本人当地医院检查疑似克罗恩，但是肠镜活检、ct什么的没能确诊，只是排除了肠结核。随去湘雅就诊，挂了欧专家的号，结果当天她就说我不用检查了，根据现有检查报告及病症给我下了疾病诊断就是克罗恩。然后打利生奇珠单抗，老贵了，报完2000多。还停美沙拉嗪。但是现在打完快两周了，没感觉好转，反而感觉有点恶化。请问各位病友，打完针都是多久感觉有好转了？还有你们打针初期有停药吗

今年高考完就确诊克罗恩，现在每两周打一次阿达木，感觉好对不起父母，尤其是父亲，实实在在的农民工，一个月报销后也要900元，还要定期检查，自己压力也好大，一毕业就只能靠自己了，不知道能不能活下去，每次在宿舍偷偷背着舍友打药的时候，都感觉很难受，唉😔，记录一下我的生活吧，感觉也活不久了

黏液便后去检查的。 肠胃一直不太好，比较关注，往年查出来是回盲部糜烂。25年底突然严重

这些药不需要了，给有需要的人，有人要吗？

原帖被贴吧系统自动删除，已经申诉。为防止之后出现类似情况，开此新帖作为备用。 最新进展情况： 1.EB8018（TAK-018）2020年9月23日进入临床2A实验（试验编号：NCT03943446），2022年12月底结束。fimh靶向新机制药物。目前，该药物已经停止入组用药，正处于最后的随访验证阶段。1B实验中，TNF-α、IL23、IL-1β、钙卫蛋白等验证指标均有明显下降。 2.ecoactive。2019年进入1/2A期实验，预计2022年底结束，2023年公布数据（因疫情推迟多次）。AIEC靶向噬菌体新型药

【郑州三甲医院｜克罗恩病临床研究招募】郑州三甲消化内科科研团队自研受试药物，致力于克罗恩病的相关研究探索，现开展临床观察招募。 ✅ 受试药物、项目要求的相关检查全部免费 ✅ 到院由医护评估给药，每月来院一次 ✅ 顺利完成全部研究流程，医院发放补贴2w到4w不等 ✅ 直接对接医院，入组签正规知情同意书，自愿参与

QQ，411367478，自从的了这个病，整个村都知道了我，传言多的不得了，有说得了癌的，有说快死了的。，，我是高二艺术生，真的，的了这病，心里，，，…感觉梦想更遥不可及，，发这帖子，就像有小伙伴一起奋斗，，互相安慰

前几天转院到扬州市第一人民医院东区给我挂电解质和钾还有鼻饲能全力 因为我本身有鼻炎的原因挂鼻饲明显不耐受还恶心呕吐流鼻涕 胃还烧的慌 挂完一瓶鼻饲不知道是不是乳糖不耐受的原因会有腹痛肠鸣严重 腹泻的情况 第二天就精神上受不了要求拔管了 现在在家 除了鼻饲和静脉有什么能增重的方案

近半年身体一直感觉良好。查血各项指标都很正常。炎症指标，超敏c反应蛋白从之前的5一路降到1.3，血沉15降到7。 胃镜没啥问题，之前的小溃疡也消失了。但肠镜不理想，和一年前基本没啥变化。 本来自我感觉良好，还挺有信心的。结果增强核磁共振把复杂性肛瘘给我扫出来了 ，当场就蒙了。 这谁能想到，压根没感觉啊。上次增强ct还挺正常来着。 医生说肛瘘形成不久还没瘘穿，阿达木大概率是失效了，病情还在发展，要换药了。应该要换静脉注

凉凉了，本来就负债，最近公司还发不出工资，这下感觉可以直接重开

朋友独居、长期治疗。有次住院，家人来帮忙，手机能解开，但不知道他有哪些平台、绑的哪个手机号、资料存在哪。游戏账号里有什么、股票账户绑的哪张卡，没人说得清。最麻烦的不是密码，是不知道东西在哪。 后来我们做了一张表，分三块： 1. 平台和绑定手机号：只写平台名和绑的号，不写密码。密码他自己管。2. 资料位置：照片、病历资料、重要文件存在哪，只写位置，不写内容。3. 想给谁看：哪些部分只给指定的人看，单独写一张纸，交

