再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩

厂家 片数（20mg) 价格（元/盒） 海纳 10 35.47 齐鲁 10 45.8 科伦 10 49 朱养心 30 259.35 正大天晴 10 89.99 天津药物 10 89.99 桂林南药 10 89.99 山东良福 10 89.99 作为再障贴吧热心吧友，我睁大了眼睛，费心费力整理了集采的阿伐曲价格。请广大病友对照各自选省结果（也就是你们所在地医院集采的阿伐曲品牌只是上面的其中之一，不是上面所列的品牌全部都有的），作出购药计划。需要注意的是，系统里海纳还有一款10片装的价格是1320元，买药时要跟医生说明，

慢性再障20多年了，也不知道是不是激素和伤肝的原因，乳腺增生，其实7年前就已经办理住院准备切掉，但医生的底线是板要在60以上，而我只有三四十住院后特比澳打了一周板都没能升上去只能无奈出院。22年后开始吃海曲波帕，24年更是发狠吃到了每天6粒，结果依旧一点用没有。今年2月发现阿发曲波帕仿制药居然已经这么便宜了，服用后板稳定到了60以上，过完国庆就去切了，双侧腔镜微创，医生说术中出血不多，血小板是术前68，术后2天48，术后

服用他克莫司胶囊，四天，身上不定时的会痒，想抓。有这样的吗

这几天填志愿，孩子最想读生物，分数够苏州科技大学的生物工程。我现在担心的是学这个专业对身体影响大不大，还有将来的就业环境对身体的影响怎么样？请知情、了解的朋友介绍一下，非常感谢。 我目前的打算是给孩子报江苏师范大学的智能科学与技术，机械设计制造及其自动化专业也是选择之一。 请以上专业已经毕业或者在读的朋友聊一聊，其他有了解情况的朋友都可以讨论。

2025年1月19日，我妈住进广州的医院。20日，终于见到了我在网络医院问诊的主任医生，她详细询问了治疗经过，看了我带去的病历和报告。接下来又和汕头医院一样做了一套检查：骨穿、CT、B超…… 20日下午，护士发了4颗海曲、5颗他克莫司。21日，再加护胃的雷贝拉唑钠和氯化钾缓释片。每天输两瓶液，酚磺乙胺和脱氧核苷酸钠，有时再打一剂升白针，就完事了。一般都是上午九点开始输，十一点左右输完，下午和晚上就没事了。口服和输液都很轻

一年前因为慢性再障合并严重感染，血项特别低，在天津血研所做移植，脐带血移植，一路走来血项平稳，半年的时候，淋巴细胞总是在67.70%，中性粒偏低，感冒发烧的时候会正常，中性粒会飙到4.5左右，淋巴细胞也会是正常的，但是发烧降温后感冒大好以后，又会更低，然后慢慢恢复到之前的状态，目前是满一年了，不知道大家移植后用没有这种免疫重建的过程，是会慢慢转变过来还是要怎么治疗，这边大夫意思是只要没有明显的问题，就先不管，

8.9号是我进仓的第二天，我的预处理是10天，8月16号回输。因为仓位的问题，我再仓外预处理了两天才进的仓8月8日进仓今天已经与处理四天了也就是负7天，今天就要用化疗药了白消安（白舒非）。听说用了之后因人而异的反应会出现 发烧 呕吐 恶心 一系列的症状，对于我这个没化疗过的人感觉很是紧张，进仓就是渡劫渡过去就是重生。给大家分享我在仓里的生活。 出了早上醒来口腔护理 、早饭后口腔护理、中途可以在加一次护理、午饭后口腔护理

上班的地方要搬新建的大楼，装修好就搬进去，免疫力本来就不好，要是搬不知道有没有影响？

距上检查一直在护肝，还好降下来了，在巩固一段时间早点正常吧！板和白细胞也跟着上去的点，心里踏实不少，继续加油

我吃左的方案已将近3年，血像在平台期已有一年以上：平台：白3.5-4.0，血红140-150，板110-120，前段时间想停十一酸，不成功。吃回去了，现想停左，毕竟吃了快3年了，如有停左经验的病友指点一下，谢谢！

