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8我妈妈在武汉协和查出MDS-EB2高危，IDH1和STAG2基因突变，现在是去甲基化和靶向药治疗，已经一疗结束了，但是白细胞和中粒细胞都很低，能不能进行下一个疗程？
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15619年体检发现血项三项均低，年底前去天津血研所检查确认M5高危，连打2次化疗肺部严重感染，医院通知处理不了要求转院。 没办法联系了北人，也不收。20年到了燕郊陆道培，开始抗感染治疗肺部，同时安排了小化疗压制癌细胞。经过3个多月抗感染治疗，终于可以出院了，血项也经过了抑制期基本恢复正常。 医生嘱咐要想痊愈只有移植一条路，高速回家养养尽快回来准备移植。 回家养了几个月后，按时返院骨穿检查，发现癌细胞增长速度很快，没共 9 张
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3我奶奶83岁了，查出急性髓质白血病，现在没有治疗，在家里待着，隔几个月输血一次。但是最近皮肤瘙痒，怎么都止不了，只求奶奶的最后时刻能好过一些，各位病友或者医生，有类似情况的交流一下，万分感谢！！！
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1166019/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包
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22我爱人急淋，86年的，2014年发病。之前在这吧里也发过几个帖子。这十二年来共复发过六次了，于昨天又检查出涨到二十多又复发。距离上一次复发已经是两年前了，上一次也是用原方案维奈克拉片加小化疗压下来，顺顺度过了两年。这次真的慌了不知道还能不能侥幸的一次次出现奇迹。最让我困惑的是一直好好的一个人平常生活起居都与正常人无异，包括今天还是一样召集人打麻将。怎么体内就有这样一个不定时炸弹一直挥之不去呢。各位大神支支
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561岁血液病老人含泪维权｜一张瑜伽垫，让我的病情再次濒临红线😭大家好，我是一名61岁的血液病康复老人。2022年9月，我的淋巴细胞指标9.5，确诊白血病；2023年5月病情恶化，又查出纵隔恶性淋巴瘤，同年接受化疗，一路死里逃生。医生千叮万嘱：严禁接触刺激性气味、避免外界污染、严防身体刺激感染，我需要终身随访、小心静养，只求安稳度日。本想着居家温和运动、好好养身体，4月16日我购入了Lululemon瑜伽垫。拆开包装那一刻，味道非常刺鼻共 4 张
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3急性髓系白血病tp53突变，一疗没缓解，医生说化疗作用不大，移植只有20%还得有经济实力！
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65这个贴和后续都是半记录半提问半解疑（缝合怪）按日记来吧。因为病一年来也了解不少东西，有不懂可以问我，有错误也希望指出。给害怕移植或者在犹豫移植的小伙伴一点帮助。 基本情况，一年前中山二院确诊的mds 原始细胞2％，今年年初贫血过于严重，加上贫血也一年了，过完年医生说有仓位就来移植了，这玩意搞我那么久了，这就把它办了。
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127很多朋友都说叫我坚持住…我谢谢你们了…我是真的坚持不住了…打这点字都没力气了…明天早上不知道还能不能睁开眼…状况已经很不乐观了…该交代的事情
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5321年6月移植后23年8月复发 做过一次化疗缓解了 2.16又复发了还有希望吗 今年20岁k
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9这两年，我一直在反思得白血病的原因，其实今天已经有了一些答案，也是从许多的问题中抽丝剥茧得到的。 得病前，一直是凌晨睡觉的，虽然早上不起床，一直赖到中午，睡足9小时，但是无济于事，得病之前，这种作息已经维持了十年，自大学起，拖延症加极度晚睡，养成了不良作息，然后在后续求学和工作期间，愈演愈烈。喜欢喝奶茶、有时早上喝咖啡，加剧了晚睡。 咖啡，是精神饮料，即使早上喝，仍旧使夜晚睡眠变浅，自由基难以修复，这
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10有白血病睾丸浸润的病友吗？如何治疗啊？ky
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5我妈妈在武汉协和查出MDS-EB2高危，IDH1和STAG2基因突变，医生说年纪大不适合移植，只有去甲基化和靶向药治疗，有没有跟我妈妈类似病症做移植痊愈的呀？
