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706因为国内对bmd了解的医生很少，所以导致宝宝确诊走了不少弯路，所以我写了这篇文章，目的一个是帮助患者家长提高对这个病的认知，另一个是让宝宝少受罪，不要被不懂的医生一阵恐吓和折腾。在文章中用ck代表肌酸激酶。 1、 这个病肌酸激酶会显著升高，几百到一万多不等，就目前来说，3-5岁的孩子的ck值可以大概判断这个病的轻重，但是这个不绝对，因为ck受各种因素影响，比如剧烈运动、病毒感染、发热等，而上下起伏。如果孩子未生病、未
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31我儿子叫小晨，今年9岁，是一名DMD患者，他现在已经不能行走了，但是我们都没放弃对生活的希望，因为他喜欢玩游戏，天赋也还行，所以我决定帮助他走上电竞选手这条路。但是由于国内对这个病报道太少，所以导致社会对我们帮助太少了。凤凰网在人间有个小晨的纪录片在凤凰网微博和B站宣发了，我希望大家和我一起，借助这个视频让DMD群体可以让更多人知晓。希望大家多多转发和评论，特别是你们作为患者在视频下面的评论，可以让更多的人
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19面肩肱型肌营养不良（fshd）病友集合啦雅妍君
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38哪里可以做基因检测？便宜专业权威一点的，我在商丘最好不要太远。我一定要给我的生命画上一个完美的句话。我要做妈妈不管结果如何我一定要去试试生一个健康的宝宝，我要努力一次即使豁出命去我也要试试。知道的加我qq946488219
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10810月份工资镇楼！其实这个工作对我们残疾人很不错的！
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87我是河南的，儿子今天刚刚满三岁。昨天在河南省妇幼医院做的肌电检测，得出结论为：【可见，双下肢神经传导速度未见异常。双下肢被捡肌未见自发电，双股直肌可见运动单位时程缩短，多项波增多。考虑，双下肢部分被捡肌呈现肌源性损伤。】孩子在3~4个月时发烧烧抽过到医院检查一下心肌酶谱肌酸激酶高到5000+，后来输液降到了两千多，我们在小县城也不知道有多严重就没有管他，医生也没有说严重性。每当发烧的时候我们去医院就会检查一
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15美好的回忆
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169各位一定都想过"如果我没有这个病，我会是……"这个幻想，然后会变得越来越痛苦，楼主的家人也经常说如果我没这个病，我一定是怎么怎么样的。比如说楼主一看到同学们出去玩的照片，看着大家玩的好开心的样子就会很羡慕，然后不知不觉就会想到如果我是一个正常人，我一定也会和他们一起玩吧之类的。然而事实证明这只能是空想。现在的自己不可能是想象中的自己。于是啊，楼主发这个贴的目的是……是想告诉大家，不要沉浸在如果
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71影/音/书 我的日常 嗯，这是一个心情贴。
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82楪祈
2015-09
不就是走路难看点么，自强自立有何不可，见到喜欢的追，追不到也没什么，人生不过短短几十年，不在一起更没什么，至少我有回忆，她爸妈不同意怎么，照样上，有自信像我一样敢为她扛起一片天，敢为梦想拼搏的兄弟有么。 -
4462015年9月23日 上午：迎着清晨的第一缕光，睁开朦胧的双眼，回忆着梦里那些似有似无的情景，懒懒的伸个懒腰！一阵悦耳的铃声响起，原来是该起床了，为了梦想该去上班了！可惜天公不作美，早上下起了绵绵细雨，虽然给人一中凉爽的感觉，但对于公交一族却是灾难。昆明的交通，一下雨就特别的拥堵，好像所有的人都在下雨时急着回家，或者急着离开有雨的地方，生怕淋湿了一点点衣角！看着一辆辆驶过的公交车，没有一辆是自己能搭的车，心
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366不知道从哪说起，一晃好多年就这么过去了。以前以为那只是人生的一个阶段，但现在看来，这个“阶段”应该会很长很长了...以前以为我会在走出那段以后，再返过来看那有些忧伤荒凉的过去，但是现在，我想打开自己都不太想回忆的过去。我怕以后会遗忘，我怕那些过去的长久地储存在心底还会影响我的以后.. 当然，过去到现在还是有很多东西是不一样了的，比如没有了那时候的简单、纯真、梦幻、还有那颗终会把希望变成现实的相信的心；现在
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3112年上半年六岁半容易摔跤，查血、检验、确诊，还能自己走扶东西上厕所，艰难上楼梯；下半年扶东西可以自己站起来，大号要坐着，上不了楼了；13年起身需要帮助，平路可以走几十步，上小号开始用尿壶站着尿；下半年小号需要大人扶脱裤子尿，平路可以走几步，有人扶着可以多走几步；14年上半年扶着墙走几步，上小号要在大人的协助下站着尿完；下半年站起来的时候越来越少，高桌子低板凳坐着；15年上半年，突然站不起来了，躺在床上很快
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112对未来都真好没有信心