还可以，外卖，零食功不可磨，还有平板。主要是日子选的好。

再障用外版阿伐曲的朋友，老挝和孟加拉，还有印度的哪个好。

服用环孢素九个月，肌酐高，医生建议换他克莫司，请问有这种换的吗？效果怎么样？他克莫司副作用大吗

第一年血象恢复正常，其余九年都在减药中奋斗。 刚确诊的那年家人跟我讲再障是个漫长的过程，果然很漫长，十年咯…青春最好的十年 新的一年顺顺利利减药，健健康康。

在线上咨询邵，刚准备转换吃这个方案。请问具体是怎么吃的呢？服药时间？吃这个方案血项稳定的朋友有多少？#再障#

2012年确诊再障，至今已14年有余 常年服用雄激素导致我月经推迟，量少，直至最后闭经 去看了医生，医生也没有特别好的办法，开了芬吗通催经，但是毕竟是催来的月经，不是真正的月经，而是撤退性出血 又恰逢30周岁，想要一个宝宝，但是检查amh只有0.26，在医生眼里，这个值即使做试管的成功率都很低 有没有和我一样的姐妹，有没有什么好的办法

我在吧里也混了一年多了，看到很多吧友对一些基本的问题有一些误解，我认为很大的原因是很多给吧友们治疗的医生也不怎么看文献，对于新的发展认识不足，我自从确诊再障以来，看的文献估计在1千篇以上（为了活下去），现在我就看文献相关心得和大家一起探讨，帖子会比较长，有人看再更吧。

前因，有咳血（口腔里有血泡，以为是口腔溃疡我自己扣开了）且身上有大面积出血点（最初，出血点三五天自己就下去了）前两次的血泡和出血点几天就下去了，但是后面又长了，就觉得不对劲去医院做的检查，因为有咳血，门诊就让做CT，看了片子医生讲肺部有气泡，要住院治疗再作进一步检查，我当时想的回老家住院报销会高一点，就回家了 2023.8.28，带着片子回老家住院，给打了止血针，因为吃过饭了当天没有做血常规 2023.8.29，早上五点多护

女儿重型再障，吃药两个月，今天开始A了，希望后面能顺顺利利。开个贴记录一下。[图片]

考研成绩目前出来了大概率能上 但请问影响那个拟录取之后的体检吗 目前血小板40.50多 血红正常 目前只吃的中药 准备研究生阶段休学移植也不知道能不能移植 因为是学科教育类专业 只有血象正常才能考编考公 所以希望各位病友提供意见 谢谢大家#血液病##再生障碍性贫血#

从69涨到105然后7月17号查106，今天去查95，血小板回不到以前的130多，以前也吃50，现在要不要吃回去加个25mg的容量还是直接减，有没有大哥给点意见

孩子一年多来的血象情况如上。目前吃药：环孢素25毫克9-9-8（3月4日前一日9粒早4晚5，4日开始9-9-8，即第一二天吃9粒，第三天8粒，打算二个月后减到9-8-8），五酯胶囊2粒/次，阿伐曲3粒/中午。 另外因为口腔溃疡严重，吃了一个多月复合维生素B族、维生素C，目前溃疡情况大大好转。

今年23了 父母为了我的病已经操劳了11年了 现在看着同龄人逐渐结婚生子 很多时候我都在想我的未来人生会是什么样的？突然某天生命戛然而止？还是会遇到一个甘愿陪伴我一生的人？我很痛苦 爸妈希望我能找到一个合适的家庭接纳我 可得病了就是得病了 谁也无法将病痛从我的人生中抹去 上学时候一直吃着药也没觉得身体有什么异样 现在上班了该找对象了我逐渐尝试着不吃药以祈祷和常人无异 可血象一直掉 此刻我才深刻意识到我必须终身服药了

