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7病友们，哪家医院看这个病比较厉害呀？无任何症状，核磁检查肝脏铁重度过载，全身查遍了，医生结论“不明原因的血色病”。放血治疗了3个月，现在中度铁过载，一直没找到原因。
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10请问你们血色病是怎么确诊的呀？我胆红素高，血清铁高，铁蛋白高，血红蛋白高
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47有得血色病的病友吗，说说是咋治疗的
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17有血色病友群吗？
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5血色病 基因检测遗传性原发性血色病一型。刚确诊，有没有同样情况一起建个群，抱团取暖。
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0有微信群吗？方便沟通咨询
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4有没有好的医生或者好的治疗方案推荐，有很多疑问想要沟通了解
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1吃了一年的地拉罗司，铁蛋白降到正常，现有地拉罗司便宜转让，医院开的有发票，电话19179177312。
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折纸为...
7-9
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0永夜獨殇
2023-06
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5亲爱的各位吧友：欢迎来到血色病
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笑兮兮
6-5
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1黄烦烦
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5-27
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1dys
4-9
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11人好少啊，国内还真是罕见病。我是因为胆红素过高，一点点查出可能是这个问题。今天下午取了最后一个验血结果，结合核磁，诊断结论是“考虑铁过载”，但是肝胆大夫下午没上班，也没人给我解释，也没开药。 我自己查了半天，知道是这个病，网上问了医生，人家第一句就说是“血色病”。想烦，也烦不起来了，接受吧。其实一直身体不算好，稍微有点无助，现在是为了家人硬打起精神。
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1薇小生物
2020-10
我是一位遗传性血色病 病友加我吧 我拉个群 网上的资料太少了 三八一⑦九五六七八 v信 谢谢
eR8
折纸为...
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