我用的药 里有激素，停的时候不是一下子就停掉了，而是慢慢的停的，反弹的很厉害。我的是斑状的皮肤淀粉样变，这种好像难治点，苔癣状的好治一点。

除了使用糖皮质激素，西医没有其他好方法。像曲安奈德/氟轻松/氢化可的松等都是。糖皮质激素用久了都会有副作用，例如：皮肤萎缩/色素沉着等。我是男士，年纪也大了就不管那么多了，就给大家当个小白鼠，实验一下，用两个月激素看看是否能治好。到时候也把照片发上来，给大家参考。

lz，爱你！！！！！

岁月如歌你是天津哪里的，我也是天津的

我女儿患这病有六七年了，各大医院看过没有太好的效果，吃过天津长征医院的药没多大效果现在北京中医院吃中药，两小腿皮损严重，色素严重，看到你的贴我也想找你看过的医生看不知怎样

不知你最近效果怎样了能发照片吗?非常感谢！

应大家的请求，贴上给我看病大夫的照片，即给我确诊的陈洪主任。当时只是想记住她的应诊时间，没想到现在用上了。

楼主，我想问一下，当时你的病情从发现到扩散的速度快吗，我在两年前发现脚踝的地方有了疙瘩和褐色的斑点，但去医院检查都说是鱼鳞病，但是这两年的时间扩散的很厉害，快到膝盖了，我也好害怕，我觉得我可能是遗传的原因，我母亲有，但她说她是在三十多岁才长得，现在岁数大了，也不怎么严重，去年的时候我去了趟空军总医院，大夫说是疑似淀粉性样变，也没有确诊，拿了一些摸的药，还开了些维生素，用了也没起什么效果，后来工作忙就耽搁了，但最近病情发展的很严重，我想再去医院看看。我真的是最近才发现我的病情更像淀粉型样变，看了大家的图片，和我很像，楼主，北京哪家医院看这种病好呢，中医还是西药比较不错，我想先去确诊，然后再治疗，我是才发现这种病要忌口的，哪些不能吃呢？谢谢楼主了。

楼主，去你说的天津长征医院挂主任号是预约还是排队呢，我家是河北的，倒也不是很远，挺想去一趟。

谢谢你的回复岁月如歌！我女儿的病把我愁坏了，这些年一直在吃药不见好转，我害怕在发展。他胳膊子现在没有，就是两条小腿严重，特别是素色发黑的严重。

我经常看你的贴子。望你经常发。希望你治好。

这是本人的皮肤，和楼主的一样吗？

腿上是这样一条一条的，当然上面也有小黑点。现在这些条纹已经比以前的颜色浅了许多。

你用药现在还痒吗？