壹·生活在裂缝中的阳光里
年仅一岁的时候，我连日高烧不退，原因不详。在父母三番五次的接到病危通知书之后，才最终确诊患上神经母细胞瘤，肿瘤压迫椎管运动神经，情况不容乐观。经过一次次痛苦的化疗，大概是受到母爱的感召，使我侥幸死里逃生，当时医疗技术的不发达，导致颈7以下瘫痪。
成为脊髓损伤的22年里，我的吃喝拉撒睡都离不开父母的24h照顾，日复一日。爸爸不忘纠正我坐姿，帮助我锻炼以减缓腿部萎缩。我家有22级台阶，爸爸每天要抱着差不多35kg的我上下楼四次，我时常在爸爸耳边轻轻地问：「爸爸，我重吗？」爸爸怕我心里有负担，总是安慰我说：「年轻人喜欢去健身房健身，我权当锻炼了！」然后一笑了之。

我的心里却像吃了颗柠檬一样酸，说不出话来。
小的时候，对身体保护意识不强，不是蠢到烫伤自己，就是出现脊髓损伤常见的并发症：压疮。药膏，纱布，药棉是家里常备，妈妈专门从医生那里学的护理知识，从消毒、上药到包扎，用一个夏天的时间，在家为我养好怵目惊心的疮口。
我时常听到妈妈欲言又止的叹息，却不理解叹息的背后代表着什么。
总有不相干的人们好奇地打量我，他们看到我的轮椅，看到我垂在轮椅上肌肉有些萎缩的双腿，关切地问
[你怎么坐轮椅啊？]
[能下来走路吗？]
[一步都走不了吗？搀着你走呢？]
避之不及地一连串问题，令我感到前所未有的窘迫，只好讪讪地回答:[不能]。
随即，他们眼底透出悲悯之情，仿佛看到我无法直立行走的人生，将是多么的糟糕，却没有人能够将我治愈。

贰·换种方式走路
生活中的苦难并没有让我自暴自弃，反而越挫越勇，我相信在多元化的平行世界里总有适合自己的生活方式。机会总是会眷顾有准备的人，2016年我报名参加了北京新生命的「脊髓损伤生活重建训练营」。
走进生活重建如同打开新世界的大门，来自四面八方的轮椅汇聚在一起，分享着不同的生命故事，大家竟有种惺惺相惜的感动。
父母一直以来的精心照顾，使我的身体柔弱的仿佛风一吹就会倾倒，所以体能训练让我格外吃力，每当快要坚持不下去的时候就会有声音为我加油，让我咬紧牙关。
我特别怕身体失去平衡，有些项目就事先给自己否定了，严格的水缸老师却不会让我肆意妄为，他会说，「你都没试过怎么知道自己做不到！」，室友姐姐和阿姨也会在我练习转移动作时，小心翼翼地保护我，在集体力量的激励和陪伴下，我一次次的挑战和突破着自己。
为了让大家达到自理的状态，课程可以说涵盖了衣食住行的一切。作为同是伤友的同侪老师们不厌其烦地各种演示动作，再结合每位伤友学员的自身能力教给每位学员如何巧妙的上下床、穿脱衣裤、轮椅移位；如何打造无障碍生活环境在轮椅上自如生活；如何选择适合自己的轮椅；如何护理及管理自己的身体……

在课堂上，大家激烈的讨论了对残障的定义，疾病和残障是谁的问题，谁参与和解决这件事，解决的途径是什么等多项议题，引起每个人的深刻思考。比起[残疾人]、[身残志坚]、[**]等刺目的标签，我们更喜欢[轮椅使用者]、[身体挑战者]、[身障人士]的身份。
在生活重建的世界里，不存在身份的高低，不存在健全与残障的隔阂，那些羞于开口的秘密，成为大家相互交流的经验。
当一个人说到自己真实的感受和状态时，会产生『我们都一样』的共鸣圈，过往不被理解的心塞，一下子得到了释然。
原本走不出心理阴影的伤友，开始逐渐认同：坐上轮椅并非不幸，只是换种方式走路。

训练营的每一位老师，用自己的经验和行动告诉我们，脊髓损伤也可以考驾照，开车聚会，来一场说走就走的旅行；拉拉姐和饼哥亲自喂我们吃“狗粮”，两个轮椅的爱情一样幸福的让人羡慕。特别是唐占鑫主任与我们分享，她是如何站出来为伤友发声，引起社会的关注，一步步改观大众对脊髓损伤群体的认知，让人由衷的敬佩。
经过短暂的28天训练，家人看到我能够独立上下床、如厕沐浴、凡事亲历亲为的表现，难掩激动的喜悦。于我而言，除了对轮椅生活有了全新的期待和追求，也有了面对现实的勇气。
我不再为好奇的眼光感到窘迫，若再被问道：[你怎么坐在轮椅上啊？]
我会调皮地回答：[因为走路太累啊！]

叄·轮椅上的绝妙生活
有了生活重建的这段历练，我从一个约3公里的路程，滑轮椅却耗时6小时的弱女子，变成现在滑轮椅带风的女汉子。同时，抑制在骨子里的不安分也被唤醒，和伙伴们随时随地约着出去玩，参加各种各样的活动，进录音室，挑战攀岩，参加演出等，轮椅上的绝妙生活变得一发不可收拾起来。

紧接着，通过好朋友的推荐，应聘于北京的一家外企，正式开启了北漂之旅。大概，所有人都没想到，有一天我会扑扇着不丰满的羽翼，用行动向他们证明，自己拥有飞向远方的能力和勇气。
我所处的工作环境是在康复医院，面对的同样是脊髓损伤的人群，有老的有少的，当第一次看到如此居多的轮椅时，令我感触良多。一个个鲜活的生命被禁锢在医院里，他们眼神里的无望和悲伤，和过去的我是一模一样的状态。该庆幸的是，我勇敢的走了出来；而我也试图用自己的亲身经历，告诉他们，他们一样可以做到！

脱离父母的生活自由且不易，同样的事情，要比正常人付出差不多两倍的时间与精力去完成。从起床到出门上班，需要近两个小时的准备时间，下楼的时候不忘带上垃圾；外出必备水、零食，以防低血糖；下班时间早的话，会煮点粥，然后拍照微信发给远在家乡的父母，证明自己有好好吃饭；凌晨的时候，绞尽脑汁的写工作报告；洗衣服、收拾屋子、约见朋友.......忙碌而又充实的生活，让我感受到来自心底的能量在燃烧。
面对那些生活中的障碍与不便，不会像过去一样手足无措，而是去解决和挑战。乘坐地铁时，我会轻车熟路的找到无障碍直梯；遇到没有坡道的台阶，我会主动寻求路人帮助，科普正确推轮椅的方式。当我滑着轮椅与骑着单车的同事，一起穿梭于车来人往的马路上时，我找到了生而为人的平等与存在感，自己再也不是别人眼中需要被照顾的角色，而是一个社会中独立自主的人。
轮椅，或许是我的标识之一，却不是让我成为弱者的理由。

轮椅，或许是我的标识之一，却不是让我成为弱者的理由。。。

人体潜能是无限的，上帝为你关上一扇门必定会为你打开一扇窗，真诚祝福你们

积极乐观的潘潘

潘潘还有点胖嘟嘟