硬皮病吧 关注:57,735贴子:62,814

发现到现在两个月了,局限性硬皮病,真的受不了很崩溃,西药吃了

只看楼主收藏回复

发现到现在两个月了,局限性硬皮病,真的受不了很崩溃,西药吃了半个月没效果,而且抗核抗体是阳性1:320,有希望能治好吗,每天哭的稀里哗啦的,总感觉自己活不了多久了


来自iPhone客户端1楼2018-06-19 18:20回复
    哎呀,我也是病友不要这么紧张了啦。确诊是局限性的吗?你可以看我的帖子。我应该比你严重多啦。看你现在是在住院啊。我跟你讲,这个病一定要去大医院治。别耽误了,你这边治不好就换医院呀。每个医院专业科室不一样的,而且好大夫有的是,人外有人天外有天,别被治不好的大夫耽误了病情知道吗。然后我真的得说你两句啊!你可不能天天哭啊!这个病还是跟血液和免疫系统有关系的,首先你要保证好心态,要开开心心的,哪那么容易死啊,我姑父硬皮病30年了,还好好的呢- -很多病友都十几年很多年的病情了。我最近搜索帖子发现啊,这个病发展到一定情况就不会再发展了,但是拖久了就治不好了。你呢现在要每天开开心心的,这个很重要,然后早睡早起!不要熬夜。饮食上也不要吃刺激性的东西。其实说白了就是我们没照顾好身体,身体闹别扭了,所以你现在要好好照顾身体呀。把细胞们照顾好。你整天不开心,它们怎么会好好配合你工作对不对。我开始在青岛看,因为找了人,大夫很熟,所以最后确诊了之后告诉我,我还小,治疗得用激素,不想给我用激素,让我赶快去大医院看。所以说,不要被治不好的医生耽误了,我后天就去协和医院啦~我查到协和医院是治硬皮病最好的医院了,他们有自制的中药,还有专门研究硬皮病的科室,科室里的大夫头衔什么的都是很厉害的呢。有什么国家奖项什么的,还有什么博士导师什么的,反正就是跟我见到过的本市的好大夫都不是一个档次的。你呢,要有信心要有盼头,不要不开心啦。这么多有病的兄弟姐妹们呢,大家一起努力呀。


    IP属地:山东2楼2018-06-20 11:45
    收起回复
      再说,吃半个月药。没效果。这也没什么嘛,才半个月。我看北京大医院一吃药就是3个月。你不要着急嘛。对吧。如果现在没有再发展就很好了啊。你不要想会很快都消失掉,要慢慢的呢。


      IP属地:山东3楼2018-06-20 11:47
      收起回复
        这个病是治不好的,,只能控制很绝望


        来自Android客户端4楼2018-06-23 17:56
        收起回复
          请问你是直接萎缩吗?还是先有颜色变化?看不太清


          IP属地:山东来自iPhone客户端5楼2018-06-28 17:10
          回复
            宽心吧,你的还看不见,我的在额头上


            IP属地:江苏来自iPhone客户端6楼2018-06-28 17:39
            回复
              我系统都没有像你那样,用得着吗


              来自Android客户端7楼2018-08-31 17:22
              收起回复
                要有信心 积极面对每一天 对我这在额头的来说好多了


                IP属地:河北来自Android客户端8楼2018-08-31 20:53
                回复
                  我儿子是头部,初步诊断是硬皮病,正准备去北京看看,谁知道那家医院好,谢谢


                  来自手机贴吧9楼2018-09-01 06:26
                  收起回复
                    额头的已经萎缩凹陷了,严重的地方已呈白色,周边色素沉着,太影响


                    来自手机贴吧10楼2018-11-09 10:45
                    回复
                      小妹妹是那里的,你那局限性的,没什么大了的,能治,更不要伤心,我系统的比你重多了,才两个多朋就好多了,过几天我都准备出去旅游玩了。网上好多屁话你不要听,自己要有信心,这病只是好得慢。你多和医院医生交流一下,可以加她微信嘛。远走不如近爬,省市一级医院基本可治。


                      IP属地:四川11楼2018-11-09 15:10
                      收起回复
                        我十多年了,一个人也在到处求医,今年23岁,加油


                        来自手机贴吧15楼2019-06-21 00:42
                        收起回复
                          三十二、治硬皮病方
                          〔组成〕熟地24克,淮山药30克,云苓15克,山萸肉12克,泽泻10克,丹皮10克,阿胶10克(烊化),百合30克,太子参30克。
                          〔功效〕补肾健脾养肺,活血散结以治皮。
                          〔主治〕硬皮病。
                          〔加减〕心血不足者加熟枣仁、鸡血藤;胃阴虚者加石斛、金钗;痰湿壅肺者加橘络、百部、紫菀、五爪龙;兼血瘀者加丹参、牛膝;肾虚甚者加鹿角胶、鳖甲等;气虚者加黄芪;舌淡者加少许桂枝。
                          国医大师邓铁涛邓老留下的方子。赶快收下吧务正在赶来删。


                          IP属地:上海16楼2019-06-21 11:08
                          收起回复
                            这个硬皮病中医真的很难治,西药只能缓解,只有创新型的用外科手段来解决硬皮病这个内科疾病才能康复,可以搜索下胸导管淋巴液引流术


                            17楼2019-06-21 16:02
                            收起回复
                              吃半年


                              IP属地:四川来自手机贴吧18楼2019-07-02 18:30
                              回复