-
-
7急性髓系白血病tp53突变，一疗没缓解，医生说化疗作用不大，移植只有20%还得有经济实力！
-
4白血病M4为啥要吃格列卫，治疗一年了，在做抗原检测。到哪个阶段了。
-
1168419/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包
-
224在发这个贴子的时候我还在一直在思考为什么会这个样子？孩子怎么就得了这个病？我们一直处于自责与愧疚之中，我们还是对孩子关心的太少了。久久无法释怀。希望通过这个贴子能记录下我和孩子一起抗白的点点滴滴。 孩子初次显示不正常是在2020年11月与12月，以前孩子胃口很好的，吃嘛嘛香，但是在11月与12月的时候胃口明显下降，吃一点就说饱了，而且偶尔遇见爱吃的菜吃多一点就吐了，偶尔上学路上也吐，我们当成肠胃不好，去医院看病开
-
4我们本来是急髓cebpa框内突变，开始定的低危，只需要化疗就可以，第一疗就cr了，mrd，基因都阴了，恢复得也特别快。结果第二疗后40天了，细胞还涨不上去，血小板不输就掉到十几，骨穿显示骨髓增生活跃，但是巨核细胞产板型少。医生建议考虑移植，说是继续化疗可能还是会面临这种情况。有相同情况的亲们，需要移植吗？清痕2009
14:00
-
26我爱人急淋，86年的，2014年发病。之前在这吧里也发过几个帖子。这十二年来共复发过六次了，于昨天又检查出涨到二十多又复发。距离上一次复发已经是两年前了，上一次也是用原方案维奈克拉片加小化疗压下来，顺顺度过了两年。这次真的慌了不知道还能不能侥幸的一次次出现奇迹。最让我困惑的是一直好好的一个人平常生活起居都与正常人无异，包括今天还是一样召集人打麻将。怎么体内就有这样一个不定时炸弹一直挥之不去呢。各位大神支支
-
5担心了10天，今天下勇气来验的血，麻烦各位懂得帮我看看，还多符号，很担心相见恨晚
01:51
-
27很害怕 害怕自己是白血病 频繁发烧 36.5-37.5 到医院去查了很多 都没有检查出问题 很害怕相见恨晚
01:40
-
78相见恨晚
01:20
-
36tp53异常是不是都没治？
-
15母亲前日查出急性淋巴细胞白血病，费城染色体阳性。目前医生给的方案是靶向药治疗，好像还要联合使用贝林妥。治疗费用听说比较高，而且网上咨询又有说先移植的治疗方案会好一点，可以避免靶点丢失等情况，费用也相对低一点。目前筹集的费用70多万。有了解的吧友可以帮忙分享一下经验吗？祝大家都能有个一个好身体，感谢！一mol屁
9-19
-
16每四个月定期复查发现的，还没来得及做骨穿ylxx
9-19
-
7我的父亲8.20骨穿确诊白血病，这是在北人做的骨穿和部分基因检测项目结果。请问大家这个是属于什么型。这个突变基因好治疗吗？
-
42有IDH1突变，想改为艾伏尼布方案，有希望吗？
-
7去年第一次化疗完我妈妈放弃我的时候我没哭，女朋友的坚持和中国探险协会凑钱给我治疗的时候哭了，5次强化疗都挺过来了，各项检查都正常，眼看最后一次强化疗就结疗了的，结果骨穿显示复发了，真的崩溃了
-
16本人移植后1年，四级皮排，留下白斑一直不见好转，看过皮肤科说是黑色素缺失，类似白癜风。北京皮肤科给开的（泼尼松，卤米松）。先吃俩月，请问有和我相同症状的病友吗？后期有可能痊愈吗？
-
9艾伏尼布原研药价格太贵，经济上负担不起，有没有用过卢修斯和联合制药的艾伏尼布的病友？
-
11吧友们迷茫了 为什么感觉治疗时还比现在乐观，现在身体好了但是更焦虑了，之前初急淋治疗了二年，比同龄人大二年，高考也没考好，只能上了个大专，现在大三了，为了想早点挣钱出来实习，可以还是想读书，但一边工作一边学习，还是自己太懒，不好好复习，离公办差二三十分，只能去独立院校，不知道要不要去，年龄比他人大了二岁，读出来都要25.26岁了，想二手抓，但二个都没做好，工作也不在状态被说了
-
15719年体检发现血项三项均低，年底前去天津血研所检查确认M5高危，连打2次化疗肺部严重感染，医院通知处理不了要求转院。 没办法联系了北人，也不收。20年到了燕郊陆道培，开始抗感染治疗肺部，同时安排了小化疗压制癌细胞。经过3个多月抗感染治疗，终于可以出院了，血项也经过了抑制期基本恢复正常。 医生嘱咐要想痊愈只有移植一条路，高速回家养养尽快回来准备移植。 回家养了几个月后，按时返院骨穿检查，发现癌细胞增长速度很快，没共 9 张
-
15共 4 张
-
35移植后大家都是怎么找对象的，移植完八年多了，今年25岁，家里天天催，哎，虽然已经正常上班生活了。想问问大家都怎么找对象的
-
710首先我想告诉病友，白血病在今时今日，只算是难治之证，不是不治之症，千万不要一被确诊就害怕担心，千万不要有心理负担，有个好的心态，是整个治疗和恢复的关键，要做到战略上无视它，策略上重视它；如果条件允许，立刻联系正规医院血液科治疗，下面就说一下我的情况，各位病友可以参考。
-
15现在第二次化疗已经结束，医生说尽早移植，有相同病种的，你们目前什么进展。
-
9我妈妈在武汉协和查出MDS-EB2高危，IDH1和STAG2基因突变，现在是去甲基化和靶向药治疗，已经一疗结束了，但是白细胞和中粒细胞都很低，能不能进行下一个疗程？
