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0HS-20093（中文通用名：瑞康立伏妥塔单抗；英文名：Risvutatug Rezetecan）该药是靶向B7-H3的ADC，相关靶点在骨肉瘤肺转移患者身上表达率较高，我做了靶点检测全部高表达，但临床试验已停止入组，开放入组状态的临床试验因年龄未满18岁无法加入，现在病情进展比较快，右肺已经停止工作了，主治医师说拿到药品去找他就可以注射
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0马上就要第一次复查了，感觉好焦虑啊
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16胫骨骨肉瘤，下午手术
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93旧人心
2018-04
恶性的，唉，算了，还是明天截肢吧，没办法了 -
00不感兴趣开通SVIP免广告3四年复查肺部CT发现粟粒结节，再过三个月复查肺部CT，还是一样粟粒结节同前，医生只说观察就好26各位病友大家好，我是一个纪录片导演。现在在拍摄一部关于骨肉瘤患者的纪录片，在了解和接触病友的一年多里，我发现大家有太多意想不到的心路历程，有很多故事可以记录，值得记录。我觉得比起名人们的鸡毛蒜皮，咱们普通人生活里的日常点滴也同样珍贵。我在这里发帖，想寻找有兴趣的拍摄纪录片的朋友们，地点是北人通州院区那附近最好啦。我已经拍摄了一个小姑娘，她就像是我人生的老师，无形中教会了我特别多的东西。拍摄过程中，43819岁时候生病 今年二十五岁46各位大神，我骨肉瘤肺转多发，19-21个。都是1cm，有一个2cm。术后打了八个疗程了病灶都是稳定不变，医生让继续化疗2-3次然后吃靶向药。我都不想化疗了，心累，总是治不好的吧？025生日快乐不感兴趣开通SVIP免广告77本人今年30岁，在上海生活，有个3岁的小公主。 收入较好，生活无忧。可能应了乐极生悲的俗话，9.17日，检查出骨肉瘤。 9.28日开始在第六人民医院接受化疗，截止11.5日出院，已完成2个阶段的化疗，全程没有恶性呕吐，后遗症就是脱发+到处起痘痘。 这短短1个月感觉经历了很多，也看到了很多，想开个贴，认识病友们，分享自己的感受和可能帮得上大家的经验。 如果你现在刚刚不幸加入了病友的行列，我知道你一定跟我之前一样，整个世界天昏地3之前是0.2-0.3cm的散在结节，六个月后复查最近消失增大了，是转移了吗，已经术后三年半了235尽管病魔我们无法左右 但快乐，心态，向往美好生活，精彩绽放 属于我们 与大神们一起祈祷，默默祝福这里的人： 快乐，幸福，勇敢… 五年小神与大家一起分享生病心路历程， 不喜勿喷～12本人侄女，结疗一年半，三个月前复查一切正常，9.22号复查有一个结节突然增大至6mm，医生说还要待观察随访，但是一家人都很慌，怕在等下次复查会不会更加严重，求助万能的吧友。66最近想买一辆自行车骑一骑，我是2012年换的胫骨下半关节，膝关节下半部分，到现在快13年了一直都是半关节，最大弯曲92度左右，日常走路上下楼都没问题，两条腿长短也没有明显差距，想问问有没有骑过自行车的朋友，骑车后感觉怎么样？不感兴趣开通SVIP免广告0中国首例海扶刀治疗骨肉瘤。当初小姑娘才八九岁，查出来骨肉瘤，别的医院医生们一致给出的建议是：需要手术截肢，孩子和父母都接受不了少了一条腿变成残疾人的现实，于是又四处寻找逆天改变的救治办法，经大量的曲折问诊后，知道中国还有一种原创技术：海扶刀，对于保肢、保乳、保宫等治疗效果非常好，最大化的保存人本身的器官和肢体。 于是就联系上了海扶医院的主任，经过多方评估，认为海扶完全可以在治疗好小姑娘疾病的同时，116大家好 我是一名16岁患左股骨恶性骨肉瘤的病人 我已经做了置换膝关节手术 术前化疗3次 术后要化疗6次（还在化疗阶段）！ 我想问一下有没有成功治愈的案例？#骨肉瘤#4holess
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手术后化疗结疗之后，病情直转急下，肺部的结节越来越大，晚上睡不着，有点茫然了 目前是在中山大学附属第一医院黄纲教授手下治疗19明天早上第一台手术，马上要跟我右腿的膝关节告别了，有无吧u分享手术经验4孩子骨肉瘤术后两个月了，一直有个小孔渗液，请问大家有遇到过相同情况的吗？0有人在吃吗？？不感兴趣开通SVIP免广告214一转眼，都术后22年了，我从一个13岁的小男孩，变成了一个养家的男人，从一个健全的人，变成了一个左臂缺失的残疾人，吃过的苦，受过的罪，相信只有经历过的人才能感受个中滋味。但我又是幸运的，从确诊左上肢恶性成骨肉瘤到现在，经历了很多生生死死，在众多病友里，病情最严重的我，到现在一步一步走来，小学，初中，高中，大学，我一一平安走过，毕业后和同学走在了一起，那是一个漂亮美丽善良的女孩，还有了我们的宝宝，那是生共 4 张房奴之路
