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0我儿子九岁，得了罕见的朗格汗斯，想进群
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1身边也有好多治愈的，但具体都是一些老病友，他们基本是在我们确诊的时候就治疗完成了，根本联系不上，所以在这里呼吁全国的朗格汉斯组织细胞增生症的病友，一起探讨，一起团结加油，共同对抗病魔！ 我们系数多发骨质破坏，肺部有病灶，目前在山东省立医院化疗18疗程结束半年后，结果很不理想，除了骨质破话的地方好了，但又有疑似新发，肺部无改善，并且在肝上又发现了异常信号，这么说明，化疗对我们多发的LCH，并不是太理想！ 以
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0亲爱的各位吧友：欢迎来到朗格汉斯
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