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5各位病友，24岁确诊格林巴利（急性运动感觉轴索性），入住ICU30天，目前还在ICU治疗中，已花费四十多万，想问问各位有没有什么筹款渠道？
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28医生说这个药自费，但是上网查了下，17年已经进医保了，所以到底能不能报呢格林
巴...
12-30
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7急性格林巴利，在康复医院可以用医保卡住院多久啊？我妈妈在医院的康复科，累计住院3个月了，大夫说用医保报销只能3个月，让出院呢！我听说脑梗可以在康复医院医保保险6个月，格林巴利可以在报销几个月啊格林巴...
12-30
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36年了，现在还没有恢复正常！但没有复发过. 太难了！格林巴...
12-30
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28我老婆今年三十岁，上周也基本上确诊为格林巴利，刚开始就是咳嗽然后有点全身乏力，，我们都以为是感冒了引起，当时去了县人民医院医生也没有察觉，发病挺急的，只两天时间就从全身乏力到不能自主呼吸了，随后送去我们赣州市的附属医院，因为慢慢的影响到呼吸肌，第二天就进了ICU，现在已经在ICU第十天了，已经做完了一轮（5天）丙球治疗，效果有点点，就是手脚远心端稍微好点，但是效果不是很明显，从前天开始在进行第二轮丙球治疗格林巴...
12-30
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28我的宝宝一岁半，已经入院10天了还没查出来病因，医生怀疑是格林巴利但是我家宝贝左手一直是正常的能活动！我家宝起初是面瘫，我们带去医院医生说是面瘫直接给开了针药和吃药，第二天我们又去中医针灸治疗。治疗了三天的样子突然宝宝爸爸发现宝宝的右手抬手有些困难，第二天我们就挂了神经内科，当时宝宝还能走医生说不是神经的问题让我们去找骨科。我们又看了骨科医生结果宝宝是右手桡骨半脱臼，医生接好以后宝宝右手到是不疼了但格林巴...
12-30
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2之前就是手脚麻，可自己走路格林巴...
12-30
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1这真是一个奇怪的疾病啊，通过艾灸，最后还是康复了格林巴...
12-30
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7本人上小学的时候得的病 当时就是腿不好使 也没当回事 去医院看大夫说是格林巴利 然后住院治疗 住了多少天院记不清了 慢慢能自己扶着走路了 后来出院 多久好了也不记得了 得病时候小学五六年级 现在30了 一直挺好的 不知道能不能打疫苗 吧友吗都打了吗格林巴...
12-30
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4急性恢复期有没有出汗很多的病友？格林巴...
12-30
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20去年得病，是fisher，不是典型格林巴利。全瘫到现在，肌力基本没问题，就是走路不稳，精细运动不好，格林巴...
12-28
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41得了格林巴利的患友，打丙球多久才有好转反应啊格林巴...
12-28
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1497年生人，在2019年初，确诊急性格林巴利，经过15天住院治疗，后续修养1年，现在日常生活可以说基本正常。想打新冠疫苗，但是又怕疫苗后 格林巴利复发，实在是不想经历那段黑暗 浑身不能动的日子了，而且治疗花费用也不少。所以想问问有没有病友打的 打后有没有异常反应？格林巴...
12-28
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4一位宝妈，在宝宝六个月的时候突然感觉四肢无法用力，且情况越来越严重，去医院急诊，确诊为格林巴利综合征。医生建议暂停母乳，住院十四天。期间医生开了很多药，也打了球蛋白，病情缓解后出院回家，但是还是有一些不方便，想着孩子还小，需要照顾，于是想要恢复的快一些，在晚上加了一个这方面的疾病群，后来通过康复的患者介绍联系到咱们这边（微信号yfsszy），了解后因不方便过来采取了微信视频沟通，沟通后大夫根据“御方生髓汤格林巴...
12-28
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8许女士，突然间感觉面瘫，发病急，病情也越来越严重，去医院检查后确诊为格林巴利综合症。许女士感慨说“得病的几率一万分之0.6，竟然让她碰上了”，当时哭笑不得，心里也很难受。一开始发病期间不知道是这个病的时候去针灸过，注射过红花黄、生脉、维C，出现了头晕的现象，后面又注射了激素、维B等神经营养的药物，四肢末端没那么烧灼了，确诊为格林巴利综合症后就马上打了丙球蛋白，打了5天之后能蹲下站起来了，只是右手感觉比之前格林巴...
12-28
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4多数表现为肌无力，1—2周发展至高峰，（常见类型为上升性麻痹），首先出现对称性两腿无力，典型者在数小时或短短数天后无力从下肢上升至躯干、上肢或累及脑神经。下肢较上肢更易受累，肢体呈弛缓性瘫痪，腱反射降低或消失，通常在发病早期数天内患者即出现腱反射消失，部分患者轻度肌萎缩，长期卧床可出现废用性肌萎缩。约30%的患者可有肌痛，尤其是腓肠肌的压痛。约50%的患者出现双侧面瘫，后组颅神经也常受累，造成延髓支配的肌肉格林巴...