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44请问大家基因突变是CEBPA双突变的病友，仅化疗不移植临床治愈的多吗？
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52谁有髓系急性白血病群？求拉一下。还有谁有维奈克拉转
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64也算是人生非常重要的一个阶段了，浅浅记录一下。 在2025年9月23日发现贫血症状，后在9月30日做血常规确定三系血指标较低，最后在10月3日基本确定为急性淋巴b细胞白血病。唉，感觉有点霉吧，但还要向前看。 先说说自身的状况吧，年龄为20岁，融合基因为etv6-runx1（tel-aml1），其他三级基因突变分别为fat3和ptpn11，医生定为标危，总的来说也还算不错，化疗药物反应都很小。这二十多天遇到的问题只有一次肝损伤比较严重，停了几天药又好转了，以
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50大家好，我表妹确诊了急性髓系白血病M2，刚刚化疗完一次，基因突变是CSF3R+CEBPA双突变，有没有类似情况的，进来交流一下，她才21岁
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8求助贴,白血病求助,现在表面和正常小孩一样,无任何症状!
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482019年8月份得了急性髓系白血病m4eo，总共化疗6次，2疗就转阴到结疗，于2020年3月份结疗出院修养，4月份检查融合基因阳性0.05%，5月份复查变为阴性了，现在医生说要安排打啊扎胞甘，本来打算再修养一个月去上班的，一想到打啊扎胞甘就要半年起步，纠结
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1077岁老人，还没做骨穿，但医生说8，9成概率是的，姑息治疗活不过2周，积极治疗可能能活俩年说，今天测白细胞99.几，现在医院没病房在急诊大厅，明天我去陪夜，想问下我应该先准备些什么，带的吃的方面有什么推荐的吗
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3我妈得白血病，别人欠我家钱不还，奉劝广大网友，千万别把钱借给别人，太愤恨了
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30移植后大家都是怎么找对象的，移植完八年多了，今年25岁，家里天天催，哎，虽然已经正常上班生活了。想问问大家都怎么找对象的
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34tp53异常是不是都没治？
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12孩子9岁6个月了，治疗将近两年了。进入维持期后我们三个月复查一次，这次复查，睾丸彩超显示双侧睾丸点状强回声，考虑微石其他都正常。有经历过的病友吗？是否是病灶，是否可能是复发？医生说随访，问题不大，唉，当妈的怎么可能会不担心呢。寻求些许安慰。#白血病##儿童急淋#
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2965emmm...从发病的时候开始记录吧，给小白患者们带来点正能量 寒假快结束的那几天，突然某天早上头疼，高烧38.5，当时还以为是赶作业累病了呢后来吃了点药睡了一觉就好了，也没在意，但开学之后开始咳嗽，感冒的症状出现。几天后淋巴结肿大了，去医院看大夫说没啥事可能是炎症，开了消炎药就回家了。开学这一个周体温一直在37.0-37.5之间，平时我体温偏低，36.0-36.5之间吧。到了第一个周末，周天晚上作业还没写完下楼拿完东西再上来的时候，突
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313目前已经做了骨穿，检测标本送往天津华美血液研究所
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9#白细胞##化疗##白血病#我亲爱的爸爸，一辈子辛苦忙活，马上到了该享受老年生活的时候，无情的病魔来了，12月11号，因为肺炎住院，一个让我终身难忘的电话从医院打来，说血液细胞有问题，怀疑是白血病，建议转院，连夜转到北大人民医院急诊，真是祸不单行，肺炎没好，又检查出急性胰腺炎，还有血液病，当时我整个人都崩溃了，哭着打电话联系亲人连夜往医院跑，就这样在发热门诊做着凳子上痛苦的熬过一夜，第二天发热医生让赶紧挂血液
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4我妈妈在武汉协和查出MDS-EB2高危，IDH1和STAG2基因突变，医生年纪大不适合移植，只有去甲基化和靶向药治疗，治疗也最多只有两年的生存期，晴天霹雳！该怎么办啊！询问有没有懂这个病的人，有什么好的建议!