从24年开始断断续续地腹泻一直到现在，最近一个月基本每天都要腹泻一次。腹泻一般发生在饭后半小时到一小时，大便不成形不带血丝。 身高173，体重80kg。这几年可能零食吃多了体重一直有所上升。 体检完了医生说没啥大问题等息肉病理。

每个月都有多的转让

好害怕是不是克啊

如果有朋友担心面对最坏情况，自己网络资产，因家人不懂这些，无法变现白白浪费，想要删除个人隐私或者售卖账号把钱给予在意的人等，都可以找我们，有专业团队支持，守护个人尊严最后一线

rt，现在大二，想考电网，不知道体检能不能给过，不知道检查的出来不，感觉不做肠镜根本检查不出来吧，我指标基本正常，但是万一他们查什么记录那就没了

我23年得的克罗恩，前一个月才用的利生奇珠，一直都想要考公务员，但是这个病有人说得了就不能考；也有人说血液指标正常体检查不出来就行；还有人说治好了就能考。那么如果治好了，需要隐瞒病史吗？但是查医保怎么办呢？吧里有没有懂的老哥出来说一下，大环境不好，真的很想当公务员稳稳当当的。

还有一盒多

需要私信，

我患有克罗恩病，打了三次静脉注射的古塞之后，教授说我炎症指标没有完全降下来，要我一个月打两针，但是这样太贵了啊，我是东莞的医保，现在在广州这边看的病，东莞那边有没有地方可以打啊，这样能不能报多一点医保😭😭

有意向直接私信我 群里有老病友 可以咨询问题 都是病友可以随便聊病情 欢迎加入IBD养老院群，请仔细阅读以下群规则噢！1. 入群前需通过个人基本信息审核，入群后及时修改群内个人昵称，格式统一为“疾病名称（如CD/UC）一所在地（如浙江杭州）一昵称”。2. 本群谢绝商业广告信息宣传和商业活动，如：药品交易等。不提倡药品、营养液等私下交易（出于对大家钱财安全和个人隐私的保护，私下交易要谨慎。）3. 严禁在群内发送垃圾信息，包括但

24年有的克罗恩，控制的还行，用生物制剂，学生，26年毕业了，打算考编，目标是高速公路岗这种，感觉非常适合自己——除了克罗恩这个😣听说是听说，过体检时基本看不出克的，但是毕竟要干的话就是有"故意yin瞒"的风险，想要知道的更加详细一点。希望有经验的大哥大姐前辈们可以讨论一下，教教我，真的非常需要，感谢了！🌹🌹🌹🌹🌹🌹

招募｜新建IBD暖心互助群✨群名：常吃常好常乐 各位克罗恩CD、溃结UC的病友看过来！自己独自扛病太孤单，赶紧来抱团取暖啦！ 本群都是真实IBD病友，没有外人、杜绝广告，群里有很多资深老病友。日常交流饮食忌口、用药心得、复查经验、营养养护、生活避坑，身体难受、情绪低落都能随便聊，互相安慰鼓励，不用独自焦虑✨ 入群严格规定 1、简单基础审核，杜绝无关人员，保证纯病友圈子；入群统一改昵称：CD/UC-城市-昵称2、严禁药品、营养液

女儿 大二在读。 2025年1月16日 因左腹阵痛（一天两三次），大便不成形（两个月），从未便血，稍乏力，明显消瘦（107斤降至97斤）. 做肠胃镜 几乎全结肠溃疡，回盲瓣狭窄未进镜，乙状结肠到肛门正常。随即住院，进一步全面检查。 1月24日 第一针 乌司奴。25日出院回家过年。期间 美沙拉嗪，营养粉，严格控制饮食。 今天2月14日，大便一天一次基本成型，腹痛减轻（进食后偶尔胀一下），气色也有明显好转。体力渐恢复 加油！！！

