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得视神经脊髓炎已经11年了，前后犯病6次，目前能吃能喝能跑能

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得视神经脊髓炎已经11年了，前后犯病6次，目前能吃能喝能跑能跳，视力左眼0.8，右眼不太好（第一次误诊耽误好久，视神经损伤未修复），刚得知此病，查百度吓的要死，后几年几乎每年复发用激素，绝望到爆，后来总结每次犯病前细微的变化，并特别注意后五年未复发，本以为好了，停止用药3年，一次感冒再次复发。总结一下每次犯病前的细微变化及对策，希望可以一起对抗这个大敌人
来自手机贴吧1楼2019-04-23 06:18回复
    本人犯病前细微的反应：眼睛不舒服（不一定是疼），掉头发会比平时多，肠胃容易不适，睡眠不好，多疑，指甲异常，脊髓按压有疼痛感，手脚轻微麻木
    来自手机贴吧2楼2019-04-23 06:22
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      在遇到以上症状时，我通常第一时间做出应对措施，睡觉，按摩，吃中药，就这样眼看着要犯病都躲了过去，五年基本上就是这样，最后一次犯病出现眼不舒服没注意休息，也没服用要就复发了
      来自手机贴吧3楼2019-04-23 06:27
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        一定一定不要相信完全治愈，即便多年未复发也不要大意，药一定要坚持服用，建议吃中药，效果真心不错，西药副作用太大了，去正规医院找专门研究脱髓鞘疾病的中医，不要看哪个中医名气大就觉得可以调这个病，好多老中医不太懂这个病容易调反，造成复发
        来自手机贴吧4楼2019-04-23 06:32
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          你好，你哪个地区的，去哪看的中医，方便说吗？
          IP属地:山东来自iPhone客户端5楼2019-04-26 19:34
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            病友们激素的副作用一定一定不要忽视，我觉得激素引发的疾病比咱这个疾病本身麻烦，所以我建议大家急性期过后，按量减完激素尽量用中药代替，吃激素之间医生所嘱咐吃的药做的检查也尽量按医嘱来
            来自手机贴吧7楼2019-04-30 01:07
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              现在怎么样了
              来自Android客户端8楼2019-05-22 20:39
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                你在哪里治的中医？
                来自手机贴吧9楼2019-05-27 20:33
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                  你好 可以留个微信吗我最近几天也是视神经炎 想和您沟通了解一下情况 目前感觉人生一下子到了尽头
                  来自手机贴吧11楼2019-07-29 12:18
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                    我母亲99年两眼开始发作，03年脊髓发作，胸椎以下不能动，确诊视神经脊髓炎，期间有的10个月发作，最长的两年发作，今年4月又得肺癌，9月底刚走
                    来自Android客户端15楼2019-10-03 06:47
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                      我是4个月后确诊视神经脊髓炎的，现在在激素治疗中，能和你加个微信聊聊吗？
                      来自iPhone客户端16楼2019-10-05 14:54
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                        七七78953你好，你是在那个医院治疗的，我妹妹这次很绝望
                        来自Android客户端18楼2019-11-30 19:48
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                          楼主能不能加个微信啊，有些问题想咨询一下。
                          IP属地:江苏来自iPhone客户端20楼2019-12-09 22:58
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                            一般从确诊视神经脊髓炎开始到用丙球蛋白等免疫力，大概多少天可以从失明状态恢复到可以看得见以及出院呢？
                            21楼2020-01-08 15:13
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                              比较幸运，每次损伤不太大，矫正视力1.0，视野没缺损
                              来自手机贴吧23楼2020-02-22 17:41
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