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35年半喽恢复的很好房奴之路
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6记录，宣泄1想咨询个问题10六院化疗，郑水儿主任病人，12月底髋关节置换，术后二次（术前六次），一线药，杀死率60%，目前肺部有转移，3-6mm多发性。 郑主任说控制的还行，没有快速发展，还是维持原本治疗方案。 咨询一下，像多发性肺转，小于1cm的话，切还是不切？微创还是开胸？5有木有在成都的病友，皮质旁的不感兴趣开通SVIP免广告22本人2019年5月发现小腿胫腓骨出鼓起一个小包包不疼也不影响走路和日常生活，有时也会偶尔间歇性酸疼。疼痛不明显在可忍受范围内。以为是不小心碰到磕到起的个普通的小包便没有过多的重视。后又由于工作性质长期的忙碌也忘记了这个小包的从在。直到今年的暑假回老家休息的时候发现这个小包还在并没有消除或者长大开始有些担心起来。并于今年的6月28日查了下核磁和ct查出小腿胫腓骨病变，在当地县医院拍的核磁ct说的是动脉瘤样骨囊肿，慢48尤文肉瘤平安度过六年，打个卡，祝你们安好。6不知道说点啥，敷衍一贴。共 9 张34骨肉瘤是骨科最常见的原发恶性骨肿瘤，发病年龄有2个高峰，第一个高峰为儿童和青少年期（＜24岁），发病率为4.4/100万人年；第二个高峰为＞59岁，发病率,4.2/100万人年。骨肉瘤好发部位为股骨、胫骨和肱骨，而头骨、颌骨或骨盆等部位少见。以往，主要通过X线CT、MRI、放射性核素骨扫描、组织活检、PET-CT等检查对骨肉瘤进行诊断及预后的评估。23我是一名高二学生，今年四月份的时候右腿膝盖开始疼，因为我平时喜欢运动打打篮球，我就觉得应该是正常的疼休息几天就好了，后来清明节前疼的实在不行了，影响走路，就去本地县医院看了门诊医生当时说是滑膜炎，就开了点药回家吃了有两个星期吧。然后呢腿就不怎么疼了，我以为好了，然后呢就在学校上体育课又开始打球，然后腿又开始反反复复的疼最后等到五一放假的时候，又去医院做了磁共振，刚做完医生就打电话说你就得到大医院去0【经验交流】分享贴子不感兴趣开通SVIP免广告0我五月底胫骨开始痛，六月做的穿刺没穿到切开活检确诊（都在北人），到现在第二期术前化疗都结束了。 但是这两天我发现胫骨旁边肿起来一个硬块，按起来没感觉也不痛。自从做了穿刺后就没有像之前五月那样痛过。 有没有病友有过类似的经验啊，担心是不是化疗没效果。问了好几次医生，来看了都说没事5有颌骨骨肉瘤患者吗？大家交流下治疗经验，留言一下。327看到贴吧里有人说骨肉瘤肺转移了全世界就没有一个能活下来的，我想说有是生病治疗完后3年转移的又经过化疗手术到现在二十多年了，大家都来说说转移了就意味着死亡吗？17整整18年了 这根骨头已经在我身体里超过生命的一半时间了152023年九月确诊，骨母细胞性骨肉瘤，化疗，2024年一月手术，置换术，2024年10月结疗，2025年2月复查，原位复发，在肌肉里，手术加化疗加放疗，2025年11月25化疗结束，12月15做派特，双肺多发实性结节，大的有8mm✕6mm，怀疑肺转移，建议活检确认，还有必要治吗？孩子还有希望吗？还是只能做姑息治疗？有相同的病友吗，加我讨论一下，万分感谢🙏812先说下自己的情况吧 普通型骨肉瘤，今年21岁，16岁生病，老家长春，独生子。 13年3月份 左股骨远端确诊，6月份关节置换术，化疗15次。 14年4月份 单发左肺小结节1.1cm，六月份做掉加了5个化疗。 16年6月份 左肺单发病灶2cm，六月份做掉加了4个化疗。 17年12月份 左肺胸膜单发，吃艾坦四个月无变化，18年4月份做掉。 18年10月末 髋臼骨转，换药卡博替尼联合化疗3次后，右部分骨盆置换术 。 19年1月初 脊柱骨扫描出现四个位置骨转移，均进行速锋刀抑制不感兴趣开通SVIP免广告972016年在北京积水潭做的关节置换术，术前术后一共化了16个疗。今年8月读大二之前肺ct查出肺转移，左肺靠近肺门大小约3cm的一个肿块，支气管镜病理提示转移瘤。上学的时候去北京太不方便，都是在浙江复查，肺里一直有小于5mm的小结节没在意，复发的肿瘤一下子就长这么大了。petct显示多发淋巴结，我的医生说不像转移的。左臂肌肉内有一个结节，转移待排。肺部其他部位也有几枚微小结节。 现在在上海复旦中山医院肿瘤内科化疗，是复发后回到
Lucky🍎
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