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我的结缔组织病转干燥综合症康复之路!

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我的结缔组织病转干燥综合症康复之路!


IP属地:江苏来自iPhone客户端1楼2019-05-21 10:37回复
    分享下我从结缔组织病,分化成干燥的确诊治疗方法,酸甜苦辣,真不知道咋过来的,希望能给大家借鉴,共同受益,别走弯路。


    IP属地:江苏2楼2019-05-21 10:38
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      我目前为止,算是稳定也好转很多,
      医生开的西药已经停了近一年了!


      IP属地:江苏3楼2019-05-21 10:38
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        我是在2015年8月眼皮上方忽然出现了红疹,当时以为是吃了不少小龙虾或是重口味引起的,然后在药店买了些抗过敏的药膏,但用了些时间也不起作用,
        接着在本地各大医院及市级省级医院就诊,用激素药膏,用他克莫斯软膏,查过敏源,也没好。


        IP属地:江苏4楼2019-05-21 10:40
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          后来又经朋友介绍去了南京的皮防所看,医生给其他病人就诊时,反复要求去做个活检,是那种眼皮上取点肉做活检的那种,排除下是否为结缔组织病,听这都觉得可怕,还有可能留下点疤痕,但我根本没以为自己会是结缔组织病。


          IP属地:江苏5楼2019-05-21 10:40
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            到医生问我时,我就我开始怀疑这个医生,不愿意相信自己会是什么结缔组织病,我跟医生说就是过敏,医生也听话,就开给我一个抗过敏的药膏,让我回去用用,如果没有效果,那就怀疑是结缔组织病了,就可以过来做活检。


            IP属地:江苏6楼2019-05-21 10:41
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              回家以后压根就没用这个药膏,还是用以前用的那个他克莫斯软膏,皮肤红疹明显褪去了,但皮下还是有些水肿。


              IP属地:江苏7楼2019-05-21 10:42
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                万万没想到的是,在这期间,竟意外怀孕了,真是又惊喜又担心啊,还好整个孕期各种检查也是正常的,脸上的红疹没有了,但皮下还是有点水肿,吃一丁点辛辣食物,皮肤就有点复发的感觉
                结果,我哺乳期结束后,眼周红疹又开始复发,迫不及待第一站就是省中医的皮肤科,挂的是专家号,医生初步怀疑我的是结缔组织病的一种——皮肌炎,让我回家去当地医院查下抗核抗体、免疫球蛋白、还有激酶什么的。


                IP属地:江苏8楼2019-05-21 10:42
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                  在网上搜了下皮肌炎,吓得半死.....,真是看字面没觉得什么,其实是免疫疾病的一种,病情严重的人像瘫痪似的,需要坐轮椅,全身肌肉无力症状。恐怖!(ˇˍˇ) 想都不敢想,这病会跟我扯上关系。
                  这病有的人海边晒后太阳后就急性发作!很诡异……


                  IP属地:江苏9楼2019-05-21 10:43
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                    待检查结果出来,给专家看过发现我的激酶并不高,对不上皮肌炎的指标,后来又让我去了风湿免疫科,被医生怀疑为结缔组织病的一种——干燥综合症!


                    IP属地:江苏10楼2019-05-21 10:43
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                      当时,我的Igg有些高,医生给开了白芍。医生还让我去查内脏,看有没有伤到内脏特别是肺啥的。
                      然后,2016年底,去了南京鼓楼医院做血检、泪液、腮腺造影、唇腺活检一系列细致的检查,最终确诊为干燥综合症。


                      IP属地:江苏11楼2019-05-21 10:44
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                        IP属地:江苏12楼2019-05-21 10:56
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                          医生让吃纷乐和骨化三醇,还说免疫系统疾病目前没有治愈的方法,要吃一辈子的药控制病情。
                          当时真的不能接受这个事实,绝望、无助,各种疯狂的百度,在家哭了好多天,人一下子瘦了好几斤


                          IP属地:江苏来自iPhone客户端15楼2019-06-11 11:18
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                            其实,我没确诊时,眼睛干涩就好几年了,生孩子过后干涩更明显,畏光,睡醒眼珠都有点转不动似的,还视力模糊,一直以为是手机看多的缘故,但手机去掉蓝光、光线调到最低看,也不能看太久!
                            身体还乏力、不想动不想干活,气虚,自已也不爱讲话,觉得累,看别人讲话多都觉得累的那种,睡不够,整天没精神。


                            IP属地:江苏来自iPhone客户端16楼2019-06-11 11:20
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                              腿关节疼,淋巴结也肿大,舌头尖也疼,火燎燎的感觉,舌头面上有裂纹。但当时都没在意,就是医生说我是结缔组织病时,我都没往这想。
                              估计那时候,还是结缔组织病,后来就分化为干燥综合症的。


                              IP属地:江苏来自iPhone客户端17楼2019-06-11 11:22
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