之前从病友那转了印度版维A酸片，吃了不头疼，副作用小，现在买不到了，请问各位病友有能买到的吗？如果有，麻烦联系我，谢谢🙏

19/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包

现在化疗药七天结束了 有没有大神可以分析一下好坏医生什么也没解释 心里没有底 化疗药前三天就输了柔红霉素

至从24.8.20孩子确诊急性髓系白血病，我的天就塌了，每天像做梦一样。我摆正心态，带孩子积极配合医生的治疗……

2021年3月份查出来急性髓系白血病m2，化疗5个疗程，今天刚查的血常规

这张是今天晚上刚刚查的

今年是我的本命年，听说到了本命年不好过会有些坎坷，但没想到是我的健康会出问题 六月份辞掉大厂工作回家休养，觉得小县城到了生活也不错，辞职后职工医保停了，居民医疗保险也没交，导致后来十月份确诊了白血病治病没报销完全自费，家里的经济条件并不好，从确诊到第二次化疗结束花了家里十几万了，而我也没有攒下什么钱，现在没钱治疗了，实在不行只能放弃了

今年三月份开始，刷牙就牙齿出血(牙齿也一直经常酸酸的)，锁骨和肋骨痛，两只手的手臂一批又一批的很多出血点，还有就是几乎天天都是头晕晕的感觉不清晰，视力有点朦胧。 到11月份都是这样。这几个月，我一直有吃维生素a和c，以及一些滋补脾胃的中成药。这几个月，症状没有多大的加剧。 到了这个12月份，我每天早上都头痛，都是被痛醒。然后前两三天开始，晚上睡觉我的心跳都加快，而前天晚上和昨天晚上，一睡觉就被憋醒。查资料说是

因为身体状况不好，cart入不了组，打倍利妥经济受不了，化疗有用吗？

移植完四年多了，七月份应该去做四年的检查的，九月份再去吧，暑假去北京人也多，现在活的好好的，基本就是和原来一样，移植后的四年一直没有喝酒，这辈子基本就戒了

9月24号检查出来急性白血病的。 家里老人省钱，这点是真的很生气。省小钱花大钱!早就有贫血症状一个月之久，拖拖拉拉喊去看医生不去。我在外面打工，也不知情。后年实在不行了，去医院检查血小板个位数!

今年确诊的急性髓系白血病，非m3的，治疗了一个疗程了也不知道治疗的效果怎么样，有没有大神帮评价一下。第二疗程用的是每天20只500mg的阿糖包甘，打3天。目前打完了人整体状态还可以没有什么不良的反应。

有没有病友是慢中粒的？想知道这个病的治疗过程和最终结果

吧里有不少cebpa双突变的病友，按照目前医学界的共识，只有cebpa双等位基因突变而没有flt3-itd和tet2等不良预后基因突变的染色体核型正常的急髓病人预后较好，大剂量化疗效果好的病人五年生存率在60% - 80%左右，仅次于儿童急淋。另外，根据2017年ELN的建议，同时具有染色体异常并不会明显影响cebpa双突变的良好预后（复杂核型的不确定）。还有部分cebpa双突变病人的突变是天生遗传的，这部分病人的复发率会偏高一点。 cebpa双突变预后虽好，但也有三

最近也没有感冒发烧什么的，可能就是有点累吧，这个白细胞升高正常吗

髓系白血病mll基因化疗中，骨穿流式正常未见异常细胞，基因定量有0.006%，以前一直阴的定量为零。天津血研所的主任说这不算复发，说不需要干预两个月后复查。 想问问吧友们，这不算分子学复发吗？想问问吧友们见没见过这情况，太害怕复发了。

有没有真正接受过骨髓移植治疗的mds病人或病人家属给我们讲讲骨髓移植治疗mds到底有没有用，我网上只能看到医生对mds的治疗方法，却查不到接受骨髓移植的mds病人或家属发帖，

如果各位病友需要可以来燕达陆道培医院咨询曹星玉主任，曹星玉主任每周三早上8点燕达院区门诊

医院很重要，决定生死。 确诊了，尽量不要在当地小医院治疗，甚至是有些省的名声在外的大医院，治血液病也是坑。 根据最近一两年病友的总结和个人观察，以下几个医院花费巨大，技术还差。谋财害命！建议大家有条件的确诊了就赶紧北上！ 坑：福建协和，武汉协和，武汉同济，湖南湘雅。病友特别点名武汉协和徐佳伟不是人，把人命不当回事。 北上不贵，北上不贵！协和很多人一个疗二三十万，北京一个疗三五万，报销后很多人自费几千元

回输二十七天拉血了，医生说是肠道排异，上舒莱了，我问医生这时候排异有抗肿瘤效应吗？她说没有，

CEBPA双突变，低危组，化疗6期后一年内复发了，找不到配型，该怎么办呢？#CEBPA双突变#

差点忘记，我都已经十年了哎

emmm...从发病的时候开始记录吧，给小白患者们带来点正能量 寒假快结束的那几天，突然某天早上头疼，高烧38.5，当时还以为是赶作业累病了呢后来吃了点药睡了一觉就好了，也没在意，但开学之后开始咳嗽，感冒的症状出现。几天后淋巴结肿大了，去医院看大夫说没啥事可能是炎症，开了消炎药就回家了。开学这一个周体温一直在37.0-37.5之间，平时我体温偏低，36.0-36.5之间吧。到了第一个周末，周天晚上作业还没写完下楼拿完东西再上来的时候，突