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7我父亲今年80岁了，身体一直很好，但就在最近一段时间有点发热，以为是感冒了，就打了几天针，但是效果不好，就去医院检查，查血结果显示白细胞过高，怀疑白血病，随即去市里的三甲医院进一步检查，结果是急性髓系白血病，AML—M5，医生说化疗的话病人承受不住，建议保守治疗，我想问问大家有什么好的方法吗？能减轻痛苦尽量延长生命，谢谢了！
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7老年患者，急性髓系白血病npm1+idh1 型好治不好治啊，有相同的吗？
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52015年11月份骨髓移植，快11年了，以为退休以后能安心养病，三年了依然还是牛马一样的生活，根本停不下来！好累！
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043片奥雷巴转
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27维A酸片买不到啊买不到！怎么办啊怎么办？
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一生平...
2017-11
大家有吃维A酸片头疼的吗 -
25我老婆发病时是髓外，进仓前化疗都打下去了，请问下对移植后有影响吗？还有几天出仓了。
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5我的父亲8.20骨穿确诊白血病，这是在北人做的骨穿和部分基因检测项目结果。请问大家这个是属于什么型。这个突变基因好治疗吗？
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12现在第二次化疗已经结束，医生说尽早移植，有相同病种的，你们目前什么进展。
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17谢谢各位回答！三家血液病医院优势，谁更强大一些
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18本人all，移植后6年了。 一直肝功能不太好，以前一直吃熊去氧。 有一天突然有个老师说我这个可能是脂肪肝，锻炼后转氨酶降低不少。 留一个日常记录贴也是给病友一些鼓励。骑行坚持三周了，之后随机在贴内打卡。 骑的烂车子除了便宜耐用没有别的优点
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1我姥爷年龄81、一个月前肺积水，治疗康复后不吃不喝，吃东西干呕，到现在一周没有进食，目前在山东省立医院菏泽医院，下面图片是骨穿化验结果，医生基本确认急性白血病，因为吃不了东西目前正在输营养液（人血蛋白、氯化钾、葡萄糖等）今天上午抽血去做了基因检测（看看是否能靶向治疗），结果要等10天左右。昨天下午大便失禁有个黑色血块，医生马上做了灌肠，今天输了冷沉淀凝血因子。现在状态一天不如一天，能给一些建议吗？还有
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1隔壁四婶，她今年好像是60岁吧，她是在那个农村马路上打扫卫生啥的，一直干到退休，没有任何交际，任劳任怨，退休了儿子那时候还没娶媳妇，她又各种找事做赚钱，前几年儿子谈了媳妇，娶妻生子，他们给儿子在城里买了房买了车，她和四爷又在外面打工，有了第一个孙子后她把她的工资卡交给媳妇，她说她反正也花不了多钱，给媳妇贴补家里，后来又有了二孙子，二孙子天生脸上有胎记，她媳妇全国各地带去看，钱花了不少，可胎记越长越大
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16从2024年夏天确诊到现在，一直过着兵荒马乱的日子，没有时间/精力/体力去回忆走过的这两年。从确诊时的标危，一遍遍去问CSF3R和CEBPA突变的危险性，瑞金医院的主治医生，一直让不要多想，但没有给答案。也得到了白吧上很多牛人的指导，其中有一位叫"望星桥"的网友预测这个型号会复发，且是早期复发，那时候人还在第五个化疗上，基因一直是阴的，且主治医生主推化疗方案，暂时不移植。 不过，还是被网友说中了，2025年4月末结束了最
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