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如题

平山病已有12年，原本是右手萎缩，近两年左手也开始进展，近期发展甚为迅速，知道不能再拖了，手术走起！

我才刚18岁啊！被确定平山病，正值高三，学都休了，以后怎么办？明明昨天还说无所谓惧的，可是我真的害怕啊！以后怎么办啊？

得平山病的人，还能找得到女朋友结婚吗？

平山病已经十多年了，虽然已经不在发展，但心里还是有想恢复的那天的期盼，有谁恢复过来的？可以共享下方法，最近在网上说有植入横纹肌的可恢复原样，不知可否尝试。肌萎缩也就是横纹肌变细导致手变形的。如果可以植入，是否又看到希望

双手都有萎缩，驾校的自动体检验证双手张开没有通过，明天去医院看看怎么搞，太难了，有病友考取通过体检的经验吗

我是一名平山病患者，我今年20吧，大概是初中开始感觉力气在一点点流失，用不上劲。然后初一时候身高

各位病友，有没有女生……

我想看看大家的都萎缩的什么情况，几年发展成这样？我的三年半了

我十七岁，还是个体育生，得了平山病，在吃甲钴胺治疗，右手虎口肌肉萎缩比较严重，小臂前端肌肉也萎缩了，大拇指抬不起来，不知道能不能恢复。我天天做指卧撑。要是病好不了，我的当兵梦估计没了。有没有哪位朋友有什么锻炼的方法让我可以在高中毕业前锻炼好，我想去参军。谢谢🙏

前情提要，本人确诊平山病已有十多年，右手萎缩一直没有得到正确治疗，拖了十年。因为原本正常的左手也开始萎缩，才下定决心手术。23年7月31日术后出院，未复查，至今已有一年半。原本术后恢复良好，左手力量有一定恢复，但是近期左手大鱼际莫名酸痛，力量微微丧失，右手中指出现不时抽动的情况，因此决定复查。

感觉世界对我还算不错的，记得第一次去医院的时候，大夫以为是运动神经元病，当时就对我妈说了一句，将来肯定至少是残废，早作准备吧，当时我妈的眼泪就留下来了。 还好，没有向最坏的方向发展，一个朋友的父亲刚好是骨科的教授，走了走后门，帮我找了一堆专家来会诊，最后告诉我得了极其罕见的平山病 全世界也就不到5000例，没有als那么严重 良性病变 带好颈托 五年之内自愈 就算是这样，心情肯定是好不起来，那一段时光几乎是我人生

本人17岁，刚去健身房半年，结果一去就发现得这个病了，现在手部的活动还好基本上是没有什么影响，可能发病的时间短吧。我去医院做了一个星期的治疗，

问下吧友平山病你们的四肢肌肉有没有在萎缩，体重是不是一直掉，我都快成皮包骨了。

各位兄弟，我想问问这个平山病最严重能导致整个手残疾是怎么个残疾法？是不一点不能动吗还是怎么样的，本人昨天也确诊了平山病，右手中指和无名指约在4年前就伸不直直到现在，现在手的情况是手指张力很差，但握力有，虎口肌肉萎缩还有手腕以上有些肌肉群也开始萎缩，

平山病到底做手术好还是不做手术长期佩戴颈托好。我的医生建议我保守治疗长期佩戴颈托，服用药物。说我没到手术那个程度。唉……好担心会持续萎缩下去

平山病吃甲钴胺需要吃多久，对肝肾等有影响吗

这个是我个人的一个情况，小鱼际肌和大鱼际肌已经萎缩了，右手力气爆减，但是右手的灵活度没有发生改变。左手的话情况只有一点，但是会抖

半年前发现手指不能背伸，以为是打球打多了但是后来越来越觉得不对劲，于是去医院检查医生说是可能

平山病患者#平山病#

真的自己会很难受，心态一直都不乐观，初中一年级发现的，现在已经高三了，到了冬天几乎拿不动筷子和笔，虽然是美术专业的，已经忘记了手动起来不费力的感觉了#平山病#

刚手术完第三天#平山病#

平山病8年，记录一下，外地去华山医院的朋友可以参考 1.去华山医院前的准备: 颈椎屈颈位核磁共振报告 颈椎中立位核磁共振报告（就是平扫，正常颈椎位置的核磁共振，我看之前贴吧有人做了参看但是没有说这个也要，这个是要的） 公众号挂一个要去那天的华山医院骨科普通门诊 基本用品 挂一个你看好准备给你手术专家的号，因为要去做肌电图，推荐和普通门诊的号相隔5天 2.去华山医院 去就诊，你给门诊医生说你是平山病他会给你开肌电图，运

我孩子怎么办，成绩好，因为平山病却不能写字，崩溃到不行。才高一呀，三年怎么过…..

