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我的抗癌路程

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2017年本欢欢喜喜的迎来二胎宝宝,结果胎停,只能人流,好不容易好好的调养身体,2018年三月份发现怀上了宝宝,全家都高兴坏了,三月底不小心感冒了,咳嗽咳的一晚没睡觉,想说去医院拿点孕妇能吃的药,结果抽血检查白细胞才一点多,医生让去大医院检查,来来回回跑了几家医院,抽了血,做了骨穿,2018.4.4下午结果出来:急性髓系白血病!我听到结果的时候整个人都是懵的!我想到的不是自己,想到的是肚子里面的孩子,宝宝怎么办?医生让马上办理住院,办手续的时候我还是淡定的,因为我妈妈还有我干妈陪着我一起来的医院,办完手续后,我打电话给我老公,眼泪就忍不住了:“我得了白血病,孩子保不住了,怎么办?!”我在电话这头哭,他在电话那头哭……天知道我那个时候多恨老天爷,为什么偏偏这个时候得这个病,为什么不让我把宝宝生下来再来,他/她才在我肚子里面不到三个月啊……浑浑噩噩的住院完检查了一堆后,2018.4.22那天转妇科,医生怕感染风险,建议用药流,当天早上开始吃药,中午开始肚子痛,一直跑厕所排出来的都是血块,疼痛一直持续到第二天凌晨四点多,结果孩子还是出不来!我想,宝宝也是舍不得离开我吧!药流没办法,只能转人流了,因为吃药已经超过24个小时了!当护士推我上那冰冷的手术台,我的心在滴血,我跟医生说:“轻点,不要弄疼宝宝了”……然后眼泪就不自觉的流了出来!是妈妈对不起你,保护不了你!早上手术完,下午就转回血液科。
2018.4.24正式开始第一疗程,由于人流后直接化疗,身体较虚弱,化疗第一天就发烧、呕吐,整个人都无力,化疗期间,得了静脉炎,还在起来上洗手间过程晕倒了三次,头发也掉的窸窸窣窣,直接剃了个光头我到现在都还不敢看自己光头的照片……在化疗期间,认识了一个人很好的大姐,她教我要怎么注意,教我家人要怎么照顾我,教我要怎么办理特殊病种……第一疗程结束后由于身体较虚弱,医生没让出院,就这样到2018.5.11开始第二疗程,打了PICC,每个人都跟我说打PICC不会痛,可是我觉得好痛啊,给我打PICC的医生还说她今天打了十三个去了,没半个喊痛,就我在喊!是真的痛好嘛!第二疗程相对就比较顺利,没感染发烧什么的,终于在2018.5.17办理出院了!
(后续再来陆续更新…)


IP属地:福建来自iPhone客户端1楼2019-01-02 14:08回复
    这是第一次做的骨穿报告


    IP属地:福建来自iPhone客户端2楼2019-01-02 14:11
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      缓解了嘛?一切都会过去的


      IP属地:四川来自iPhone客户端3楼2019-01-02 15:21
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        加油呀