12-28
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31小弟96年生人，在今年8月份因为肠胃炎引发了发烧，一开始因为新冠问题同时也觉得没啥大问题导致没去医院，只是上诊所开了点药吃了，后来越来越严重才在上医院挂的点滴，一周后才好了，过了一天以后上班时发现双上肢远端无力，控制不住手指的情况，上医院挂了两次急诊，验了个血，说是肠胃炎脱水导致的就开了点营养液喝，停了两三天后无明显好转才去医院神经科查出是格林巴利-急性，住院期间又是打蛋白又是吃药的，住了10多天就出院回格林巴...
12-28
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1前几天去同济复查，医生开的检查单上写了一个重症慢病 然后我去一楼大厅又看见有一个窗口是专门办门诊重症慢病的 就是不知道需要办哪些手续 毕竟就查了一个淋巴细胞亚群就花了一千三百多，能报一点是一点格林巴...
12-28
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25格林巴...
12-28
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9格林巴...
12-28
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41.网上很多人发很多消息都是有意图的，要辨别。 2.治疗格林巴利就三种免疫清洗 ①激素：副作用大，但是便宜，效果比丙球差一点； ②丙球：据说没有副作用，昂贵，5天一疗程，2w多，不可以走医保； ③血浆置换：有一定风险，一般不会第一个被推荐。 清洗完成后，就可以避免抗体进一步伤害神经细胞。 3.其他中医疗法，可以说是后续的保养，强身健体的，不要被误导，你回家自己泡人参吃都有疗效。 每天坚持吃：甲钴胺，维生素B1，促进血液循格林巴...
12-28
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14格林巴...
12-28
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4五月份腿有受到外力伤害，不过不严重，当时只是觉得腿麻了一下就没事了，六月份慢慢腿没力气，那时候心率常常都是145到155之间，然后七月份直接站不起来了才开始给我检查治疗，做了两次脊椎穿刺才确诊，打了十多天的免疫球蛋白，天天吃药，自从九月份转院到部队医院之后，每天只做康复训练和针灸理疗，没吃过一粒药了。你们康复阶段有吃药吗？格林巴...
12-27
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3🏦发病前期：本人2022年7月初犯咽炎，没吃药，自然恢复了，15左右又犯了，没吃药，20号打了一组消炎针，打完针是晚上20号中午，回去睡觉了，晚上20:00起来，一切正常，和女朋友翻云覆雨一次，然后吃饭，打了一把游戏，22：00打完游戏 🏦发病时：站起来突然跪地，双手撑凳子站起来，走一步，继续跪地，起不来，慢慢扶着上床，以为没什么事，因为除了两只大腿没有力气以外，别的一切正常，过了1小时，准备起身上厕所，腿直立撑着走了3米，格林巴...
12-27
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9我妈妈发病前四五天拉肚子，之后6号就左脚开始有点无力，7号8号左脚无力明显，以为是缺钾，9号在家歇了一天，双腿无力明显，10号去县中医院做了脑部ct和验血，钾正常，11号做了磁共振，12号在县医院住院，住了两天做了磁共振彩超各项检查都显示没有问题，14号上午在市医院做了肌电图，下午转入市医院，今天15号做了腰穿，现在结果出来了基本确定格林巴利了，现在大概已经10天了，症状还是只有双腿无力，走路也可以慢慢的走，想问问大家的格林巴...
12-27
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6去年11月，突然孩子就渐渐不能变懒，原来特别好动的孩子，每天就躺在床上睡觉，刚开始以为是感冒，带去儿童医院看了开了感冒药，开了葡萄糖。吃了一周，一点效果也没有，而且开始不愿意走路，就躺着，一直说自己累，后来上厕所都要人抱着去。到了晚上，后背硬的不能自己动弹，我们抱去急诊，抽血拍片，医生根据症状判断有可能是格里巴利，当天就签了病危书，打了丙球蛋白，输液输到凌晨3点。 第二天转到病房，那时候全身除了脑袋和格林巴...
12-27
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18真心疼...没做腰穿，没舍得。但症状从下往上的轻瘫被医生基本确诊。 孩子从小打疫苗没事儿，这次打了流脑就得了。 发展了一周多到高峰，四肢无力，走路畸形，膝盖也不打弯。也不会坐了。但是胳膊腿还可以动 也能翻身。 第10天时又能坐稳了，不用倚靠东西。腿部力量也开始恢复了，医生说没有很严重就输液，至今输液7天了，孩子还是独立不能站立，发病到现在都17天了. 进步是牵着她手可以慢慢走路，步态也满正常的。 请问这种情况下完全恢格林巴...
12-27
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20有格林巴利恢复期病友家属吗？平常大家可以一起交流格林巴...
12-27
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2格林巴...
12-27
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2格林巴...
12-27
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21吧友有吃吗替麦考酚酯分散片的吗？医生说防止复发格林巴...
12-27
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42其实很早就想着发这个帖子，可这一年多，经历了患病，近亲去世，一直不愿回忆，其中的痛苦…… 发这个贴子，也是希望自己的一点经历能帮助到其他病友。本文只介绍病情经过及个人感受，特别是康复阶段的感受，为病友提供一些个人经验。不介绍用药，也不提供用药建议，文中提到的药品也是为了叙述方便大家理解。有康复方面问题的病友可以回帖，我看到会尽量即使回复的。 本人今年31岁，男性，平时身体健康。（发病前无感冒或拉肚子症格林巴...
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3湖州
星火
2022-11
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巴...
星火
