孩子生病已经三年了，孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药，第一个月板稳住了，年后开学初一查板降到51，我和娃爸都有一点儿慌，但是怎么办呢，当前的路只有两条，要么加回去，要么就这样再坚持一段时间，我们商量了一下，决定先试着这样来，因为之前也有好多人减药出现这样的情况，然后涨起来的，我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了，我觉得自己给孩子的压力有些大了，停掉了英语学习，停掉

孩子2025年的一天晚上发烧过一次，39.5℃，二级医院医生听说是再障，不给治，让去三甲。到了三甲挂了急诊，经过咨询血液科医生（有微信），挂水，用的药是：甲强龙（注射用甲泼尼龙琥珀酸钠）、注射用头孢呋辛钠。挂水以后孩子很快就退烧了，我们没敢回家，在医院呆了一夜，幸好没有反复。 平时孩子在家发低烧（不超过39℃），我们都是贴退烧贴，在脸部、腋窝等地方用毛巾沾温水反复擦拭，也就是物理降温。血液科医生说也可以口服头孢

2005年我三岁诊断得病现在快20年了，期间尝试过ATG，西医，中医，各种偏方，除了没移植该做的都做了，日常主要还是环孢素+雄激素。

再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩

我在吧里也混了一年多了，看到很多吧友对一些基本的问题有一些误解，我认为很大的原因是很多给吧友们治疗的医生也不怎么看文献，对于新的发展认识不足，我自从确诊再障以来，看的文献估计在1千篇以上（为了活下去），现在我就看文献相关心得和大家一起探讨，帖子会比较长，有人看再更吧。

9月底做的atg，十月底脱输出院，11月中旬血小板有升到80，结果这一两周狂跌剩40多，浓度正常也无病毒感染啥的，医生说不出原因，好担心无效和复发，有没有友友有过类似情况的

首先说一下，我是再障伴pnh，今年21岁。2022年4月发病，2023年4月在河北燕达陆道培开始预处理移植

在血研所治疗ATG失败，肺部感染严重，一直发烧，有什么办法回家能控制一下

有没有长期吃环保素的小伙伴，感觉自己情感钝化，怀疑自己像条老狗似的！一直怀疑是自己的问题，今天才想到是不是吃药的问题？ 刚去新疆一圈回来，大家加油👏

今天是吃东盟制药版阿伐曲2粒的第一天，3.21血小板为66，希望下一次检查有所提升，也希望能给病友带去信心

2026年元旦第一次检查结果：中性粒细胞2.38，白细胞5.07， 红细胞,3.47，血红蛋白122 ，血小板47； 上次（2025年11月30日检查）结果是：中性粒细胞3.21，白细胞5.9， 红细胞,3.43，血红蛋白119 ，血小板61。 两次检查不是在同一家医院。这次检查和上次相比，最明显的就是血小板下降得有点多。其次是网织红也不如2025年10月份测的那次。 用药情况还是如常：环孢素（新赛）早4晚5，五酯2粒和环同服，阿伐曲（老挝东盟国际）3粒中午随餐。 欢迎大家围绕用药

潜水一年多，一直默默关注着吧里的病友，今天第一次发帖，如今我已恢复的差不多，希望能给你们带来正能量。

再障移植完以后，吃着艾曲。血小板还一直掉，注射罗普司亭有效果吗

罗普有用过的病友吗？效果怎么样，多少钱

我母亲重度再障碍性贫血，快3年了，最近这几个月，肺部真菌感染，然后输的2性霉素B，寻思不发烧了，可是今天又开始38.2度，我都不知道该怎么办了，已经住院快2个月了，每天都在输液

我这样还能活多久，住院两个月了，肺部真菌感染，也不涨细胞，升白针无效，住了两个月花了三十多万

请问大家，阿伐曲集采表里最后一栏的的“选省结果”是什么意思？ 是不是说，江苏的医院只能集采朱养心的药？

重症再障，刚确诊一个月，周末去复查。上次周末的时候问了一下医生说ATG报销前是五万，当时没细问，后面还有什么别的花费啥的吗，我看了下吧里说ATG都是要花十几二十万的。移植的话费用肯定高，万一发生排异也不知道能不能负担的起。

2024年7月孩子确诊再障以后，作为父母，说实话心里是非常彷徨无助的。7月31日晚我们开始吃环孢素治疗，8月我就来到再障吧啦！眨眼间，在再障吧已经扎根一年四个月了。 一年多来，浏览了吧里的很多帖子，看得次数最多的，就是风雨大哥的那则帖子。经过反复学习，对再障这个病种多多少少有了一些了解。 这一年多来，也加了几位病友。跟其中一位黑龙江的病友聊得多一些，主要是感觉我们能聊得上。大家本来互不相识，你相信我，我相信你，

海曲泊帕乙醇胺片一天六粒，太贵了，一个月光海曲就得一万多，不知的能报销吗？刚确诊再障，迷茫中

母亲55岁，纯红再障9年多，最开始环孢素，吃了半年无效了换的他克莫司，效果不好，后面去北京协和让吃西罗莫司，最少吃半年，吃了三个月，输了两次血，血红蛋白开始上升，维持了4年多，23年下半年开始维持不好，24年这个医生让打促红素继续西罗莫司治疗，一开始打促红素有效果，血红蛋白上升了，后来打促红素也不行了，现在问协和的医生，建议可以换阿伐曲泊帕吃，有这么吃过的病友吗？效果怎么样？

