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[2014-11-07]抗艾日记:艾得一年半

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时间过得真快,转眼就一年半了,今天醒来突然想回忆一下这段艾后历程,给自己做个记录,也给新来的病友做个激励,一定要坚强面对!
大概2012开始自己的皮肤就特别容易痒,还会长包,去医院看过很多次,医生说是荨麻疹、湿疹、过敏等,反反复复总也不好,看了很多家医院,中药西药吃了很多,都不见效果。有时半夜突然发作痒的睡不着觉,只想使劲抓,好难受的。恰巧有同事得湿疹是这样,我就以为自己也是湿疹。因为自己那时工作挺忙,工作压力也很大,就想肯定是生活太不规律了,一切生活还是按部就班的进行着。


1楼2014-11-07 08:51回复

    转眼就过了一年,2013年3月份一天起床突然发现自己大腿上出了两块淤青,不痛不痒,自己还觉得挺奇怪,因为一直坚持打球,以为自己可能是撞了没在意。可是不好的事情从这开始了,淤青隔三差五就会出现两块,我不禁有点紧张了,因为我对血液病有点了解,爸爸在我上中学时得白血病去世的,我想不会自己血液也出了问题了,赶快跑到医院去做了血常规,医生很紧张,说你的血小板太低了,赶快去人民医院或者北大医院看血液科,别在我这耽误了(这是一家二甲医院)。我突然意识到问题的严重性,当时第一感觉就是很严重的血液病,但都没有想到是A。
    我分别到了两家三甲医院血液专科做了检查,医生说不是很严重,就是单纯的血小板减少,正常人是100到350,我那时不到100了。医生建议我先观察一下,如果继续恶化,做骨髓穿刺检查。那时我工作很忙,所以就离开医院出差了。但从此有了极大的心理压力,害怕自己像父亲一样早早离开,妈妈一个人怎么承受的了!因为自从爸爸走后就是我和妈妈相依为命,是彼此的依靠。这些天我在找了很多资料,自己研究觉得自己应该是ITP,就是单纯的血小板减少,但也怕自己是再生障碍性贫血初期(比白血病还可怕的病)。同时,痒痒还在继续,认识一个资深湿疹病友,他说湿疹一般都是免疫有问题,叫我去查查免疫,那时还不知道cd4、cd8、这些。我就去医院查了,cd4很低,而且比例倒置,最关键是医生都不知道可能是A,北京最大的三甲医院皮肤科,医生看看还问我要查这个干嘛?所以看病专科医院很重要。回来告诉那个朋友化验结果,他可能懂些医,惊讶的说:靠,你不会艾滋吧,怎么这么低?我当时就惊了说:怎么可能呢?


    2楼2014-11-07 08:52
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      一直到4月底,这段时间我过得好压抑,相比血液病和A来说,湿疹真不是问题了。我反反复复想着生与死的问题。天天睡不好吃不下,不是怕自己怎么样,就是担心妈妈没我怎么办。说说我家的情况。
      我出生在农村,但父母都上班,是那时候所谓的工人,家境不是很富裕,但也是可以的,又是独子,所以一切生活还是挺好,那个年代我们家早早就有个电视,录音机,小伙伴还是挺羡慕的。但就在我初三那年父亲得病了,之前从不得病、健壮像牛一样的父亲住院了,而且一住就是2年多,尽管那时他已经有了医保,但很多还是要自己付的,几年间花了几十万,花干净了家里所有积蓄,后来医生对妈妈说,还是出院吧,这个病治不好,为了你儿子,为了你们以后的生活,在医院住着也没有什么意义。这两年多时间爸爸换了北京最有名的三家大医院,最终出院回家休养。这几年妈妈一边上班一边奔波于医院和家之间,我也是在学校家医院之间来回跑,我们都幻想,有一天也许爸爸的病就好了。但出院几个月后爸爸走了,那一刻我拉着他的手告诉他:我长大了,以后妈妈我会照顾好,您放心吧!最后爸爸终于闭上了眼,离开了我们。妈妈在那一夜白了头发。我当时18岁,突然觉得自己没了依靠。一切无所适从。可能这段经历,让我以后对四十岁的中年男性产生了好感,注定自己A的命运。


      3楼2014-11-07 08:53
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        回头来说我。父亲离开,我早早的参加了工作,没有正经上大学
        但因为自己还算聪明,最后还是进了大家梦寐以求的外企,收入每年都会大踏步的前进,我靠自己的力量买了第一套小房子,一切生活是那么的美好,喜欢我的女孩很多,也经常有朋友介绍,但我都无动于衷,因为我已经走上了gay的生活轨迹。前前后后交往了4个朋友,直到遇见最后一个朋友时,我觉得我是遇见了真爱,我们很好,想这辈子和他永远在一起了,但他有家庭,时间久了因为一些事情我们开始闹矛盾,终于到最后闹得无可调和,分道扬镳。那是2008年下半年,就是那以后我在网上约见了几个网友,想尽快忘了他。但我意识到自己是不对的,因为那时已经知道A的厉害。大概从08年底我就再没有过高危行为。所以一直到去年自己发病前都没想到自己会A。


