我的家庭
 家中6个姐姐，求子心切的父亲在他不惑的年龄生养了我，父亲视我为掌上明珠。我本该是幸福的，可我的到来却给我的家庭带来了无尽的不幸。
 几个月时，胳膊窝的地方，经常莫名的青紫。身上总是有紫癜，父亲察觉到了什么，很快便确诊为血友病。“这孩子活不到18岁。医生就对由父亲带来看病的我作了宣判。长大之后，我渐渐地明白：自己的一生注定要靠别人的血而活。
 一岁不到就经历了生死，蹒跚学步的我，也要必经的学习走路、跌倒。姐姐去抱我起来，可恰恰她的匆忙，手里来不及放下的打土豆皮的小刀儿，差点夺取了我幼小的性命。小刀儿在我的耳边轻轻擦过，就这儿点点痕迹，血流不止，家人乱作一团。鲜血断断续续的流了一天，大夫也是手足无措，半夜，实在没有办法的时候，他们取来了夹衣服的木头夹子夹在我的耳朵上，血止住了。担心也多，还怕。它在我幼小的耳朵上一夹就是几个昼夜。爸爸深夜抱住我的头，一夜夜不敢动，怕我翻身再次流血。时间过长了，我的耳朵也因此坏死，掉了一块。成了一生挥不掉的一只耳朵少一角的“秃耳道”。不管怎样，我的命总算保住了，逃过了一劫。
 从此，一个以我为中心的，时时刻刻、寸步不离的家庭机制建立了。父母亲，姐姐，这个家庭为我付出的，我的年龄有多大，牺牲就有多深。跌跌呛呛，血友病人有几个活过来了？活过来的，他们个子有多高，从经济到精力，这个家庭为之付出的就要有比这个深不知多少倍。

我的童年
 病痛可以摧残人的肉体，却束缚不了孩子嘻戏的天性，每一次痛快的玩耍之后，我的关节腔都会充血肿胀，这是常见症状之一。十多天一刻不停的针刺刀割般的疼痛无情的折磨着我幼小的生命。我把缠着布条的病腿时而搭在床边，时而用手把它高高托起，托起时，我必须咬紧牙关，忍受着刀子切入肌肤般的疼痛，搭在床边时，我就可以稍微松一口气，享受疼痛减轻时的舒畅。这种做法是我不知不觉中总结出来的经验，当然6岁的我根本不可能知道那是因为血液充溢导致麻木的结果，这种方法只能得到暂时的缓解疼痛，但最终将导致血肿加剧，疼痛加剧，这时我便会要求母亲用毛巾浸上刚汲来的井水，敷在血肿处，我可以借那冰凉的，短暂时刻再缓一口气。但类似这样饮鸩止渴的做法，都无法真正解除肉体的痛苦;母亲为了转移我对疼痛的注意力，便一边用手抚摸患处，一边教我唱儿歌。夏夜的天空深遂而高远，繁星点缀其间，轻风时而从田间吹送来阵阵蛙鸣，我和我的父母亲，相依在一起，只有窗外的星星眨着闪亮的眼睛陪伴着我们……哭泣伴着黑夜时断时续的歌声在夏夜里随风飘送，天也许快亮了吧，天亮的时候，也许我会在睡梦中得到少许片刻的安稳。
 对于血友病人，这些不是最痛苦的，痛苦与哭泣伴着我慢慢的懂事，关节依旧时常的痛。肺腑的痛不是我个人的，是对整个家庭的。疼痛时，看到孩时的我痛得死去活来，家人的心情……他们乱作一团。疼痛不敢哭，我的痛哭，给家人，带来的是更大的痛苦。我哭，父母陪着我哭，他们心如刀绞。懂事起，我可以忍的，我必须咬紧牙关，忍受着刀子切入肌肤般的疼痛，尽量咬牙挺住，让他们的心灵稍许有些安慰。长大后，疼痛忍不住时，我把全家人赶出房间，关上灯，就让我一个人忍受这人间炼狱吧。这不光是我的，也是所有血友病共有的经历。就这样伴随着血友病人的童年。

我的成长
 夭折是怎样的一种概念，儿时的我并不十分清楚，我隐约知道那是一个与死亡很接近的代名词。有好几回我听到大夫在谈论我的病情时使用过这个词。细细地回味往事，说真的，那时我并没有对自己的情况产生过什么恐惧，心里只是着急，盼望着肉体的疼痛什么时候才能够结束。
 15岁时，死亡又一次擦肩而过，脑出血，昏迷几天后挣扎着从死亡线上返回。据血液专家说，很多血友病人因经济条件或医疗条件有限而早早离世。我一次次的死里逃生，应归功于其家人的不放弃。
 过了几年，有了个天大的新闻：某医院传来可以用脾移植的办法治疗血友病。对这样一个家庭是多么大的喜讯。
 在家基本瘫痪三年的我，已对“人生”二字有了其他的理解。家人开始是满心欢喜，可毕竟是大手术，掂量再三，决定再观察观察。少年时的我，不知死亡为何物，但冥冥中我恐惧那夜的枯藤，恐惧那斑斑驳驳静止的月影。可我决意以决，十几岁想到的是上天的神仙也可以可怜我的痛苦，给我带来全部的希望。一天，腿肿了，痛得半夜睡不着觉。爸爸一个人在北国瑟瑟凄风中，和星星一起陪伴着我们。冬夜的天空肃杀而清冽，透过枯藤投在积雪上斑斑驳驳的月影，凝重而炼洁，整个世界静止如一副泼墨写意，一切都是那么模糊、那么富于幻想。
 乡村在夜色里死去。但我活着，因那阵阵袭来的疼痛，借着疼痛的眼泪，我向父亲提出了憋在心里已久的心声。
 我父亲是个一辈子的老实教师。那天半夜父亲轻抚着肿胀的关节为我轻轻减轻痛苦。我借着病痛哭着“这样活着，到不如拼一拼”父亲顿时老泪纵横“我是怕呀！”我说“这样活着还有什么意思！”我和父亲相拥着哭了几个小时。第二天，我全家就开始积极联系医院的事。几个月后从亲戚那及时传来的消息，得知这个手术不很成功。十几岁的梦也就此打住了。
 逃过这一劫，我可能是幸运的，也是父亲谨慎的智慧。可是我还是没有逃过治疗血友病的老八上。可是这些我的父亲，他老人家永远看不到了......

