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病理:骨外尤文肉瘤/原始神经外胚层肉瘤。初诊时间:2011-8

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病理:骨外尤文肉瘤/原始神经外胚层肉瘤。
初诊时间:2011-8
治疗大致过程:三次手术,两年中药,10次化疗,2年靶向,7次PD-1
抗战扔在继续,让我们一起努力!http://tieba.baidu.com/p/5031769401?share=9105&fr=share&see_lz=0


来自Android客户端1楼2017-08-01 23:14回复
    病理很重要!!!
    穿刺是必须的!!!


    来自Android客户端2楼2017-08-01 23:16
    回复(1)
      病检实在确定不了,就再通过免疫组化!


      来自Android客户端3楼2017-08-01 23:17
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        免疫组化,还确定不了,那就做个分子检测,大部分尤文都有EWSR1-FLI1的融合基因。
        有这个融合基因基本确定是尤文,没有也不能说不是哦!
        因为很多尤文通过免疫组化基本就可以断定了


        来自Android客户端4楼2017-08-01 23:20
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          病理确定好,就赶紧考虑化疗的事情,此时选择医院,科室很重要,一定要去专门的骨软科,肉瘤科,很重要!很重要!


          来自Android客户端5楼2017-08-01 23:22
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            确定好化疗方案,剂量,尤文基本都采取大剂量,标准方案CAV/IE,当然也有CAVA,VIDE等方案,主要还是交替方案!21天一换!
            CAV/IE
            CTX:环磷酰胺
            ADM:多柔比星
            VCR:长春新碱
            IFO:异环磷酰胺
            VP-16:依托泊苷
            关于剂量情况,我会另开贴汇总!到时候也希望大家踊跃发布,给后来的尤文战士以参考!


            来自Android客户端6楼2017-08-01 23:29
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              术前化疗4次左右,达到手术条件,立即手术!
              另外说下了,假如术前化疗不敏感怎么办,没有缩小,我的建议,
              1,换方案,两次,继续无效,抓紧手术。
              2,不换,立即手术,术后再慢慢调整方案,或者手术区大剂量放疗,控制复发率。


              来自Android客户端7楼2017-08-01 23:31
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                这里还要提到一些特殊部位,例如脸部,骨盆,可能手术风险大,又或者是术后会给病人带来强大的心理负担,病灶不大,放疗完全可以代替手术刀,但此刻我建议精准放疗,例如:质子刀,重离子刀,射波刀,速峰刀,托姆刀等!
                当然放疗后的化疗那肯定是必不可少的,大剂量的放疗,释放大量的抗原,激发大量的免疫反应,一旦免疫控制不住,就可能引发远隔效应,就是远端转移!
                此观点代表个人建议,请参考!


                来自Android客户端8楼2017-08-01 23:35
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                  标准治疗手术后,就是化疗,NCCN指南对尤文规定化疗满2年,但是目前我身边的案例貌似都是8次左右,当然广州我看有科室做20次的。


                  来自Android客户端9楼2017-08-01 23:37
                  收起回复
                    尤文在整个肉瘤里面是大类,相对治疗已经成体系,而且值得庆幸的是,化疗,放疗都是可以治愈的敏感性,阿弥陀佛!
                    此处你可以长舒一口气,加油^0^~


                    来自Android客户端10楼2017-08-01 23:38
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                      关于尤文的血液肿瘤标记物,就提出过一个:LDH乳酸脱氢酶.
                      参考一下,并不是所有尤文都偏高的。
                      不过,我在靶向耐药过程中,乳酸脱氢酶是一直飙升的,200多,一直上到500多,后来PD起效,就都降下去了!
                      不知道是不是巧合,大家可以谈下自己看法!


                      来自Android客户端11楼2017-08-01 23:42
                      收起回复
                        另外提下,另外一个指标:ALP碱性磷酸酶
                        这个是骨肉瘤的评价指标,有些尤文也反应也高。
                        当然我在想是不是初诊有骨质破坏的才会发生异常呢,因为这是粒细胞分泌的一种酶,存在于骨髓腔内。
                        个人意见!


                        来自Android客户端12楼2017-08-01 23:45
                        收起回复
                          然后再说下现在关于PD-1,初诊患者目前暂时不用考虑,还是严格的标准化疗,手术,放疗。
                          如果出现复发或者转移,经济可以,可提前了解一下,不要等到万念俱灰才使用,到时候谁也救不了你。


                          来自Android客户端13楼2017-08-02 19:59
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                            还有二线化疗,说下
                            伊立替康
                            伊立替康+替莫唑胺
                            拓扑替康+替莫唑胺
                            多西他赛+吉西他滨


                            来自Android客户端16楼2017-08-02 20:08
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                              关于软组织肉瘤目前还涌现出来一个新药:奥拉单抗+阿霉素
                              用法:
                              阿霉素:75mg/m2(d1)
                              奥拉单抗:15mg/kg(d1,d8)
                              三周一疗程
                              也可以用两周停一周!
                              目前临床数据还不错,就是价格偏贵,用的人还比较少。


                              来自Android客户端17楼2017-08-02 20:14
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