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18肌酸激酶2000 去北大找熊晖大夫看后做的检测报告，现在结果出来了，希望大家帮我看看 无助的母亲 孩子才4岁
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242病友们，我们这种病能活多久啊？
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23我的一生，对于我来说，我要完成使命，身为人的一个使命，既然来到了这个世界，那就不能早退，我不相信什么医学的宣判，我有我的信念，我坚信我不会倒
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16我今年29,今年被确诊为肢带型肌营养不良2A，小的时候什么都正常，就是跑步比别人慢，上大学时，爬楼梯有点吃力，22岁参加工作之后半年，发现走路姿势不对劲，右膝盖老是酸酸的，没太在意，结婚后生完孩子发现提不上一点力气，蹲下起立要借助东西，现上下楼梯困难，脊椎侧弯，爬坡困难，行走十米左右得停下歇歇，生活可以自理，可做饭洗衣，不知道会不会遗传，因为生的是男孩，不知该怎么办……也不知道该怎么锻炼，在西安和北京的医
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19热心顶贴活动：爱不会停止脚步，为自己或他人祈福……也许这只是一个心愿，但也是一份希望……在内心保留一份期待，愿一切成真 http://tieba.baidu.com/p/3629349275?share=9105&fr=share春泥泥
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122如题。回答可分三部分：现在的年龄、希望活到的年龄、为什么希望活到那个年龄。
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11我孩子今年6岁，走路走鸭步，不会跑，上楼梯很费劲，我还有个女儿用去医院检查吗？谢谢了。
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31知觉被语言所编码，语言是比喻性的，而知觉从来不准确。如有一天失去了知觉，语言还能表达我所想吗？大树在秋风来临之际对泛黄的树叶说了什么，我想不
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148如题，可以说感受。。。
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16请问谁知道有没有基因检测公司可做面肩肱肌营养不良基因检测的？之海
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18我家孩子检测基因，是因为我的问题，我是杂合子，我儿子是半合子，我是女的携带，我爸爸的情况不太清楚，在我小时候去世的，当时说是心肌炎的问题，估计是dmd没有检查出来，我爸爸的另外两个兄弟也是这个情况。 但是我的俩个姑姑正常，她们的孩子也正常。 我爸爸的大哥有一个女儿，我的堂姐，她的儿子正常，。 我爷爷的兄弟及其他们家祖的孩子全部都是健健康康的。 我奶奶的哥哥弟弟及其家庭成员也都是健健康康的。 我妈妈家，我姥爷
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11有人去过中科院附属北京华康中医院没？治疗这病效果好吗？
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27女方是携带者，第一胎是男孩已经查出是进行性肌营养不良，第二胎还会不会有事
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166我今年29,今年被确诊为肢带型肌营养不良2A，小的时候什么都正常，就是跑步比别人慢，上大学时，爬楼梯有点吃力，22岁参加工作之后半年，发现走路姿势不对劲，右膝盖老是酸酸的，没太在意，结婚后生完孩子发现提不上一点力气，蹲下起立要借助东西，现上下楼梯困难，爬坡困难，行走十米左右得停下歇歇，生活可以自理，可做饭洗衣，不知道会不会遗传，该怎么办……
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51冒泡 冒泡说点啥呢
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92每天依然如此，该来会来，不该来的也来了，就这样继续生活。
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74有比我肉还少的吗？
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65甭管什么类型的，哪个类型不是肌肉坏死导致的？？ 肌肉修复好了，类型病也会慢慢恢复啊... 都是长期的病患让你们都不敢相信自己有一天也能好了，也能
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27有木有缓解的方法
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205无论什么学历，近况如何，只要你曾短暂或长久工作过。 都请你集中详细的在本帖留下你的“工作履历”，格式如下： 发病时（含工作中的病情近况描述，根
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69收纳个人收集来的资料为主…
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21我是bmd，有人推荐去做做按摩，我想问一下，按摩对这个病有帮助没有？多谢了
文东