请江苏省再障病友拨打江苏新闻广播《政风热线》节目热线电话025-84658888，投诉麻木不仁的江苏省医保局及各市医保局，反映环孢素、曲类药不给报销问题。我已投诉反映，接线员说已经接到病友反映同样的情况，希望大家都来打这个电话，让我们的声音被听见，让麻木不仁的人遭到谴责、追究。

主治医生说如果他点报销，医保局会扣他分，也就是扣钱。今天市医保局医药服务科的来电话说收到了省医保局的工单，也就是说执行上面规定，环孢素适应症里没有再障，不能报销。我问他你们这样一刀切有没有环孢素的平替药，就不怕实在无钱买药的搞点不和谐的事情。她竟然无言以对，开启复读机模式了。某些医院还是可以报销一部分的，医生说这个闸口不知道什么时候会关闭。

差不多7个月脱输血红蛋白和血小板，现在血红蛋白65，血小板25，一直在这附近波动，没有涨，还要等下去吗

今天在医院已经买到集采阿伐曲，但是环孢素依然不给报销。地址：宿迁。 昨天上午江苏电视台政风热线节目播出以后，下午宿迁市医保局采购处工作人员打我，询问我集采阿伐曲问题，我如实回答。今天上午当地医院药房打我电话，说医院4月16日进了集采阿伐曲，通知我可以来院买药。 关于环孢素不给报销问题，医保局采购处工作人员说由待遇保障处的同事处理。如果这个问题不解决，我还会继续向媒体反映。 优先向焦点访谈反映。

请问左旋咪唑是这个东西吗？

上次25年10月25查的血小板124，这次血小板60，搞不懂，本来还准备减药呢又没戏，肝功肾功一点问题没有，医生让我吃叶酸片和升血小板的药

何广胜主任今天（5月26日）来宿迁市第一人民医院坐诊，下午3点开诊。有需要的朋友可以提前在医院小程序挂号（挂号费35元），也可以到现场挂号。 何主任擅长再障、MDS、骨髓纤维化、慢性白血病、血小板增多、PNH综合症等。

再障27年，环孢素肝肾损伤，尿蛋白一个+，肌酐101.停了环孢素，血小板掉的厉害，应该怎么办，求助求助，可不可以换他克莫司

大剂量环慢转天津方案小剂量（环左康） 确诊的第三年，刚开始使用大剂量效果不明显，后慢慢转成小剂量，转方案保守减环，用了一年左右的时间把和左同天吃的环减完，减环期间血项波动上升趋势，一年半的时间重要血项已达标，因肾功时而超标逐渐减环护肾，现环已全部减完，肾功些微升高，五个重要血项在平台期已稳定一年，接下来观察血项慢慢减药…… 现吃药情况：康每天2，隔天左4 #再障#

大家环孢素都是怎么停的药，不吃了血象一定会突然下降吗？

看了许多大家的故事，也想分享一下我的再障经历，也许能遇到有相似情况的病友。我是00年出生，现在23岁，却有17年的再障病龄。最开始发现再障是在06年，当时血小板只有个位数，之后先后去过北京儿童医院和上海同济医院，根据骨穿结果，医生说是疑似再障。之后一直是吃药，但是血小板到五六十后上不去，就停西药，靠中药维持。一直板在四五十样子，正常上学。到高二，突发过敏性紫癜，同时板掉到30，重新吃药治疗，基本上吃到正常，后

今年4月1号起再障环孢素和十一酸不报销了，昨天刚去的医院，原来一个月报销完自己花20-30元，现在完全自费要2-3000元。你们那也是这样么？

就一个月时间血小板暴跌60（3月2号和今天的检查单）

6月18日下午查血，与5月16日情况差不多。刚高考完，加上感冒未愈，可能对血小板有一定影响，总体情况还是可以接受的。 听人说山药熬成粥能涨血，今天用瘦肉、山药、花生、红枣，都切碎，熬粥，我尝起来味道挺好，但是孩子说不好吃，把我气得够呛。 当地买不到 晴~安~欣的病友，私信与我联系，互助。

