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56很久没发贴了，写这个的原因在于，社会的认知与接纳度的提高，普筛的普及，以及在宝宝人生中遇到任何想了解关于什么是苯丙酮尿症的人，可能是亲人，可能是朋友，也可能是今后的良师益友。 首先，希望你能理解，由于教科书承袭多年而未跟上时代的更新，所以我们可能在初中高中书本中第一次看到苯丙酮尿症，被列举为近亲结婚的产物，其实不然。 人类的繁衍尽力了无数传承，在每个人的基因中，都会携带好的与不好的基因，有一些随着人
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15确诊血值6以下，定期随访观测血值即可，其他普通普通孩子喂养，本贴吧不再另行讨论。 确诊血值6以下轻苯家长请勿随意指导，可能会误导孩子及时治疗！！！
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70复查通过的无需吧里发文， 原因有 1. 有些即使复查血值通过，但基因确诊，只不过是轻苯而已，但轻苯也需要定期随访，有些轻苯在辅食后，或周岁后增加特奶饮食控制，不容轻视。 2. 你的言论不符合吧内对确诊儿的指导，有些甚至是错误的 3. 本吧为苯丙酮尿症患者吧，吧内患者占主要比例，请考虑确诊患者家庭心理 4. 由于区域，教育等多种因素不等，不要给尚需复查，或确诊儿误导以为通过率很高，以为不检查也没事
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41#寻找2020.5.7批次特奶的服用# 今天有点出离愤怒了！一个刚刚确诊的宝宝，父母一直困惑，为什么血值居高不下，已经全特多日了，为什么血值一直恒定18.15？（批次前面文章写错了应该是5.7日） 在此寻找2020.5.7批次爱**特奶的服用家庭，郑重提醒：罐身标注为10克一勺，配以50毫升水冲调。但是罐内确是5克小勺。 如家中有的或者身边您知道有服用的，转告一下这些家庭（尤其小年龄段亲友），罐内的勺子是5g，不是10g的，包装打印错误，长期按10g每勺
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3石斑鱼
2020-07
选择需谨慎，伤害不可逆转！ -
80血值6以下，请不要找我。轻苯随访即可。 确诊6以上2020年新生患儿，可私聊，指导喂养群。 吃药型，可私聊，转送BH4群。
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217本群帮助指导新确诊患者，或疑似患者，仅限苯丙酮尿症。 近年来筛查普及扩大，不排除有新生儿发育不全而导致的初筛血值异常而被召回，但一般通过初筛血值可进行基本判断。参见置顶贴。 如你是偶尔出现的初筛血值略高，后期复查正常者，请自行离开本吧，不要发帖，不要误导别人以为复查通过率很高而延误宝宝的及时治疗。 确诊家长最重要的是自己尽早走出迷茫区，尽快了解喂养知识，如果一再痴迷，说再多也没用，宝宝每天都在成长，你
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2石斑鱼
2020-05
警告 近期浏览本吧发现有个别人员做奶粉推销推荐，在这里声明一点，本吧群体特殊，市面上很多奶粉对宝宝来说和毒药无异，请各位家长仔细查看成分配料，保护好孩子，也保护好自己。 同时警告推销人员，挣钱要有下限，没有基本医学常识，了解此病的推荐，会给宝宝带来不可逆的伤害，你挣那点的钱，没有生命重要。
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121.首先请无条件遵守百度贴吧规定