上个月发现手有点抖持续了一周，主要是精细操作和转手腕的时候，左右都有且左边明显，然后去医院医生看了之后怀疑是平山病，做了MRI之后片子上看颈椎确实是有相应的改变，但现在似乎除了手抖也没有其他症状，医生也不确定我的手抖是不是平山病导致的，现在好焦虑啊，一方面又怕有其他问题，也怕平山病后面变严重

亲爱的平山病吧的吧友们：大家好！ @最善良的恶魔 为本吧吧主候选人得票最多者，共计0张真实票数，根据竞选规则，官方最终批准其成为本吧正式吧主。公示期三天。 吧主上任后，请立即填写问卷信息https://iwenjuan.baidu.com/?code=nlec1g，领取各项吧主权益。同时请严格遵守吧主协议 https://tieba.baidu.com/mo/q/newapply/rule?from=task，履行吧主义务，积极投身本吧的发展建设，也请广大吧友进行监督。如出现违规问题，请至贴吧反馈中心进行反馈或者投诉http://tieb

没有学历，没有技术，得了平山病右手肌肉萎缩，食指伸不直，不灵活，适合做什么工作呀？进厂一直两班倒要上夜班真不想干，手的原因有些工作像精细活，流水线重体力活也干不了，好迷茫。

已经确诊为平山病了，我高一的时候就得了，现在大学毕业一年了，也有7-8年了，我91年的，从小就一直很自卑，小时候父母离异了，高中时又得了这个病，

我二十五岁我的左上肢远端发生肌肉萎缩快七年了已经发展到整个手臂但是手的握力一直很正常而伸展力消失医院没给出确切结论

针灸是针灸患肢还是拯救颈部呢？有木有针灸过的朋友告知一下啊？

我就想知道平山病能不能健身

今天看到有关于冰桶挑战的新闻，关注起曾经和我擦肩而过的运动神经元病。无意之间来到这个贴吧，和病友们发帖分享。给大家打打气！ 今年已经疑似平山病13年了，目前情况一切良好。生活工作起居一切正常。 现状：单侧右前端肌肉萎缩，颈椎强直。脊柱1/3部位有一小块脊柱肌肉猥琐凹陷症状。极少时肌肉和人体疲劳时会有震颤，不能控制。天气低温时，手部症状略有加重。其他时候基本和普通人生活无异。 本人上海人，男，现在做IT领域工作

16 平山病快2年了 练体育的 目前没有再恶化了好像 但还是没劲 屈伸没问题 灵活度一般 瓶盖毛巾啥的都拧不动 求各位兄弟们 有没有能让我重回巅峰的办法

患了平山病，请问上海华山医院挂哪个医生？

我是湖北的。元旦的时候在华山做的手术。那时候很明显正在发展。做完手术回来差不多2.3个月很明显的停止萎缩了。这样总算心里好想一点。可是现在7月底

自己都记不得多少年没上过贴吧了，今天来平山吧看看发现竟然还活跃着，想着当年自己查出来这个病的时候，吧里还没几个人呢。 本人呢现在虚龄25（2019本命年），在2013年大二的时候查出来平山病，到现在已经6年病史。 和其他吧友一样，刚开始是因为洗澡的时候发现自己的右手小臂有明显的肌肉萎缩且与另一只手不对称，在市医院查的时候，做了CT、血液和和核磁共振，血液显示肌肉蛋白酶含量并没有明显减少，核磁共振显示C5 C6脊椎出现位移，

刚刚开始手抖没有注意，去医院检查了没有发现任何问题，后来手抖影响到了上班，就去了香港大学深圳医院检查做了曲度核磁共振检查出了平山病。预约了9月2号去医院问医生需不需要动手术😷#平山病#

谢

老哥们？我右手小拇指不能合并，而且还手抖握力没有以前的大，到了冬天手指还僵硬去医院检查说我得了平山病我该怎么办？这能治好吗？

各位是保守治疗还是手术治疗?

我也是差不多16岁开始的这个病的，现在28了，除了天冷一只手力气小点，其他完全正常。另外目前这病没法治，确诊了得也别到处去看了，浪费钱。有点让我疑惑的是，我落枕的频率比较高，每年都会一次到两次，而且一落枕就是起不了床的那种。不知道是不是这个病引起的，前两天又落枕了，想看看吧友会不会也有这个情况，还是我个人原因