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18我的肌炎抗体谱ku++，5月6号肌酸激酶130，5月19号突然感觉自己慢走不到一万步就腿发软了，5月25号测肌酸激酶235，6月7号再测长到300多了，中间没有剧烈运动，感觉每天都很累，慢走一万步就腿发软站不久，挂百度健康北京大学第一医院的专家特需号人家给我拒绝了，说我不符合要求，之前挂北京大学人民医院，北医三院，中日友好医院三家医院都不给我确诊，我该怎么办，难道真得等到站不起来了，肺纤维化了才给我确诊？共 7 张
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1应该是24年10月发病的，一顿折腾才确诊，第一次出院感觉体质还不如住院前，但是疼痛缓解了，然后就是复诊，吃不完的药。 25年9月复发，纵膈积气，体质更差了，丙球输了5天，折腾的都没人样了，瘦的就剩下80斤，我是男的 发病这两年感觉快要扛不住了，情绪也不稳定，一点点小事两口子就吵架，原来的单位疫情后效益不好，也面临着失业，感觉所有的不幸这两年都让自己赶上了，都不知道自己还能坚持多久，大家都是怎么调节心态的，家里老人
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6有MDA5抗体阳性的吗？刚刚确症，帮忙指点
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10皮肌炎确诊，医生说我的类型十万分之一的发病率，最凶险的MDA5阳性、Mi-2β阳性，间质性肺炎，目前病情暂时得以控制，求加个交流群
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28大约是2023年10月1日和老丈人一家聚餐，老丈人问鼻子咋了怎么会有血痕，就和抓了一样，当时也没当回事，身体也没有任何不适，就这样过了几天鼻子上的抓痕消了，鼻子两侧出现红斑，手腕，肘腕，脚腕开始疼不能提重物，手指开始红肿不能握拳，后背腰大腿会因为运动疼痛休息可以缓解，腰两侧，后背，前胸出现皮疹，第一次去医院排除类风湿，诊断神经性皮炎，用药一段时间有缓解，以为时间问题，也没着急 大约11月低那样，因为感冒发低烧
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119年确诊，肌炎谱TF-1γ阳性，中间几年也都是阳性，今年复查转阴了，检查结果也都特别好，现在只有面部皮疹，眼皮红，鼻梁有红斑，还有色素沉着，主要治疗皮肤问题，上的环孢素，先吃一个月看看效果。
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7肌炎抗体谱报告全是阴性，是不是可以排除皮肌炎了，有大神知道吗
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2Priovant公司8月27日（美国东部时间）宣布，美国食品药品监督管理局(FDA)已批准每日口服一次的LISRAYA™(brepocitinib) 30mg片剂用于治疗成人皮肌炎。LISRAYA是首个获得FDA批准的用于治疗皮肌炎的口服药物和靶向疗法，满足了这种罕见疾病患者的巨大未满足需求。该口服疗法可用于所有成年患者，不受疾病活动度、临床表现或既往治疗经验的限制。根据患者的具体需求，可作为目前非靶向治疗的替代疗法或附加疗法。
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11孩子才一岁，肌酶有一万多，医生怀疑肌营养不良，现在基因结果出来不是，也没给出个检查方向，最近孩子两边脸上都有红色的小点，一大片，热的时候完全是血红色，不热的时候就还好，想问一下这种是皮肌炎的皮疹吗？
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1我上个月检查了，还是一切都是正常的，没有恶化也没有好转，不知道这样的结果算不算好，其次就是脸上红斑还是不退，这点我真的很烦，医生说只能让它慢慢退，烦人
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132015年确诊皮肌炎到今天十年了，停药已经五年了，好久没来发帖了 ，希望大家都好起来。
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0各位吧友门有没有就是身体有癌细胞得皮肌炎的，因为爷爷得了这个病，第一次听说这个病！
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60吧里有五年以上不复发的吗？
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0苦难也好，不如意也罢，都阻挡不了时间的洪流滚滚向前，回头看看，好多人好多事，都模糊了，好像只剩下自己还在踽踽独行，愿余生安稳，愿家人顺遂，愿你我喜乐~
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29又来报道一个抗合酶抗体综合征。 目前医生还没有下结论，检验报告全部都有了，专家太忙了，最后还没有看病到，药也没有吃到，是我自己看各种文章下的结论。R052阳,PL-7阳,全部症状都具备,肯定是此症无疑了。此病也是在打了新冠疫苗第2针后一个多月有症状出现，目前医生己确认是疫苗的关系，从发现有轻症到现在差不多5个月了，中间也走了不少弯路，最后到省级医院来看才看出来，到现在出现干咳一个月吧，心想也应该没有什么大问题。在等
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42023.9月左右开始四肢肌肉酸痛疲劳没管正常工作 2024.5月晚上脚酸累疲劳醒了难入睡要仰卧双腿才舒服。去佛山市一风湿科查了肌炎谱医生说正常然后去疼痛科开了一周的药没那么酸了又干活，干装修的累重活。 2025.6月份在这一年四肢肌肉都是天天酸累偶尔还有肉跳，然后天天贴消炎镇痛膏贴的部位会减小酸累感但四肢都酸贴不了那多么范围。 2025.6月就去佛山市一做了肌电图也是正常没肌源性和神经源性的问题，做检查的医生还说我肌炎很好。但就是
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31925岁的皮肌炎患者，有一个一岁半的女儿，小学英语老师一名，在武汉同济皮肤科治疗。希望能有病友一起交流，缓解压力，释放心情!