男，34岁，乙肝病史30年，肝硬化初期，肝功能正常，最近又确诊了浆细胞性白血病，有了解这个病的吗？预后怎么样，如果移植的话希望大吗

写下她的记忆，我的小公主

目前只手里只有30多万，去道培移植怕不够啊，这还是借的，难道要放弃？可是舍不得啊，吃中药能行吗？唉哭的眼泪都快干了

一疗未缓解，二疗缓解，目前三疗结束，ETO阴性，微小残留阴性，t（8,21），三个突变基因（CSF3R、IDH1、KMT2D），当地医生建议移植，看目前化疗效果不错，有必要移植吗？

2014年3月停疗，现在几年了？ 每年这时候发一贴 直接回复一下大家下面可能要问的。 我的类型，型号急性髓系m4eo 8个疗，四个中大剂量阿糖 经验 1，正规治疗，该化疗化疗该移植移植。 2，不吃中药，不仅没用还耽误事，容易被忽悠。 3，白血病并不是绝症，但毕竟是癌症。 停疗后 白血病的身份对未来影响并不大，治好了就是治好了。所以生活饮食都恢复正常，只有一切恢复正常才能加快人的恢复。 白血病不仅攻击人的身体，也把很多人的精神摧毁

ALL成人，希望5年以上的看到可以留个影给大家信心

妈妈69岁，cmml慢粒单转急髓了 准备作移植，我知道高龄移植风险高， 但还是报着期待，希望妈妈能顺利挺过一关又一关

东莞去哪里打丙球啊各位

老爸急性髓系M4 eo +KIT，2023年9月确诊，经过3次化疗后（最后一次化疗是2024年2月份，最后一次化疗反应很大住了一个多月医院），现在主要是阿糖胞苷+维奈克拉维持。但是2024年08余14日晚上开始发烧，吃药后不发烧了（但是指标都低白细胞1.64，红细胞2.65，血小板42）。骨穿后显示AML1-ETO/ABL指标39.79%，大夫说复发了，大化疗老人岁数大了用不了（73岁），只能换方案。新的治疗方案是CAG疗法，新方案用后但是又开始发烧了。想了解：（1）eo是低危 kit是

2024年11月24日是的，我的老公确诊了急性早幼粒细胞白血病，在我印象中白血病这三个字离我很远，从来没想想到会发生在我的身边，10月份的时候老公胳膊上腿上开始出现淤青，一开始他也没注意以为是磕到什么东西造成的，到后面越来越多的地方出现淤青。过了半个月开始出现低烧不退，牙龈出血，咳嗽，我也以为是简单的感冒就陪他去了小诊所打了一针。打针的地方也出现了淤青，第二天早晨的时候老公上小便的时候发现了小便都是红的然后整

有没有人和我一样，应该算是白血病前期，原始细胞占12%，是2020年1月查的，当时血项两系低，白细胞和血红蛋白低，后来3月份至今血红蛋白正常，才测的白细胞2.44。有这样的例子治好了吗？你们都在哪个医院治的，哪个医院好一些啊，真的是离得太远，也不清楚哪个医院治疗的好。

发低烧 3 到 4 天，到医院查了下查出白细胞低 粒缺，打了两天抗生素，今天血常规结果如图，大家觉得像白血病白血病不

复发了，今天下午住进医院的

都说上帝是公平的，不仅给予贫穷，还赠与疾病。 今年七月份母亲因牙龈出血肿痛，被确诊为急性髓系白血病M4，到目前为止在医院呆了差不多半年，上周六第四个疗程结束，刚回家三天被紧急叫回去，今天抽骨髓，拍CT，B超等等检查，每个疗程必做的事情。 从确诊到第四疗程结束，从绝望到希望再到绝望。第一个疗程看着母亲十分痛苦，发烧感染，呕吐，头晕，出血等等，作为子女却帮不上什么忙，只能祈祷能快点恢复。然而，恰恰相反，骨髓抑

请看图，同一医院的病友，已送检一周，基因未确定，想让各位大大们帮忙看看是否可以排除m3型或者其他型号，谢谢大家

五疗后融合基因0.078，六疗改用阿扎胞苷，怎么还涨到0.23了，是怎么回事？阿扎胞苷对他不敏感吗？有懂得吗，告知一下，谢谢！！

流式MRD-AML

感谢！妻子上个月被确诊，现在一疗的恢复期。

2岁不到女宝宝，急淋b，染色体基因都是好的。这种情况，预后怎么样啊？以前看贴吧，有2个这种情况的小宝宝都复发了。现在很慌啊。

各位万能吧友，医生说罕见白血病，说美国都治不了，这是什么白血病呀。

mds-eb1，西苑医院血液科开的青黄散、司坦唑醇片，还有一些中药颗粒和人参配方颗粒，有在西苑医院看过的吗，如果正在吃这些药，免费送

后续是考虑化疗还是移植，本人大一体检发现血常规异常，后到省三甲医院复查，第一次骨穿粒系占47%在浙一接受了第一个疗程伊达比星+阿糖胞苷IA方案，血小板回升28安排出院，在家修养了九天，去医院复查血常规发现白血病高至13血小板涨很快六百多，隔天就安排住院继续第二个化疗，还是倾向于化疗方案，在网上了解到很多关于白血病的内容，移植说是治愈白血病的唯一方法，但是后续抗排斥，吃各种药，高昂的费用家庭负担不起，农村家庭，

医生今天说我哥是高危，肺部俩个化疗感染了今天出院五天后就要住院，医院不建议做移植，基因突变都是罕见基因全国没有几例，更何况我哥也没有查出髓系m几。查不出问了很多医生，只知道白血病髓系，set/can融合基因阳性，pfh6愈合不良，医生说如果肺部没有控制，只能做标准化疗，随时都会有危险。