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【记录】16岁,花一样的年纪,可是却天意弄人。但我不服输。

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98年生,女,12年2月患病。 我不信天,我不信命,我只信我自己。 从今天起开始记录下一切(不定期更新 欢迎各位光顾)


来自Android客户端1楼2013-12-02 20:29回复
    12年2月中旬,一次月经不止,让我查出了特发性血小板紫癜,当时地方医院检查下来血小板只有12,连夜去了苏州附大,当时医院人很多,连病房都没有了,只好在外的移动床位上,输了血小板,还打了针,第二天就回升到了三十六,然后去了分院,人生中的第一次住院就开始了。


    来自Android客户端2楼2013-12-02 20:36
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      食疗就行了,不需要太刻意


      来自Android客户端3楼2013-12-02 20:36
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        住院那两个星期每天都打针(是提升血小板的吧具体什么针我也不知道)每天要吃100粒强的松,然后血小板恢复到了三百多后就回家了。那时候的脸,腿,都肿的不像样,现在看看都觉得渗人。体重直接从78到了108 长了三十斤 楼主欲哭无泪啊。


        来自Android客户端4楼2013-12-02 20:39
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          然后激素就慢慢的减到了3粒,但是在往下就不行了,血小板就跌。于是爸爸就蛮急了,各种打听,之后就带我去了北京的中医院 开了药 之后血小板就上升了,效果不能说特别好,但也不能说差吧 医生让我中西结合治疗 现在激素减到了一粒半。又减不下去了,今天查是56 就又去了苏州医院 医生说再加药 实在不行就用二线药物 还说这病弄不好会转变为白血病,当时就吓了医生你不带这么唬人的 所以楼主决定要重视起来了,不能还是长不大,一直让爸妈操心,自己要开始注意饮食


          来自Android客户端5楼2013-12-02 20:52
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            特发性原发性免疫性三种都一样。


            来自iPad7楼2013-12-02 21:05
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              爸爸在联系上海医院,有可能过几天去,也有可能寒假去,有什么效果会和大家分享的 楼主是卫校的 唉 学这个的好处就是能好好照顾自己吧 上次书上提到钙有凝血作用(还提到过其他造血器官的,原谅楼主没学好啊,等会学校就补上) 钙片大家一定要吃噢 因为激素很破坏骨质的。以前没意识到严重性就没有吃,现在各种后悔


              来自Android客户端8楼2013-12-02 21:07
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                还要注意休息,睡眠要好。大家要早点睡,下次更新,大家晚安。


                来自Android客户端9楼2013-12-02 21:11
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                  刚刚逛了下帖子,发现我的情况算好的了唉,大家要一起努力对抗病魔


                  来自Android客户端10楼2013-12-02 21:29
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                    加油啊


                    来自Android客户端11楼2013-12-02 21:43
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                      加油吧。。。我是今年才发现的!心态最重要。。我也从80斤胖到了110斤!不过这些都不碍事,会瘦回来等我!


                      IP属地:广东来自Android客户端12楼2013-12-02 22:17
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                        我也是特发性血小板减少,我半年没有做骨穿了,这个病很闹心


                        来自Android客户端13楼2013-12-02 22:59
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                          在晒太阳,貌似8.9.10点的太阳是最好的吧 没事也可以多晒晒太阳呦


                          来自Android客户端15楼2013-12-03 09:45
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                            形成这个病的原因到现在医生都没有研究出,可能有好多种。比如家里刚买的家具,或者刚装修导致的,所以患病期间千万不要住新房子,最好住老屋子,不怕一万只怕万一,万一正好是装修的化工成分导致的,住在里面岂不是病情都不会好转


                            来自Android客户端16楼2013-12-03 09:49
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                              还有可能是周围的环境,空气导致,大家也多注意,出门最好多带口罩,也有可能自身的因素,所以要保持良好心态


                              来自Android客户端17楼2013-12-03 09:52
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