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胶母四级复发的,聊聊最新的治疗手段吧

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父亲16年11月发病,手术后病理四级胶质母细胞瘤,标准放化疗,之后替莫化疗一直没停,18年4月复查发现复发,5月二次手术,之后做了分子基因检测,对替膜不敏感,也没有对应的靶向药物,只能继续替莫唑胺+顺铂,7月复查再次复发,两次手术都是天津三甲医院权威大夫做的,只能说命运如此了,目前经过了解还有那么几种选择:
1. 药物试验:很少,大部分在北京上海,本地医院有一个,要排队一个月,而且药物效果如何不清楚;
2. 贝伐单抗:续命药,价格贵,大夫说能缓解症状,但可能两三个月后肿瘤报复性增长,不推荐,而且医院没药,想用就自己买自己找人输;
3. 阿帕替尼:肿瘤医院推荐,自费口服药,药店买回家吃就行,功能跟贝伐单抗差不多,相对便宜,一个月三四千;
4. 免疫治疗PD1:抗癌神药,国内还没上市,得去香港买,一个月好几万,对胶质瘤治疗效果说法不一
药物治疗目前了解到的就这几个,手术是没法再做了,放疗也不行,伽马刀有的大夫说能试试。有类似情况的兄弟姐妹分享下经验吧,感觉生命已经倒计时了。。。


IP属地:天津1楼2018-08-03 19:17回复
    没考虑下中药吗?我老婆也是两次手术,间隔不到三个月,第一次全切,没有放化疗,一个月就复发了,第二次手术未全切,换了中药,现在四十多天了,来医院同步放化疗前自己找个医院做了磁共振,显示强化范围缩小,强化减轻,我猜测这次中药可能找对了思路,不然没全切一个多月应该复发了。


    来自Android客户端2楼2018-08-03 20:48
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      中药如何开的,药方能否看看?谢谢


      来自iPhone客户端3楼2018-08-03 21:57
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        同在天津,我爸爸2级星型胶质瘤,6月在肿瘤医院手术了,准备放化疗同步


        来自iPhone客户端4楼2018-08-03 22:46
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          楼主哈 四级的我也复发啦 也不知道怎么办?


          来自iPhone客户端5楼2018-08-04 12:22
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            服我中药一个月,不见效(肿瘤缩小)就免费。我对恶性肿瘤治好有经验。想治好的联系我,点我名字内有联系方式。


            来自Android客户端6楼2018-08-04 12:53
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              同在天津,之前我们也在总医院开颅放化疗,可以说没有任何效果,有了症状大夫也无能为力,这病就是这么无奈,楼主家人现在什么情况?


              来自Android客户端7楼2018-08-05 23:30
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                更新一下吧,病人病情一直在进展,可能跟第二次手术切除范围比较大有关系,这次进展没有前两次那么快,但也是一点点不能动了,目前基本卧床。在环湖医院复查核磁,大夫不认为一定是肿瘤扩散,也可能是组织坏死或水肿之类的,建议先吃阿帕替尼观察。
                因为之前顺铂化疗现在血小板低,72,小于100的安全线,但还不算特别危险,目前也没有生血小板的特效手段,准备先吃阿帕看一看,已经买到药了,今晚开始吃。
                之前总医院花一万多做的基因检测没有筛到靶点,找不到靶向药,这次又花了2万做了全外显子基因检测,筛到几个靶向药——安罗替尼、尼达尼布、培唑帕尼,不过血小板低不太敢一起吃,先了解一下怎么买,过些日子再考虑。


                IP属地:天津10楼2018-08-29 17:42
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                  再更新下吧,吃了一个多月的阿帕替尼,病情又开始发展,照核磁后有新发肿瘤,大夫说阿帕替尼、贝伐都没有什么作用了。现在就是对症治疗,甘露醇、地塞米松降颅压缓解症状,主要症状就是嗜睡和呕吐,用药后呕吐症状稍缓解,因为吃不下什么东西,每天输很多营养液,基本就靠药物维持。


                  IP属地:天津来自iPhone客户端11楼2018-10-18 20:44
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                    9月底开始住院保守治疗,到现在20天,昨天开始不吃东西,没有自主吞咽动作,也叫不醒,大夫说已经属于昏迷状态,不建议插胃管,靠输液维持。之前基因检测提示培唑帕尼有效,买的印度药,也没法吃了,戴着心电监护,从早睡到晚,弥留之际。


                    IP属地:天津来自iPhone客户端12楼2018-10-18 20:49
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                      节哀!我们胶母四级,去天坛张俊廷做的手术,回到老家前天刚做完同步放化疗,休整一个月后开始TMZ辅助化疗,请问你们放化疗后到第二次复发一年多时间,病人情况怎么样?化疗药物对身体反应大吗?可以出门游玩吗?我想带着她在剩余的时间多出去玩玩,请教一下辅助化疗的身体情况,谢谢!


                      来自iPhone客户端14楼2018-11-09 21:38
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                        有人试过核桃树枝煮鸡蛋吗?


                        来自Android客户端18楼2022-02-28 22:28
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                          有人用过核桃煮鸡蛋吗?


                          IP属地:内蒙古来自Android客户端19楼2022-04-18 05:03
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                            有人用过核桃煮鸡蛋吗?


                            IP属地:广东来自Android客户端20楼2022-04-21 16:20
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                              您好 中药怎么开 我父亲二次手术复发


                              来自Android客户端21楼2022-08-11 10:42
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