慢粒吧 关注:25,333贴子:781,606

抗白之路,且行且歌,愿与诸君共勉

只看楼主收藏回复

92年出生,农村人,2017年七月份确诊慢粒,七个月伊马替尼,刚开始吃达沙替尼。不敢告诉任何人,除了同事和几个朋友,家里人一直没敢告诉。些许彷徨,些许忐忑。看开了也就那么回事,剩下的不过是 尽人事 听天命罢了。 平时不玩贴吧,今天偶尔看到了,就分享下自己的经历吧。


IP属地:广东1楼2018-03-13 11:47回复
    愿你天黑有灯,下雨有伞,人生路上,良人作伴。
    愿你恋人待你如初,爱你入骨,从此深情不被辜负。
    愿你所有的情深意重都能换来岁月温柔。
    愿你受过的所有苦痛,最终都会变成这世界赠予你的礼物。
    与诸君共勉。


    IP属地:广东2楼2018-03-13 11:51
    回复
      刚开始吃伊马替尼的时候 也是一大堆的副作用 腿肚子抽筋啊 皮肤起红斑啊 手抖的菜都夹不住等等 有时候半夜都能抽筋抽的痛醒 手抖的字都写不好 吃了三个月以后 副作用减轻了不少 腿不怎么抽筋了 手抖还一直存在


      IP属地:广东3楼2018-03-13 12:18
      回复
        现在开始吃 达沙替尼 也感觉到了 新的副作用 不过这些算是身体的一个适应期吗


        IP属地:广东4楼2018-03-13 12:19
        回复
          曾经看到过这么一句话:落在一个人一生中的雪,我们不能全部看见。每个人都在自己的生命中,孤独的过冬。
          现实也的确如此,每个人都有各自的人生,而每一段人生都有各自的寒冬,而其他人多是匆匆过客,无法真正的给你的寒冬带来温暖。
          甚至有些人的人生,永远都是寒冬。
          光是活着,就已经竭尽全力。
          但生活本就如此,不如意之事十之八九,可与言者无二三。
          人生之路,抗白之旅,且吟且唱,且行且歌。
          与诸君共勉。


          IP属地:广东5楼2018-03-13 12:20
          回复
            推荐听歌,音乐是伟大的,陶冶心情的不二法门,很多时候会很烦躁,会郁闷,很绝望。慢粒让我的未来多了一层阴霾。年轻人喜欢看动漫,火影的鸣人,海贼路飞

            还有一些积极 温馨的动漫电影等等 都能让心情得到极大的愉悦。拨云见日,大概若此吧。


            IP属地:广东6楼2018-03-13 12:24
            回复
              有时候,就在想这样苟且偷生这世上,有什么意思? 红尘万丈,世间百态,人来人往,活着是为什么?有时候也会想破罐子破摔得了,折腾了半天,图个什么? 为爱自己的人和自己爱的人吗? 我不知道


              IP属地:广东8楼2018-03-13 13:15
              回复
                从一个人百年来看,你活到四十岁和活到八十岁是1和2的差距,但你从历史长河数千年的时光来看,不过是1与1.00001的区别。做想做的事,听想听的歌,多走走,多看看,你会明白世界的浩瀚,人类的渺小,你会激发对生命的热爱和真诚。这个世界是如此丰富,每个人都有每个人的故事,历史、情感、文学、信仰、音乐、神话、古风、美食、写作、旅行、星空乃至各行各业都能让人沉迷其中,花费一生的精力都不足以钻透任何一个领域。把握当下,做该做的事就好。所谓 尽吾志也,而不能至者,可以无悔矣 。 其孰能讥之乎?此余之所得也!


                IP属地:广东10楼2018-03-13 13:49
                回复
                  不念过去,不畏将来!随遇而安,继续体面生活哈哈!


                  来自Android客户端11楼2018-03-13 15:18
                  收起回复
                    我很好奇,怎么吃了几个月格力卫就换达沙呢?


                    IP属地:江苏来自Android客户端13楼2018-03-13 20:35
                    收起回复
                      是不耐受还是融合降得不好


                      IP属地:安徽来自iPhone客户端14楼2018-03-13 20:41
                      收起回复
                        具体基因降到什么程度哇?


                        IP属地:四川来自Android客户端15楼2018-03-14 09:31
                        收起回复
                          16年下半年的时候 感觉肚子上的肉慢慢变硬,正常人应该是软的,有弹性,自己体力越来越差,走路都走不快,走几分钟就气喘徐徐,也没多想,以为是不经常运动的后果,体力不支,一直到17年上半年都没觉得有什么不对,不痛不痒,也没想着去医院做检查。六月份的时候办了一张健身卡,做了一个体脂测试,大概的一个身体内水分 脂肪 蛋白质等百分比含量的表格,教练说表格和你身材不对,肚子不应该大起来的,我说肚子上硬硬的,教练说可能是五脏器官出了问题,建议我去医院做检查。


                          IP属地:广东16楼2018-03-14 09:44
                          回复
                            平时压根都不去大医院的人,年轻人最多的是感冒发烧之类,药店买药的居多,第一次到大医院,当时觉得肚子里有问题,直接做的腹部ct,出来结果是 脾脏肿大,是正常人的两倍多,挤压到了胃,怪不得我一直食欲不振,吃一点就觉得很饱,吃不下太多,但体力又跟不上,医生说是要开刀做脾脏切除手术,内心很忧愁,因为在我看来,身体的每个部位都是至关重要的,切除了一部分,鬼知道还会引发什么其他症状。我就转了另一家医院,另一家医院也是一样的结果,让我做个血常规,当时是下午六点了,医院都下班了,我回到住处没多久,医院值班医生打电话过来,说血常规检测结果白细胞浓度是三百多,正常人是1-10吧,说是超标太严重引发红色警报,正常人的血常规哪怕有异常也不会引发警报,会第二天再通知结果。医生说要求立即住院,很危险,在医生眼皮子底下呆着,哪也不许去。我就匆匆忙忙的收拾了下,背了包晚上到医院办理了急诊住院手续。


                            IP属地:广东17楼2018-03-14 09:53
                            收起回复
                              七月份一个月的院,每天都是血常规,打点滴,吃羟基脲片等,具体的记不住了,反正左手臂上都是针孔,因为右手要玩手机,年轻人没有手机,没有音乐,不能聊天不能看小说,住院要枯燥死,还好有手机,几天后,确诊,说是慢性髓系白血病加速期早期,说我发现的早,到后面就要化疗和骨髓移植了,也是一阵后怕,目前靠吃药可以控制住,让我通知家里人,我拒绝了,这病家里要知道了,还不急死,家里农村的,从家里飞到深圳又是很多钱,我当时感觉自身状态还行,天天正常上下班的人,还是能照顾好自己的,请了病假,在医院治疗。


                              IP属地:广东18楼2018-03-14 09:59
                              回复