楼主好坚强，我看都觉得心痛，不要说你做妈妈的了。大人千万保重身体，你们其实已经尽力了。
另外，你提醒得太对了。家长一定要注意观察宝宝的呼吸、喝奶和体重。如果呼吸很快，喝奶不好，体重不涨（不是长得慢）一定要重视。
尤其是母乳宝宝，大人不知道孩子吃了多少，母乳又是吃得少产得少，更要注意体重，看宝宝有没有正常次数和数量的小便（水）和大便（卡路里）。
我家宝宝虽然和楼主宝宝不同种先心，但是发展很像，也是最初几个月很好，后来慢慢不肯吃（也是拒绝奶瓶的母乳宝宝），体重不涨，呼吸快，到六个月检查时发现情况非常严重。也许心脏功能不好、不吃东西、然后造成发育不好是一个恶性循环。
先心宝宝来到这个世界不容易，希望所有宝宝都能平安长大，能够自愈或者手术治愈。

孩子正在郑州儿童医院做手术，医生说70%的希望！

楼主，要坚强！命运就是这样，我们也不能左右！

顶

我宝宝室缺10现在4个月，打算年后做手术，壮壮哥哥在天上一定会保护我们的

就是不明白检查结果怎么区别那么大呢？而且是专业的医院啊，还不如一般的医院吗？是人当然相信大医院的结果了，哎，不过都已经过去了，宝妈不要太伤心，佛说有缘的话他还会投胎再回来的

我儿子在阜外住院一个月，连着做了两次手术，受了那么多罪也走了，还差两天不到10个月，儿子11号那天走的，也是出院在家，发烧不吃东西，结果喝完，眼睛就上翻了，一下就过去了，早就想到过这个结果，只是很想他，阜外的护士都说他乖，可怜的儿子

我儿子也是出生十几天就开始吃药吊针上呼吁机，不过我儿子很幸运在一个月零几天的时候做了手术，现已儿子发育的很好

壮壮是好孩子，他很爱爸爸妈妈，好孩子看见爸爸妈妈伤心他会难过的，你也想让他高兴和快乐吧，照顾好自己，否则壮壮会担心的。

有一点我感觉应该提醒大家，宝宝的先心病尽量到安贞医院去看，因为阜外的超声心动结果有的时候出入很大，我跟几个宝宝妈妈交流之后，有这个感觉。

楼主节哀，孩子到了天堂就没有痛苦了

流着眼泪看完，我家宝贝也有先心，我能体谅你的心情，节哀

看了真心难过、泪！家有先心宝宝的爸妈都很揪心、总怕哪天会有发病夺走我们全部的爱、每天都提心吊胆的，先心宝宝会让我们觉得其实健康就是全部、只是拥有健康的人并不知觉还在苦苦追寻更高欲望、所以健康人的烦恼也总是很多。先心的孩子让我更珍惜当下每一天每一刻、只希望孩子健健康康的其他都不重要了！愿壮壮去到没有痛苦的天国、阿弥陀佛！