仿版的珠峰阿伐曲或者各种别的阿伐曲有没有病友在吃？效果怎么样。 我血小板低已经17年了，一直没有吃过阿伐曲和海曲，这种药多长时间能起效呀？有没有吃过的可以解答下，还有目前这种肝肾功能可不可以吃？

第11批集采中选结果将于2026年2月实施，具体执行日期以各地发布通知为准。本次集采，共有12个阿伐曲进名单。请知情的朋友说下这些品种中，哪些好一点，价格又是怎么样的？ 还有一个关键问题就是，本地医院里未必卖这些药，那我们怎么办呢？

极重再障，流感了以后，华西医院血检报告还是可以。不能医了。

再障差不多有17年了，前几天去检查身体，发现肝上多个结节，我不清楚是不是吃药导致的，又和我类似情况的病友吗？

目前用药：环孢素早4晚5（五酯胶囊2粒随服），阿伐曲3粒中午随餐。没有用其他药。

因为孩子读高三，平时基本上在学校，回家的时间很少，所以到医院查血的频率大大降低了，目前基本上是四个星期检查一次。元旦放假，打算到三甲进行一次大检查，血常规、生化、环孢素浓度都检查一下。希望这次血小板能涨到70以上。 11月30日数据是这样的：白细胞5.9，中性粒细胞3.21，红细胞3.43，血红蛋白119，血小板61。 一年多来得到风风雨雨大哥无私帮助，在此祝风雨大哥新的一年以及往后年年，身体健康、万事如意！

江苏省人民医院血液科首席专家何广胜主任12月30日下午到宿迁市第一人民医院坐诊，有需要的朋友可以到时去医院，也可以提前在医院APP上预约。

铁蛋白高影响骨髓造血么？有没有懂的，

进仓第三天了，头疼，呕吐，吃一口吐一口，医生说要加药了，明天开始会发烧。加油！加油！加油！

来一张我的宝贝生病之前的样子，希望我的小公主快点好起来

这个药京东看到，便宜好多，效果怎么样？

有再障，做扁桃体切除术的吗，看到网上一个，切出来扁桃体，再障也好了

请江苏省内的再障病友进来说下，你们那里门特能不能报销环孢素？ 我先说：我们在宿迁，办理了再障门特，购买环孢素不给报销，一分钱都不给报！环孢素是治疗再障一线用药，宿迁医保局却不允许再障患者走门特报销，缺乏人性。

最近看到不止一个人说2026年阿伐曲进医保，请问大家这是什么意思？阿伐曲一直是在医保里的，不过医保限定支付范围是“限择期行诊断性操作或者手术的慢性肝病相关血小板减少症的成年患者”。通俗地讲，阿伐曲对再障患者有效，但是医保不给报销（指再障患者办理了门特，但是购买阿伐曲不能走门特报销）。难道2026年起，办理了门特的再障患者购买阿伐曲可以按照门特待遇报销了吗？ 另外，在医保局的医保药品信息查询表里，环孢素是没有医

妈妈今天算是确诊了纯红再障。因为妈妈肾衰透析中，促红素和罗沙司他都在用，没有效果。医生看结果确诊了纯红再障。给开了六盒西罗莫司胶囊，让半个月后复查。问下有没有纯红再障服用西罗莫司的家人，你们的治疗效果都怎么样？

我母亲今年71岁，2月8日确诊急性重型再生障碍性贫血。 1.目前服药： 医生针对每个患者的情况治疗方案一定有所差别，目前主要是服药： 1）环孢素：早5晚5 2）司坦唑醇：一天三次，每次1片； 3）海曲泊帕：一天一次，每次3片； 4）云南白药胶囊：一天三次，每次2粒； 截止到发文前还没明显效果，还是需要间隔2天输一次血，每周监测一次环孢素浓度； 2.发病过程： 我母亲这个发病速度之快，真的让人猝不及防，毫无心理准备。之前一直都觉得父母

昨天去苏大附一院复查，苗瞄建议移植，血象勉强还行，但是查出的MAGT1基因突变不太好，医生建议早点治疗。

我是A完一年的一名患者，目前身体状况很好。三系都已经达到正常值！我听别的患者说只有移植才能痊愈，我想知道咱们A的同胞们，有没有几年后脱离药，基本痊愈的。哪怕我吃3年药都行，真的不想吃一辈子药。

好久没来贴吧了，看一下帖子，又来了好多新鲜的血液，真不希望在这里看到你们！ 希望大家吃药的都见效，移植的都顺利！减药的不掉血吧！

去年六月因为血小板太低入不了职，当时血小板21，去武汉协和做骨穿查了确诊是再障，到现在大半年了，吃了十一酸睾丸酮和环孢素，复方皂矾丸，现在海曲一天两粒也吃了两个月了，血小板一直没见涨，一直在15左右，血红蛋白也是一直95左右。今天复查板14，医生让我再吃一个月海曲，还没效果就换艾曲，看了下艾曲更贵，不知如何是好了，本来大学学的临床医学专业，结果毕业了一个病人没看好，自己先成病人了，因为血小板太低几个医院都进