从五月初查出血小板异常到现在其实在确诊之前自己也通过网上各个渠道对自己有了基本都判断了，相比一开始的茫然沮丧，今天正式确诊已经比较能坦然接受这个病了。乐观来说好在也不是什么急性重疾，目前的医疗水平虽然不能治愈也有药物还能控制，目前也不影响正常生活。不过近期因为这个确实也感觉更想珍惜眼前好好生活了。过一天有一天的惊喜💪🏻先从调整良好的生活习惯开始吧，所以拿今日晚餐镇楼了

说一下目前的情况吧。刚确诊，然后从发现到确诊的这段期间一直就只吃阿司匹林。最开始700多，到今天刚检查到的是九百多。差不多两个月涨了两百吧。今天确诊的医生意思是先保守继续观察，因为我的情况还不属于老年人或者有既往病症的高危人群，建议我两到三周之后再去验血常规，到时候视情况定是否其他药物治疗。

我自己其实还是有点担心的吧，毕竟这两个月数值也一直是在往上涨的，但是这个医生给我的感觉也是还比较专业负责的，该医院也是以血液科为特色专长的三甲医院，还是愿意信任他的吧。而且药物毕竟也是有副作用，就先再观察两周。由于今天去的医院对我来说比较远了，属于跨市了，来去也不太方便，而且已经确诊了，现在的想法是两周后去离我近一点的一个这边的三甲医院再复查一下，然后再问问那边医生的治疗意见。感觉这个病不同医生也是仁者见仁，智者见智吧。

比我好多了，我是5月27号体检查出来的，JAK突变，当时拿到单子什么都高，白细胞中粒血红血小板，血小板是691。后来隔了两天全面检查时800多了。住院住了十四天，天天吃羟基脲和阿司匹林。现在一直在吃，昨天复查血小板312，开始减量。在我看来你们光血小板高还幸福一点，我有强迫症。

我心思重，在家没事干还睡不好，明天去上班了，有事做希望心情舒畅点。这段时间吃的很好还瘦了...

不要每天都来发帖子，这样总往这上面想会很低落，我就昨天回了几个帖想多了晚上都失眠了，我的治疗经验是治疗一年半左右慢慢停药基本上能控制在700-800之间，我都停一年了，网上有医生说不用吃药，但有的医生说还是控制在500好，不知道听谁的。回完这个帖我就停一段时间不上帖吧了，图添伤感

还是控制在500下安全点，这么长时间怎么不建议我打针呢，羟基脲不是个好东西。

打针如果能耐受的话副作用小点吧，前期麻烦，一周要三四次，控制稳定了就拉长时间就不用老跑医院了

今天去附近医院重测了血小板，992，又升了一点，这边医生建议还是要往下降，考虑我还没结婚生育，担心羟基脲的副作用，建议我用干扰素。这一周一天打一只，一周后再去复查血小板，视情况减量。跟吧里其它病友相比这个计量好像有点大，大概是为了先快速降下数值来吧。费用方面医生让我填了一张肿瘤专项申请表，办了之后可以一年报销4000。副作用方面让我刚开始几次打干扰素半小时前用吲哚美辛栓……emmm这个不知道有没有病友用过，用法有点一言难尽啊……还有就是我这边去医院打也不方便，要就近找个诊所……还不知道怎么收费之类的，干扰素又要冷藏保存……嗯也还是有点麻烦吧。下午去找个诊所问问看

还有医生说我这个由CLAR 基因突变引起的板高让我停用阿司匹林，除了干扰素还开了个这个，我刚看了下适应症是什么骨质疏松和慢性肾功能不全……刚刚在医院也没细看，忘记问医生了，有吃这个的病友吗？

下午第一次打了干扰素，提前半个多小时用了那个什么吲哚异辛酸。现在已经四个小时左右了，一小时前开始好像有点发热迹象，不过目前来说也不是特别难受，我也没个温度计，很久没发热啥的了，都说不清是发热还是纯粹热的……emmm我一直有点大条，下次去买个温度计……

来医院复查啦，在等血常规结果，希望能降一点吧，一点点也好。不然又要纠结要不要吃羟基脲了……
下午跟老板请假说早点走，他问怎么又要查了，虽然笑着说的，但总感觉老是请假他肯定有意见，:-(我能怎么办我也很绝望啊，希望这次结果降一点，我下次就可以间隔久一点再来复查了

啊突然想起上次检查结果忘说了，降到了六百多，还是比较开心的，然后医生让我剂量减量，也可以两三周去复查一次了。附一张最近看的剧的截图，不管怎样，大家要好好吃饭好好生活呀

还有今天妈妈来我住的地方看我了，上午来的来也没待多久，给我包了馄饨下午就走了。常常觉得我自己其实真的蛮自私孤僻一个人，脾气不好对身边的人没耐心，也不太愿意把自己的时间精力分一点给家人朋友，就喜欢自己一个人，希望自己再温柔点，耐心点，多看到别人一点……