求问亲爱的吧友们 有没有刚吃环孢素肌酐就升的很快的朋友啊！ 刚确诊没多久 才吃环孢素很短时间 肌酐就从正常到超标一点点了。而且环孢素吃的剂量并不大？隔天150mg 求问各位大神 肌酐这个指标会不会随着时间增长身体耐受了回落一点，还是会一直稳步累计升高的！！！！！！！！？？？？？？？

我今年20岁，先回顾一下前些年，我于10年左右查出再障，由于那时候没什么记忆，我也忘记是什么时候吃药，什么时候停药，又是什么原因停药。停药之后好像也没什么事，体育中考低分我也只是觉得我练的不够勤奋。一直到我高二的时候也就是23年，一场感让我导致头昏目眩，校医说我是贫血导致的让我请假回家。一查吓一跳，血红蛋白只有60，随后去了广州的医院再次检查，开了三种药，环孢素、雄激素还有一种忘了。吃了小半年坚持不下去了，

环一开始早三晚三，减到早二晚二，再减现在每天三颗了，今天突然发现手不抖了，还发现肤色也是比以前白了很多，没有那么黑黄了，不知道我这嗓音能不能回去了

哪位友友看懂了给讲解一下，非常感谢🙏

虽然确实不适合在这个帖子里面说我自己的情绪，但是最近两个月真的很糟糕，身体、论文压的我喘不过来气，读研本来是想的养好身体，把再障治好，现在有点起色，却因为写不出论文，整天焦虑，文科汉语言，本科教育，我不知道我还能不能读完，不知道出来毕业找工作身体过不过得了体检……不知道能不能顺利毕业……很糟糕

2011年在我高2的那年，一次偶然的检查，发现我的血小板只有32，正常是100-300，后来去了市里的医院复查，做了骨穿，怀疑是再障，医生建议我们去大医院再看看，后来辗转去了天津血液病研究所，在那里又做了一次骨穿，等待了两天，确诊是轻型慢性再障，刚知道的时候觉得天都塌了，但是为了不让妈妈难受我也强忍着宽慰她，我也告诉自己我肯定会没事的，我只记得环孢素这个药，当时一天最多的时候是10几粒，还有一些其他的药记不清了，就这

去年六月因为血小板太低入不了职，当时血小板21，去武汉协和做骨穿查了确诊是再障，到现在大半年了，吃了十一酸睾丸酮和环孢素，复方皂矾丸，现在海曲一天两粒也吃了两个月了，血小板一直没见涨，一直在15左右，血红蛋白也是一直95左右。今天复查板14，医生让我再吃一个月海曲，还没效果就换艾曲，看了下艾曲更贵，不知如何是好了，本来大学学的临床医学专业，结果毕业了一个病人没看好，自己先成病人了，因为血小板太低几个医院都进

坐标江苏某市 前两年申请双通道买海曲很划算 五盒自费也就大几百 今年过完年想续双通道买药突然被告知不符合双通道标准 不能开通只能自费买药了！！ 说新的规定是1.免疫性血小板减少症 2.经过ATG治疗后的重再障可以报 但是当年我奶奶因为年纪大了没有做ATG 现在白细胞中性粒和血红蛋白都基本稳定 就剩血小板常年10左右徘徊 不吃海曲又不行 怕连血红蛋白都稳不住 请问各位吧友有遇到相同情况的吗 应该怎么办呀

我妈再障40多年了，去年开始血红维持不住了，掉到35，去天津给开的小计量方案，吃了没啥效果，还是不能脱输，后来加了罗特西普，给维持到50左右，勉强能脱输，持续了半年，上上个月肌肝高到130.不知道你们吃了小剂量会不会也这么高，然后停了环，肌肝还是这么高，然后上个月把环和左都停了，今天查肌肝下来了，血红又到了35了，又输了2个单位，问吧友还有没有涨血红的好办法？