        4楼2014-11-07 08:53
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          去年当发现血小板减少时我就在查看很多医学资料,觉得自己是可能是单纯血小板减少(ITP)或者是再生障碍性贫血或者是白血病,但医生很快打消了后两种的可能性,再加上那个湿疹病友的提示,我开始想自己是不是A。我又专门查了关于ITP的很多资料,其中病毒感染可以引起是一个病因,我进一步怀疑自己是不是A。仔细回想过去,在08年下半年自己出差曾经拉过一次肚子,很严重,大概一周时间,去医院看医生说是肠胃感冒,吃点药后来就好了。但想想自己已经好几年没有高危行为应该不会那么倒霉,难道是08年下半年感染的?几经犹豫,我还是鼓起勇气去检测了。2013年的4月底,当天结果没出来,我去问医生,他说可能有点问题,要明天再做一次,让我留下电话,他们做好后会联系我。第二天电话来了,说让我再等等,要送到CDC确认,中间赶上了五一假期,我知道自己完了,煎熬的过了半个月等到了确诊单。
          那时又开始想起妈妈,想起没有了我她该怎么办。那天夜里我在自己的房间里默默的流眼泪。我想我们一家都是老实人,没有干过什么坏事,为什么爸爸早早离去,为什么我吃了那么多同龄人没有吃过的苦,为什么妈妈要受那么多罪,老天爷太不公平了,为什么这样对我?那一夜我辗转反侧,怎么也不能入睡。


          5楼2014-11-07 08:54
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            自己毕竟是三十好几的人了,心理还是比较成熟的,经过一夜的思想斗争我决定自己扛下来。我通过自己的努力买了大一点的房子,09年妈妈和我搬到了新家一起生活,但这几年间我基本都是早出晚归,一周都不会在家吃几次饭。现在A了,我就想一定要多陪陪妈妈。于是我按医生的说的去做了相应的检查,自己也忙着料理工作上的事情。但又一关的考验也随之降临了,检查结果出来了,我的小四才50,已经很低了,马上申请上药,好在还没有其他的感染。五月底拿到药,替拉亦组合,开始吃药,头几天那叫一个晕呀,然后又出现了疹子,好在不严重,几天就扛过去了。但最危险的事情还是发生了,腿上淤青再次出现,马上去医院做了检查,医生当时叫我立即住院,血小板已经降到正常人下限的五分之一,随时有大出血的风险。
            那一刻我真的很紧张了,本来想自己一直瞒下去,住院怎么办?我还是跑出了医院,回家收拾行李,告诉妈妈明天出差,可能会很久。第二天我自己去了佑安医院,给医生看了化验单,也是立即让我住院,我当天进了医院,医生马上下了病危通知,让我叫家人来陪床,但其实我那时还是活蹦乱跳的,一点看不出有什么危险。为了不让妈妈担心,在医生再三要求下我还是没有同意找人来陪床,自己在医院住了13天。每天输液。其实我在病房里感觉是最没有问题,像个好人一样,别的病友都比我严重,中间还有一个大叔走了,但基本都是发现太晚了,所以劝告朋友们一定要早发现早上药,不能拖。后来出院了,自己去看了中医继续调理,渐渐的血小板逐渐上升终于到了正常值。小四从47一直到285,然后又到187,反正这一年多就在200上下跳动。吃药以后2个月后有过转氨酶升高,吃了一个月保肝药,恢复正常。然后就是拉肚子,小疹子会隔三差五的蹦出几个来。这一年半的时间里,大病没有,但各种不舒服还是经常会有,但都不影响吃喝。我一直坚持打球,每周两次,今年又开始跑步,一切都不那么在意了,保持一个乐观的心态最重要。现在身体状况恢复的还不错,关键是体力已经到以前的状态,一口气跑下来6公里,像当年参加北马一样。


            6楼2014-11-07 08:54
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              话说住院那十几天,真是轻松,每天就是吃饭睡觉,我也想了很多,人的一生十之八九不如意,在意太多也没用,老天给你什么你就接着什么吧,自己能做的就是自己要坚强,要有担当。不要让爱你的人失望。对父母多做一些自己该做的事情,像他们爱你那样爱他们。出了院我去公司辞了职,我要好好在家陪妈妈一段时间,同时也让自己奔波了十几年的心安定安定,不想在将来那一天到来时留下遗憾!
              艾得一年半了,上次检查一切都好,病友们一起努力吧!坚强面对,等待治愈那一天的到来!


              7楼2014-11-07 08:55
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                加油,为了妈妈


                来自Android客户端8楼2014-11-07 09:00
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                  感觉楼主挺努力的,也挺厉害的,没读过大学去了外企。


                  IP属地:江苏来自Android客户端9楼2014-11-07 09:59
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                    谢谢回帖的朋友!太阳照常升起 生活照常继续!我现在很好!


                    来自Android客户端11楼2014-11-07 11:01
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                      楼主方便加个微信吗


                      来自iPhone客户端12楼2014-11-07 11:12
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                        楼主是在哪里生活的


                        来自iPhone客户端13楼2014-11-07 11:31
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                          潜伏4年才发现


                          来自手机贴吧14楼2014-11-07 11:33
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                            楼主加油


                            来自Android客户端15楼2014-11-07 11:34
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                              南无阿弥陀佛,楼主坚强起来,照顾好自己,也好好照顾妈妈。你要反思曾经的自己,戒除邪淫,多学习传统文化,做一个心灵阳光的人。


                              来自Android客户端16楼2014-11-07 11:46
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