        IP属地:上海来自iPhone客户端4楼2019-01-02 18:11
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          吃了晚饭继续来更新了
          继第一次出院后,在家修养了不到一周,结果由于天气原因,肺部感染,且血小板掉到16,医生建议马上住院,于是又呆医院进行了一周左右的消炎治疗,这次住的是四人一间的大病房,病人多,而且杂乱,第一床是一个自己不知道病情的中年大叔,孩子们都很孝顺,个个轮流来守护,印象最深的是,每次看到他,都拿着一面镜子,一把梳子,努力的梳着他为数不多的头发,这个时候我才觉得自己把头发剃光了,也是非常有勇气的;第二床是我,第三床是一个快七十岁的大爷,经常半夜不睡觉,还坐着面对着我,而且还三更半夜吃夜宵,胃口相当好,可气的是,他每天早上五点半就起床跟他的妹妹二个人一直聊天,然后中午都不休息,都不知道这个大爷是哪里来的精力,第四床是一个跟我年纪差不多的男生,基本不说话,成天拿着手机,一直都是他妈妈在照顾,从来没看过别人来看望或帮忙照顾,听我妈妈讲好像家住的比较远,而且家庭条件很差,这个男生爸爸天天出去打二份工,哎……这就是我这次住院病房的情况;炎症消的差不多,医生于2016.6.1让我办理出院,但是回去短暂的住了二天,2016.6.3又过来办理住院了,因为第二疗程的时间到了
          这次医生给我安排的是二人间,不是层流床,但是比四人间好太多了,这次同住的是一个18岁的小男孩,据他妈妈说,高考前发现的白血病,孩子性格很开朗,整天也是跟我有说有笑的,妈妈也爱干净,性格非常好,这也对我们二个病人很有帮助!2018.6.4,我进行了第一次腰穿,医生说要看下第一期化疗的成果,给我做腰穿的是一个经验丰富的医生,从打麻药到抽骨髓液,我都没感觉到痛,而且差不多二十分钟就完成,听病友说,有的医生比较不熟,骨髓液没抽够还得再来一次,吓得我一直发抖,还好这个医生很厉害,平躺了六个小时,全身酥麻,真心难受,还好腰穿结果很理想,但是腰穿让我坐起来或走路都头疼,耳朵嗡嗡作响,叫了耳鼻喉科来会诊,开了药,结果还是一周左右症状才改善了,这期间第二期的化疗还是如期的进行,过程都非常顺利,除了头痛耳鸣,其他都没什么,到了2018.6.15本来医生要让半出院了,结果那天下午突然发烧,马上转病房,转到层流床,到了下午突然就烧到41度,整个人拼命发抖,盖多少被子都没有用,医生开了一针,打完之后就好多了,医生开了冰块,让我妈妈去领,然后给我弄了冰枕头,用橡胶手套给我弄了三个冰袋,一个放腋窝,二个放大腿内侧,然后抽血检查,才知道是败血症……发烧持续到凌晨才慢慢的退了下来,第二天,看到我妈妈跟我婆婆憔悴的脸庞,不知道有多心疼这个时候,我才知道,我转过来跟我一起一间病房的是我前面说的那个非常好的大姐,之前没有提到,我前面三次晕倒,也是跟她同一个病房,她看到我晕倒鞋子都来不及穿,马上帮我跑出去喊医生,非常的热心肠,我这次发烧,我妈跟我婆婆说她一直教她们要怎么帮我护理,叫她们不要紧张,真的是非常感谢你,由于败血症,在医院又多呆了好几天,于2018.6.29出院了,第二疗程算是圆满结束。(未完待续……)


          IP属地:福建来自iPhone客户端5楼2019-01-02 22:54
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            关注着


            来自Android客户端7楼2019-01-02 23:03
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              楼主加油!是髓系哪个型?另外晚饭后的更新前面两个日期写错了..


              IP属地:江苏来自iPhone客户端8楼2019-01-02 23:04
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                在第二疗程结束的时候,医生找了我老公谈话,具体内容我没听,大意就是要选哪种治疗方案,要自体移植还是要异体移植,我们毫不犹豫的选了异体移植,因为我还有一个哥哥,所以想抱着试试的心态,看看能不能配对成功。2018.7.4,我再次办理了住院,这次医生安排我直接住层流床,因为这一疗程结束,就有可能马上要进仓了,怕有感染风险!办完住院叫我哥来抽了外周血跟我的外周血一起送检测,等待的时间是难熬的,还好这次回来住的病房又是跟之前的大姐住的同一间,比较有共同语言,来说说这个大姐,她是急性髓系白血病M2,属于高危,但是人非常开朗,很看的开,2016年发现的病情,到现在,有三个哥哥,但是配型都只有二三个点相符,一直再等骨髓库,终于在我进去住院做第四疗程的时候听到好消息,说有一个志愿者9个点相合,大家都为她高兴,感觉看到了希望!于是在志愿者体检完后她们立马动身前往福州,希望她会越来越好!2018.7.9第四疗程如期进行,这一疗程非常顺利,结束后也无发热无其他不适,这时候医院也传来好消息,我跟我哥的配型成功,100%全相合,这真的是一个天大的好消息,连医生都说只有一个哥哥还能全相合真的是非常幸运,现在就等着准备进仓了
                2018.7.30医生说进层流前要做个腰穿,看看骨髓情况,必须完全缓解才能进去,于是又艰难的躺了六个小时还好功夫不负有心人,腰穿报告出来,效果非常好,医生马上就安排我体检,眼、鼻、口腔、妇科、内科……能看的全看的,基本没问题,就是长了四颗智齿需要拔四颗只长了一颗出来,其他三颗都包在牙龈里面没有长出来,这简直就是要了我的命,这辈子最怕的就是牙医了,2018.8.2在医生安排下,拔掉了长出来的那颗,拔牙过程我都不好意思写出来了,可以说是非常狼狈,拔完后我的主治医师看了看就说拔那颗就好,其他不用了!天知道我这个时候是多么爱我的主治医生拔牙完后医生让我出院回家休息几天,再回来就要呆2-3个月,让我回家好好休息看看儿子……(未完待续)


                IP属地:福建来自iPhone客户端11楼2019-01-03 15:42
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                  这是我跟我哥的配型结果


                  IP属地:福建来自iPhone客户端12楼2019-01-03 15:43
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                    你在福州协和医院移植的吗?


