一年过去了，虽然“冰桶挑战”活动大大提升了社会对罕见病的关注热度，但业内人士表示，这只是杯水车薪。对于渐冻人症患者，以及其他罕见病的患者来说，更多的关注以及相应的法规支持，也许是这个群体更为需要的。