-
3我奶奶83岁了，查出急性髓质白血病，现在没有治疗，在家里待着，隔几个月输血一次。但是最近皮肤瘙痒，怎么都止不了，只求奶奶的最后时刻能好过一些，各位病友或者医生，有类似情况的交流一下，万分感谢！！！
-
561岁血液病老人含泪维权｜一张瑜伽垫，让我的病情再次濒临红线😭大家好，我是一名61岁的血液病康复老人。2022年9月，我的淋巴细胞指标9.5，确诊白血病；2023年5月病情恶化，又查出纵隔恶性淋巴瘤，同年接受化疗，一路死里逃生。医生千叮万嘱：严禁接触刺激性气味、避免外界污染、严防身体刺激感染，我需要终身随访、小心静养，只求安稳度日。本想着居家温和运动、好好养身体，4月16日我购入了Lululemon瑜伽垫。拆开包装那一刻，味道非常刺鼻共 4 张
-
65这个贴和后续都是半记录半提问半解疑（缝合怪）按日记来吧。因为病一年来也了解不少东西，有不懂可以问我，有错误也希望指出。给害怕移植或者在犹豫移植的小伙伴一点帮助。 基本情况，一年前中山二院确诊的mds 原始细胞2％，今年年初贫血过于严重，加上贫血也一年了，过完年医生说有仓位就来移植了，这玩意搞我那么久了，这就把它办了。
-
127很多朋友都说叫我坚持住…我谢谢你们了…我是真的坚持不住了…打这点字都没力气了…明天早上不知道还能不能睁开眼…状况已经很不乐观了…该交代的事情
-
5321年6月移植后23年8月复发 做过一次化疗缓解了 2.16又复发了还有希望吗 今年20岁k
y
9-13
-
9这两年，我一直在反思得白血病的原因，其实今天已经有了一些答案，也是从许多的问题中抽丝剥茧得到的。 得病前，一直是凌晨睡觉的，虽然早上不起床，一直赖到中午，睡足9小时，但是无济于事，得病之前，这种作息已经维持了十年，自大学起，拖延症加极度晚睡，养成了不良作息，然后在后续求学和工作期间，愈演愈烈。喜欢喝奶茶、有时早上喝咖啡，加剧了晚睡。 咖啡，是精神饮料，即使早上喝，仍旧使夜晚睡眠变浅，自由基难以修复，这
-
10有白血病睾丸浸润的病友吗？如何治疗啊？ky
9-12
-
5我妈妈在武汉协和查出MDS-EB2高危，IDH1和STAG2基因突变，医生说年纪大不适合移植，只有去甲基化和靶向药治疗，有没有跟我妈妈类似病症做移植痊愈的呀？
-
44请问大家基因突变是CEBPA双突变的病友，仅化疗不移植临床治愈的多吗？
-
52谁有髓系急性白血病群？求拉一下。还有谁有维奈克拉转
-
64也算是人生非常重要的一个阶段了，浅浅记录一下。 在2025年9月23日发现贫血症状，后在9月30日做血常规确定三系血指标较低，最后在10月3日基本确定为急性淋巴b细胞白血病。唉，感觉有点霉吧，但还要向前看。 先说说自身的状况吧，年龄为20岁，融合基因为etv6-runx1（tel-aml1），其他三级基因突变分别为fat3和ptpn11，医生定为标危，总的来说也还算不错，化疗药物反应都很小。这二十多天遇到的问题只有一次肝损伤比较严重，停了几天药又好转了，以
-
50大家好，我表妹确诊了急性髓系白血病M2，刚刚化疗完一次，基因突变是CSF3R+CEBPA双突变，有没有类似情况的，进来交流一下，她才21岁
-
8求助贴,白血病求助,现在表面和正常小孩一样,无任何症状!
-
482019年8月份得了急性髓系白血病m4eo，总共化疗6次，2疗就转阴到结疗，于2020年3月份结疗出院修养，4月份检查融合基因阳性0.05%，5月份复查变为阴性了，现在医生说要安排打啊扎胞甘，本来打算再修养一个月去上班的，一想到打啊扎胞甘就要半年起步，纠结
-
1077岁老人，还没做骨穿，但医生说8，9成概率是的，姑息治疗活不过2周，积极治疗可能能活俩年说，今天测白细胞99.几，现在医院没病房在急诊大厅，明天我去陪夜，想问下我应该先准备些什么，带的吃的方面有什么推荐的吗
-
3我妈得白血病，别人欠我家钱不还，奉劝广大网友，千万别把钱借给别人，太愤恨了
-
12孩子9岁6个月了，治疗将近两年了。进入维持期后我们三个月复查一次，这次复查，睾丸彩超显示双侧睾丸点状强回声，考虑微石其他都正常。有经历过的病友吗？是否是病灶，是否可能是复发？医生说随访，问题不大，唉，当妈的怎么可能会不担心呢。寻求些许安慰。#白血病##儿童急淋#
-
2965emmm...从发病的时候开始记录吧，给小白患者们带来点正能量 寒假快结束的那几天，突然某天早上头疼，高烧38.5，当时还以为是赶作业累病了呢后来吃了点药睡了一觉就好了，也没在意，但开学之后开始咳嗽，感冒的症状出现。几天后淋巴结肿大了，去医院看大夫说没啥事可能是炎症，开了消炎药就回家了。开学这一个周体温一直在37.0-37.5之间，平时我体温偏低，36.0-36.5之间吧。到了第一个周末，周天晚上作业还没写完下楼拿完东西再上来的时候，突
-
313目前已经做了骨穿，检测标本送往天津华美血液研究所
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
y不感兴趣
开通SVIP免广告
不感兴趣
开通SVIP免广告