                    来自iPhone客户端13楼2019-01-03 16:36
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                      小姐姐,祝你往后幸福安康,也祈祷我能有你那么幸运……


                      IP属地:上海来自iPhone客户端14楼2019-01-03 16:49
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                        回家休养了几天,该吃吃该喝喝,毕竟住院后就再也不能随便乱吃了2018.8.6,我正式办理住院,准备入舱前准备,医生先安排我住四人间,还住在最里面那床,跟隔壁大爷那床的距离感觉就一个枕头的距离而且其他三床全是中老年男人……办完住院手续医生开了一堆检查,交代第二天开始要灌肠,不能偷跑回家,于是我叫我妈妈去跟护士拿了隔板,这才舒服一点,不然总觉得自己跟大爷躺一块了终于是挨到了上层楼的那天:2018.8.9!早上六点左右护士来做最后一次灌肠,做到差不多六点半,护士让我忍忍,把肠子里面东西排干净,说实话,忍的挺难受的,我看着手机时间一分钟一分钟的过的巨慢,终于忍了二十分钟,赶紧冲去洗手间……早上我让我老公买漳州的特色早餐:豆花粉丝,配油条!我老公是拒绝我吃油条的,可是拗不过我,我说,再不给我吃,我得一年不能吃了他这才买来!过了没多久,我爸妈、我公婆、我的亲戚朋友、七大姑八大婆全都过来了,说要送我一程……早上九点半左右,护士过来拆PICC,然后叫我收拾东西准备入舱了!于是一行人浩浩荡荡的一起送我上楼╮(╯▽╰)╭……
                        跟亲戚朋友一一告别后,我走进了一间洗浴室,里面消毒水已经放满了一浴缸,打扫的阿姨过来交代我水温如果不够可以加热,然后护士拿来了我之前准备的衣服、棉签、毛巾、浴巾,让我泡浴20分钟,特地交代我要洗干净(˶‾᷄ ⁻̫ ‾᷅˵)……从头到脚换上了全新已消毒的衣服鞋子后,从另外一个门打开,护士在那边拿了个脚套给我,叫我套上去,再给我套上一个手术服,然后带我走到我呆的第二号病房!病房门打开,护士让我脱掉手术服还有脚套,病房里面有我自己的拖鞋,她让我把现在穿的拖鞋放外面,然后进去穿自己的鞋子!这样总算是入舱了!里面也就十来平方吧,一张床,一个床头柜,一个一人多高的三脚架,上面有我要用的脸盆、药品、血压计、电视等,床底下有四个桶,二个小便用,二个大便用_(´ཀ`」 ∠)_……床头上面是一面对着护士工作走廊的窗户,对面是对着家属看望的窗户,现在窗户外面围了我的七大姑八大婆们(˶‾᷄ ⁻̫ ‾᷅˵),第一次感觉自己像个猴子(/ω\)……这一天没做什么也觉得很累了,再加上手机还在消毒没有送进来,我吃完午饭头一沾枕头就睡着了!入舱前做了一次骨穿,报告还没出来,所以入舱后在里面呆了二天没做什么事,天天吃好喝好睡好,还跟护士混的很熟,天天聊家常╮( ̄▽ ̄"")╭……骨穿报告出来后,完全缓解,马上就开始十天大化疗,化疗期间也算还好,照样吃喝睡。2018.8.15医生通知我哥过来办理住院,每天打特尔津,早晚各一针,为后面移植做准备。2018.8.22医生通知这天移植,一早还是一样家里亲戚朋友全来了╮(╯▽╰)╭我的主治医生郭主任还跟我开玩笑,说感觉好像你要结婚了(˶‾᷄ ⁻̫ ‾᷅˵)……早上九点左右开始给我哥抽干细胞,听我妈说,抽的过程中,我哥抽筋了二三次,所以中间停了好几个小时,本来医生叫我哥明天再抽一次,但是我哥坚持,说没事继续,所以抽到了下午三点半左右,整整抽了六七个小时,在这里我要对我的哥哥说一声谢谢,没有你,就没有今天的我,还有那些志愿者们,真的是非常伟大,无亲无故的,可与这样奉献,抽干细胞,没有好的身体素质,真的是会非常辛苦( ̄^ ̄)ゞ,下午四点多,干细胞就送到了病房,我开始回输,一切都非常顺利(˶‾᷄ ⁻̫ ‾᷅˵)……(未完待续)


                        IP属地:福建来自iPhone客户端15楼2019-01-03 22:30
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                          这是我哥哥抽干细胞,我妈妈拍的,纪念一下下


                          IP属地:福建来自iPhone客户端16楼2019-01-03 22:34
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                            这个是我回输那天护士帮忙拍的,第一次露光头脸有点不知所措了


                            IP属地:福建来自iPhone客户端17楼2019-01-03 22:36
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                              加油!等待你的更新,很励志,看到自己像个猴子一样,原谅我乐出了声


                              来自Android客户端18楼2019-01-03 22:43
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