奋斗的路
 在有八因子后，我的身体在八因子帮助下渐渐有了改善。20岁那年，仍拄着双拐的我在老家开了一个小电话亭，一年后，我终于可以用自己挣的钱买了台电脑。并且自学了电脑知识。是幸福之神的召唤么？是苦尽甘来的希望么？
 慢慢我学会了用拐锻炼，到了2000年初，我已经可以扔掉双拐自由行走了，虽然长距离的行走仍是一种挑战。这一年，我第一次出远门，跨省来到了辽宁一沿海小城市看望嫁到那里的姐姐并决定定居下来。在陌生的城市里，开始了“电脑画像”。初涉社会，一切并没有想象的那么顺利，没多久赔了3万多元——这里面是和我迁居至此的老母亲卖掉老房子的所有积蓄。这时真正体会到什么叫做社会，什么叫做适者生存。
 可是面对这一切，我没有认输，没过多久我又自学了电子技术。作起了办公设备维修的行当，生意也一天天的好起来了。2001年3月1日——永远忘不了的一天————贷了一半的房款在这个辽宁沿海的这个小城里买了一套小房子，这正是我曾经梦寐以求的，从前我在这个城市租房子居住，看到万家灯火的时候一直在想，这么多窗户，怎么没有一个是我的呢？这一天，生为血友病人的我终于依靠自己安家立业了，这也是父亲他老人家生前多么希望看到的……

面对社会，家庭
 没有感染的时候，我还是个外向型的人吧。“狐朋狗友”一大群，有时，我们在网吧里玩我们喜欢的“三角洲”游戏、“反恐”游戏、“红警”……各种对战类游戏，彻夜不归。现在我的朋友们，我有意疏远他们。不和他们交往。现在只能在想象中回忆，曾经的“刀光剑影”中的场面中对决了。希望回忆可以填补我心灵的空缺和寂寞吧。
 走在大街上，深怕有人在那里知道我是一个“感染者”。因为我们城市太小了。楼上楼下，楼前楼后。谁知道谁和谁相识呢？
 给我些许安慰的，这时，还有我的家人。他们对我的情况一清二楚，我不需要隐瞒他们什么。我的家庭很大，人很多。他们时时刻刻想让我忘记这挥之不去的阴霾。他们努力的帮助我淡化，他们想叫我恢复信心。可能么？特别是一个血友病人，我一不小心的，时常的血流如注。对这些，我更要时时的加倍小心。眼前的，那个绿中有红的、浑身上下长满小刺刺的、可怕的病毒样本。是我心中永远的痛。家人的爱越深，这种痛越加强烈、越加深刻。
 还有70岁的老母亲，她在为我刚刚到来的幸福，感到欣慰。我的母亲，一辈子为我提心吊胆的老母亲，前方的路再苦、再难。我不能告诉她。叫她为我表面的、刚刚到来得幸福，快乐吧！高兴吧！
 还是说到那个脱离世俗的、看破红尘的、云山雾绕的佛家重地是我的最好去处吧？是我有佛缘么？是天上的神仙在点化我么？那是我的最好归属么？可我咒骂神太多了。佛法无边，心怀宽广，它是不会记恨世俗，可能会原谅我吧？
 可是佛的慈悲是有限度的，六根不净，恐怕也是难入佛门的吧？我只对血友病的小圈圈交往的多。恨，发自内心的的恨，骨子里向外涌动的恨，实在难消。家人省吃俭用想让我们消去病痛的、折磨的救命药。可买来的，治病的，注射到血液中的是无比恶毒的毒药。我们做梦也想象不到的苦。我们恨厂家，如果是无法避免的也就罢了，我们认了。可是层层关卡，都在疏忽、大意。从血源、到检测、到成品的病毒灭活。为什么，我们怎么能想得通？我们怎么认命？十年啊，不是弹指一挥间！为什么？十年前人家就病毒灭活，可我们要等十年，多少条人命啊！这些凭什么我们就该承受？无怪乎，一病友在厂家门前割腕的极端举动，极端的举动源自恨的积累。这样的念头我头脑中也闪动过。这些也要归罪于命运的安排么？上天有佛的话，我想他也不甘于这样的无端指责。这些就该我们来承受么？

同感,我们要有决心好好活着

今夜肘关节腔出血 痛...

我是病人的父亲，很感动，很有亲身经历啊

我老公也是血友病   看着他痛苦的样子  我心也痛  可是我们没有钱打8因子    真不知道谁能帮帮我们呐

伤心的眼泪

我以为我已经够不幸的了，原来····唉，怪只能怪上天对我们太不公平了

哎！
  膝盖疼过，脚踝疼过，肘关节疼过...
  那都疼  (#｀′)靠

这些痛我们只能默默承受吧，看完我明白了我们其实很伟大，我们的承受能力不是一般人能够受了的，怨天尤人我们就少谈吧，但必须得明白老天对我们不公平，所以我们要自己奋斗