做了个肠道超声，节段性增厚

打了四次利生奇珠、钙卫蛋白越来越高 四次粪便钙卫蛋白完整记录 1. 2026‑04‑24：127.20μg/g（轻度升高） 2. 2026‑06‑18：165.00μg/g（上升，中重度炎症） 3. 2026‑07‑17：211.70μg/g（继续走高） 4. 2026‑08‑17：338.10μg/g（明显大幅升高，肠道炎症显著活动） 有没有可能是误诊了问医生，医生还说没见过这种 你们都是打了第几次，钙卫蛋白开始往下走

查33万家处罚28万家……占比近85%。问题确实不少。但这真不是在收保护费吗？ 医生开个药都得小心翼翼的。 伟人也曾说过，矫枉必须过正。希望这波严打过后，能放宽点。

后面去了鼓楼想做小肠镜，医生没让我做，有风险啥的又复查了个肠镜显示这个后面怎么整？是做个小肠镜还是胶囊内镜，医生推荐我做胶囊内镜。

收两箱安素 带价私

各位大佬求助，我小孩9岁，在深圳儿童医院确诊了克罗恩，现在要打生物制剂，但是医生只给用国产的，我要求医生用进口的医生不给，说只能打一段时间如果效果不好才能申请换进口，请问国产和进口的效果一样吗？会有严重的副作用吗？

确诊克罗恩后我已经慢慢适应了 但是后面发现这种免疫系统混乱引起的炎症，居然可以诱导强直性脊柱炎发作，克罗恩患者发作强直性脊柱炎的概率居然最高可达10%?! 我感觉我天塌了

这么难消化吗，最近在肠内营养

剩三箱，四十五一瓶顺丰包邮，货到付款货损包赔，明年五月到期

十一前做了胶囊镜，医生告诉我有小肠有溃疡和息肉，担心是小肠淋巴瘤，打电话问医生，医生说不像淋巴瘤，很可能是小肠克罗恩，还没最后确诊，压力很大，这几年一直腹痛，做了肠镜胃镜都没问题，一直找不到原因，现在基本查到原因了，这个结果又是让人这么无助，想到以后的生活和工作，心态都有点崩了，有湖南的并有吗，多交流下。

需要私聊

瑞福28片 整盒没拆 换药了 转让 私信我河北唐山可以当面交易

我是孩子家长，孩子2025年1月确诊克罗恩，已经出现肛周脓肿和肛瘘，随后确诊克罗恩，进行治疗。说实话，孩子才9岁不到，一瞬间觉得世界崩塌了。但是没办法，生活还是要过，治疗、调整心态。1月底，上了第一次生物制剂；半个月后，也就是2月中旬上了第二针生物制剂。孩子也觉得委屈，一直吃安素。以后我也在这里记录一些治疗的过程，当作自己情感的发泄口，不然要憋坏了

有需要安素的吗

c反，血沉升高，粪便钙卫蛋白550，最近一个多月反复低烧最高37.5，体重下降了挺多，有时候会出现腹绞痛，大便出现隐血，免疫球蛋白都升高了

这是现阶段的菜谱，晚餐我一般拿饭和肉平替掉，照这玩意吃太难吃了。其他都一样。不够的部分拿安素顶顶。最近还挺稳定的。请问按照各位病友的经验还有啥能吃的食材不，三个月＋的恢复期。还有各位试吃新食物的时候一般从哪方面开始的，我试了两回结果轻微便血，最近准备试第三回。还有坚果类打成糊哪个阶段能吃，体重一直95斤上下 ，上不去了。请各位帮帮忙

类克失效之后还有什么别的选择？阿达木1年20万打不起。

换药了，这个不吃了

克罗恩有用国产乌司奴的吗，用的人多吗？ 可以走单独药品支付备案报销吗？目前知道进口的可以走单独药品报销，国产的不知道。

我这个是不是克罗恩啊