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视神经脊髓炎吧
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得视神经脊髓炎已经11年了,前后犯病6次,目前能吃能喝能跑能
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七七78953
活跃吧友
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得视神经脊髓炎已经11年了,前后犯病6次,目前能吃能喝能跑能跳,视力左眼0.8,右眼不太好(第一次误诊耽误好久,视神经损伤未修复),刚得知此病,查百度吓的要死,后几年几乎每年复发用激素,绝望到爆,后来总结每次犯病前细微的变化,并特别注意后五年未复发,本以为好了,停止用药3年,一次感冒再次复发。总结一下每次犯病前的细微变化及对策,希望可以一起对抗这个大敌人
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1楼
2019-04-23 06:18
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七七78953
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本人犯病前细微的反应:眼睛不舒服(不一定是疼),掉头发会比平时多,肠胃容易不适,睡眠不好,多疑,指甲异常,脊髓按压有疼痛感,手脚轻微麻木
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2楼
2019-04-23 06:22
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七七78953
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在遇到以上症状时,我通常第一时间做出应对措施,睡觉,按摩,吃中药,就这样眼看着要犯病都躲了过去,五年基本上就是这样,最后一次犯病出现眼不舒服没注意休息,也没服用要就复发了
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3楼
2019-04-23 06:27
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七七78953
活跃吧友
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一定一定不要相信完全治愈,即便多年未复发也不要大意,药一定要坚持服用,建议吃中药,效果真心不错,西药副作用太大了,去正规医院找专门研究脱髓鞘疾病的中医,不要看哪个中医名气大就觉得可以调这个病,好多老中医不太懂这个病容易调反,造成复发
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4楼
2019-04-23 06:32
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星辰游
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你好,你哪个地区的,去哪看的中医,方便说吗?
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5楼
2019-04-26 19:34
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七七78953
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病友们激素的副作用一定一定不要忽视,我觉得激素引发的疾病比咱这个疾病本身麻烦,所以我建议大家急性期过后,按量减完激素尽量用中药代替,吃激素之间医生所嘱咐吃的药做的检查也尽量按医嘱来
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7楼
2019-04-30 01:07
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北京福寿堂
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现在怎么样了
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8楼
2019-05-22 20:39
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狼之牙8
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你在哪里治的中医?
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9楼
2019-05-27 20:33
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幸运的抱
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你好 可以留个微信吗我最近几天也是视神经炎 想和您沟通了解一下情况 目前感觉人生一下子到了尽头
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11楼
2019-07-29 12:18
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寄语者
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我母亲99年两眼开始发作,03年脊髓发作,胸椎以下不能动,确诊视神经脊髓炎,期间有的10个月发作,最长的两年发作,今年4月又得肺癌,9月底刚走
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15楼
2019-10-03 06:47
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Q让我好好静静
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我是4个月后确诊视神经脊髓炎的,现在在激素治疗中,能和你加个微信聊聊吗?
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16楼
2019-10-05 14:54
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贴吧用户_53e4N59
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七七78953你好,你是在那个医院治疗的,我妹妹这次很绝望
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18楼
2019-11-30 19:48
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smile何亚林
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楼主能不能加个微信啊,有些问题想咨询一下。
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20楼
2019-12-09 22:58
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xiemf5354
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一般从确诊视神经脊髓炎开始到用丙球蛋白等免疫力,大概多少天可以从失明状态恢复到可以看得见以及出院呢?
21楼
2020-01-08 15:13
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七七78953
活跃吧友
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比较幸运,每次损伤不太大,矫正视力1.0,视野没缺损
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23楼
2020-02-22 17:41
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