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14最近逛知乎，看到皮肌炎的相关问题。想到了我小的时候也得过皮肌炎。 2岁的时候确证的，治疗了一段时间后应该就停药了。然后一直到小学3年级左右复发。然后又治疗了一段时间，吃激素药什么的，还有一些中药调理，断断续续2-3年吧，就把药给停了，当然是经过医生同意的。 现在过去了十几年了，估计有16年了吧，今年30岁，一切都很正常，没有什么不适，也没什么禁忌，当初说的不能吃菌类，不能吃芹菜，不能吃海鲜什么的，我都吃了。而且
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18519年确诊无肌病性皮肌炎，肌酸激酶正常，肌炎普是tifγ阳性，已排除肿瘤，当时吞咽困难，眼皮红肿睁不开，浑身无力，手臂抬不起来，胸口，面颊有红色皮疹，脱发，无法自理。 现在22年已完全好转，每天半颗激素维持，可以走路跑步，皮疹也好了，可以正常工作生活
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75刚找回这个账号，2013年查出皮肌炎，皮炎很严重，一直激素治疗，从十片减到隔天两片，从15年就已经好得差不多了 加上心情比较好 也比较乐观 可能战胜了疾病 现在已经根本没有任何问题了，希望大家不要灰心 一定要加油！ 当年也是不能晒太阳 走到哪都想一个怪物一样，在最美的年纪得病真的也算是心很痛了 但是最终都过去了，最坏也就那样了 还能坏到哪去呢？加油病友们共 5 张
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4不感兴趣开通SVIP免广告5皮肌炎首款靶向疗法brepocitinib在美国FDA接受审查36大家看一下报告，看了一些医生，都是让我每年检查，不知道确诊了没，以前膝关节，后来髋关节，现在手臂，CT还是正常的。很怕会不会一直发展下去，已经3年多了。吃激素和免疫药是不是副作用很大，但一直伤害身体也不对。大家说说经验共 6 张2有没有的免疫抑制剂(环孢素)减不下来的亲？？46皮肌炎mda5+++，确诊要最后离开的画面，夜夜在脑海里重现，无处可说，眼泪也流干了，现在我也不想活了，太痛苦了，觉得人生毫无意义93我爸3月25日开始吞咽困难，4月22日住院初期查出有肺炎，脸部有皮疹，但没有进一步检查，只是当成一般的肺炎和脑梗治疗，后5月2日开始持续低烧，期间多次多个科室专家会诊以及血项比对都在往风湿免疫类疾病上怀疑，5月18日临床表现还有所好转，自己可以步行近两分钟，两天后状态急而下，这个时候医生才强制要求进行外送血检的肌炎专项检查。 五月二十七日确诊MDA5皮肌炎合并间质性肺炎，两天后进行全身CT扫描，结果显示身上无肿瘤，三十日50logter
2019-12
有TIF1γ抗体类型的病友吗，这个抗体的皮肌炎厉害吗，我查地是和肿瘤高度联系，有没有人有群，大家交流下，感谢！！！不感兴趣开通SVIP免广告187Ro52和mda5强阳性皮肌炎，间质性肺炎，肺部感染治疗十个月肺功能恢复正常！