有用，我现在有点纠结，毕竟自己还小要考虑以后还要结婚生子
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4听吧友说中药可以治疗这个病，谁给介绍一下中医。
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53左小腿侵袭性纤维瘤已三次手术。17年9月第一次手术在小县城门诊自己不懂，村里人说有人治的好找他切了就行，也没有做病理，后来伤口一直发硬慢慢凸起，18年10月去了肿瘤医院医生断定恶性肿瘤做了扩大切除，病理结果真皮纤维瘤。没有做任何治疗，伤口两端肿胀慢慢变硬变大，今年11月在三甲医院做了第三次手术，目前伤口还没长好，医生建议化疗加靶向治疗。但是伤口拆线后裂开昨天右缝了几针。要等伤口好了再去复查做相关治疗。病情反复
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3我儿子今年才五周岁，2019年七月份查出来左臀部硬化性纤维瘤，当年七月份做的手术，目前没有发现复发，就是两条腿差两公分，走起路来明显的陂，看着孩子走路太难受了，亲们有什么好的建议吗？
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6希望能找到组织，有微信群或者qq群的麻烦拉我进去一下，大家一起加油打气，谢谢
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3谁有这个病的群，我想进，谢谢了！懒的取名
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11我是2013查出甲状腺癌并且手术， 隔了一年多发现颈部又有一个，上个月 手术出来的结果尽然是侵袭性纤维瘤，这让我都崩溃了。我想大家能给我点意见，感谢了。
运...
月坠烟
柒只_...
_松...
