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结缔组织疾病未分化型——谈谈发病、治疗、保养及后期状况2

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PS:上次讲到转机,接着写点吧。
其实这个转机如同奇迹一样,因住院很久未归,单位派综合管理来探病,探病后说,回去给我找大仙看看,现在都记忆犹新,他们周三来看我的,周四给我打电话说看完了,让我去十字路口烧纸,周四晚上我老公去的,周五早上起来就退烧了,观察了几天,第二周就出院了。回来后一直吃激素和另一种药,时间太长我都记不住药名了。记得出院时,我反复问医生,以后我能要孩子吗,医生说最好别要,我说要遗传吗,医生说不会,只是生孩子有可能导致复发,而且吃激素不能要孩子,如果要孩子要停药一年以上,停药后有一定的风险。当时心情也是很沉重的,想着我才24岁,大好的青春难道就此终止了吗?回单位后,我也消沉了很长一段时间,对未来感到很迷茫,那时候我才刚毕业不久,也刚结婚,甚至爱人的家里都因此劝他和我离婚吧,而我也曾想过不再拖累他,医生的话在耳边环绕,一句无法治愈只能做到临床无发病,让我绝望,不能要孩子,以后只能靠激素度日,每天生活在发病的阴影中,不能情绪激动,不能熬夜,不能劳累,那我能做什么呢?非富贵无忧之人又怎可能不劳累,没有情绪波动呢,一个含苞待放的年纪却如同进入黄昏一般,无法惬意享受生活,只能提心吊胆的维持本该充沛的生命,那是怎样的感受呢?或许说是万籁俱灰吧。
出院的时候已是国庆,放假期间让老公陪我去江南公园游玩,本是想留此纪念,便与老公分道扬镳,独自享受这余下时光,可是看着一个个鲜活的生命,想起血液科看到的白血病人,败血症病人,忽然觉得很不甘心。我母亲在我九岁时得癌症,可是依旧坚持着活着,为何我这么年轻就放弃自己呢。从那时候起,我就做了一个计划,我想两年内停药,五年内生孩子,如果成功了,我的人生也完整了,并不耽误我老公什么,如果失败了,那么也没什么遗憾了,五年后他也就30多岁,二婚也无所谓啊。也给老公说了这样的决定,但是老公反对我的冒险,老公说会一直守着我,一起做丁克就行,虽然感到却任然坚持自己的想法。
········


1楼2014-10-16 10:58回复
    这位姐姐好,我也是和你一样,反反复复住院治疗,一直吃着激素,很痛苦,我也才23岁,连对象都没有一个,这种情况根本没法正常恋爱结婚,更别谈要孩子,医生给的出院建议就是避免劳累,避光,避免怀孕,还不能染发。你有一个爱你的老公一直陪着你,很幸运,我每次都是母亲陪我住院,看着母亲忙前忙后,有时真心希望自己就此了却终生,但是母亲总是鼓励我要我好好治病,相信有一天会好的。平时复查什么的总是我一个人去医院,感觉整个世界都抛弃我了,看着人来人往车来车去,总觉得我不该活着,想着母亲流泪的样子,又很伤心。如果没有母亲这样,我真想就这样离开这个世界。努力治疗,工作,生活,渴望被爱,却又胆怯接受别人的爱,怕失望,怕被抛弃,怕被另眼相待。。。


    IP属地:广东3楼2014-12-29 09:29
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      不要考虑太多了!好好活着才是关键!哪怕没有男朋友!没有孩子!还有牵挂我们的父母!我也痛苦过,后来想明白了,高兴一天也是活不高兴也是活,何不选择好的!生命绽放一次,无论时间长短也要精彩!加油!


      来自Android客户端4楼2015-04-19 17:15
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        楼主最终要宝宝了吗?


        来自Android客户端5楼2015-04-26 05:33
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          然后尼。


          6楼2015-05-22 09:49
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            记住 没有谁能抛弃我们 自己坚强起来 比什么都重要我也是刚才查出这个病四五个月 在我的思想里 我没有太拿他当回事 别放在心上乐观一点比什么都重要 相信我们终会好起来的


            IP属地:山东7楼2015-08-01 13:09
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              楼主现在怎么样l


              IP属地:福建9楼2016-04-30 14:14
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                有没有一点症状也没有的,只有血有问题


                来自iPhone客户端10楼2017-01-10 00:50
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                  我13年查出,因为说还年轻,就没上激素,开的纷乐,出院后我就停药吃中药,15年怀孕,并没有什么不正常,现在产后一年,还是中药,不知道行不行,会不会严重


                  来自iPhone客户端11楼2017-01-13 12:15
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                    你看哪个大夫吃的中药?我也是未分化,吃羟氯喹,哺乳


                    来自iPhone客户端12楼2017-03-07 09:39
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                      不要想的太多,你们是未分化比我这个结缔组织的强多了,你们控制好了没事,而我具狼疮也就一步


                      来自iPhone客户端13楼2017-03-08 07:46
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                        我20


                        来自Android客户端14楼2018-01-29 17:35
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                          你好,我在22岁因高热住院,呼吸科让我转入消化科,当时也是怀疑是胰腺炎治疗3天,后来一直住院21天补充营养液和维生素自己退热,出院后医生诊断肺炎,直到2017年,我24岁高热40.2怎么也无法退热,于是,转院四川华西,诊治出混合结缔组织病,当时我觉得老天都在和我开玩笑……


                          IP属地:四川来自Android客户端15楼2018-02-01 08:34
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                            我也是刚上班大概20岁高烧不退,检查确诊病毒感染,免疫力低,后来吃激素好的,断断续续犯了几次,都是这种方法解决,后来怀孕五个月犯病,因为不敢乱用药系统查了一下,才知道是结缔组织病,反正也不吃药,尽量不敢感冒,做过一段时间艾灸,觉得有用,只要是发烧就会反复,最痛苦就是关节疼,但一直抗着不吃药


                            IP属地:天津来自iPhone客户端17楼2018-02-01 09:08
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