2019年8月下旬双肘出现皮疹，不疼不痒，九月初，背部出现大片皮疹并且痒，双膝盖出现皮疹，脸上出现皮疹，双手腕和双脚踝关节疼痛，看了中医有说血热毒的，有说湿寒症的，输液两次有所减轻，隔天就不行了，九月下旬开始咳嗽，吃了几副中药不见效果，九月30号住进医院中医康复科，第二天皮肤科会诊怀疑皮肌炎，就查自身抗体谱，10月6号Ro52强阳，转入风湿免疫科，0皮肌炎吃激素很容易导致骨质疏松和股骨头坏死及骨梗死，尝试很多口服药还是股骨头坏死及一些关节骨梗死，最后吃谢利民的中药方保住了一个股骨头，同时提高了骨密度及身体各方面素质7皮肌炎MDA5阳性已确诊一年多，请问各位病友要好的中药治疗方案吗？感谢🙏感谢🙏246没做过美图，现在的样子，脸上红斑好多了55十月七号确诊，就住院啦。昨天刚出院的。我是皮肌炎并发嗜血细胞综合症，用了丙球，做了血浆置换，共 5 张30爷爷得了皮肌炎，之前在湖南常德第一人民医院看了，但恢复的并不好，后面去了长沙湘雅，大概11月的时候打的好像22000的一针什么东西，人好了很多，变得和之前一样了，但现在又有点复发，主要是喉咙的问题，有点吃不进去东西，家里的经济好像不能支撑爷爷打22000的针了，可是我又不想失去爷爷，爷爷现在自己一个人在长沙，爸爸妈妈还要上班，求吧友们求助，这个状况的话，真的只能放弃治疗了吗？不感兴趣开通SVIP免广告1按时吃药就只红不肿，或是没睡好疲劳了就又红又肿，这个红一直推不掉，有没有相同的境遇，治好的82患者是我的父亲，年龄55，11月份突然说腰痛，自己去诊所看了开了一些药，但是并没有效果，到了中旬，开始乏力，无力，走楼梯很吃力，去看了中医，吃了两天中药，脸和脖子开始浮肿，后来走路更加吃力，腰部更加酸痛，以为是腰痛引起走路不适，去医院挂的骨科，结果做了检查只显示轻微腰椎盘突出，但是老爸一直疼的受不了，开始浑身难受无力，后来查出肌酸激酶10000多，那时候脖子肿的更厉害，甚至出现了呼吸困难的症状，医生开始用甲强239我的岳母59岁在县城，榆林市里已经治疗检查一个月才得出MDA5结论，医生给的结论很消极，准备去北京协和或者中日，吧友有没🈶一样经历，农村人没有啥关系。唯独害怕去北京住不进院，她再受折腾，拜托何为指指方向9杭核杭体1比160抗pm一ScL抗体弱阳性不感兴趣开通SVIP免广告45统计一下吧里有多少是tif1阳性的 多大年龄 发病时间 皮疹类型和有没有肌疼 肌无力的 还有就是有多少转阴的病友 听医生和吧里有人说可以转阴的 我要加油了 不能消极 积极治疗 争取转阴62去年十一月份查出多肌炎，CK最高时候12000，出院时候7000多，一直不敢用激素治疗，一直物理治疗，什么药都没吃，现在CK降到2000多了。不知道这个效果怎么样呢？给我治病的人说我接下来自己可以慢慢恢复了。。。。。。。心里没底啊！ 想知道大家的恢复情况怎么样？ 刚开始的时候蹲下去要用手撑脚才能站起来，现在蹲下去是可以站起来了。之前上楼梯大腿好难抬起来，现在上楼梯还是感觉好点无力，但是可以上楼梯了。 好希望自己能好起来，希68我妈确证皮肌炎，目前在上海曙光医院治疗，想问问你们怎么治疗的，效果怎样。368这两天在皮肌炎群里频繁见到有新病友的加入，感觉这个病似乎越来越多。作为病人家属，非常清楚自己当时搜这个病时候被所谓50%甚至更高死亡率惊吓的心态。所以想把自己治病1年多的情况分享给病友，希望能让大家少走弯路，共同战胜病魔。 首先请明确这个病非常凶险，我们从发病咳嗽正正常常病人自己去住院，到完全无法行动只能轮椅出行还要吸氧4L每分钟只用了2个星期。请在战略上藐视病魔，但是战术上面务必重视：。
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