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先天性心脏病术后三个月复查完好

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2019/6/1,宝贝术后3个月复查一切正常,开开心心的迎接属于自己的第一个儿童节,作为一个新手妈妈,一瞬间如释重托,一种前所未有的放松充满心头,1个月,度过了术后医生说的观察期,听着张海波主任说着等着6个月复查没有问题,术后就不会有任何问题,可以正常喂养,以后一年后在例行检查一次没有问题就不要在想这个事情的话语,瞬间眼泪朦胧,先心父母的恐惧和委屈,恐怕只有先心宝宝的家属们才能体会。
2018年7月3日我们迎来人生中最重要的礼物,我们的茵宝宝,出生体重6.4斤,声音洪亮,一家人都沉浸在宝宝的到来带来的开心日子里;满月的时候去打针顺便做了个例行体检,体检的医生是个中年女士,听着宝宝的心脏后就问我们有没有医生听过有心脏杂音?瞬间我们就愣住了,因为我们根本就不知道心脏杂音是什么?医生建议我们先不要打预防针,带去儿童医院做个心超,还说孩子可能存在先天性心脏病,但又说不确定,最好去检查一下;一瞬间犹如晴天霹雳,把我吓懵了,抱着孩子赶紧就去市儿童医院,一路上我查了什么是心脏杂音,什么是先天性心脏病,吓得自己已经发抖了,怎么都不相信孩子会得这病。
儿童医院的检查结果显示还是室间隔缺损0.6厘米,房间隔缺损0.5厘米,医生看了检查报告就说是先天性心脏病,后期需要手术治疗,目前需要安静静养待孩子长大些择机手术,3个月复查一次;回家的路上泪水忍不住一直流,宝宝爸爸一直安慰我,可是任谁听见先天性心脏病这6个字的时候,都不会淡定。
接下来的日子就是和现在大多数家属一样,疯狂的上网查,查病情,查医院,查医生,查生存率,查手术死亡····等一大堆问题,期间也加了很多群,都是一样的先心家属,我才了解到原来有那么多的先心病儿童,我也了解到像我们家的病情原来属于很轻微的病情,比起一些复杂的先心病,我们已经很辛运了;内心慢慢平静下来后,开始接受孩子有心脏病的事实,由于在农村,人多口杂,我们只和孩子爷爷奶奶说了孩子的事情,连外婆都不知道,就怕对孩子以后生活产生影响;谨遵医生的教导,不要带孩子去人多的地方,防止孩子感冒,防止肺炎;可是事与愿违,孩子月子里就感冒了,前三个月感冒了3次,还有一次形成了肺炎,在医院住院1周;3个月孩子体重才有10斤,长3斤多一点,先心病的孩子确实很难长肉啊。
看着孩子老是生病和不长肉,手术的事情被我们提上日程,我们害怕耽搁太久了加重病情或者是错过孩子生长发育的好机会,加上3个月复查孩子病情基本没有变化,我们决定手术了,当地医院推荐我们去上海儿童医学中心,说是那里是全亚洲最大的儿童心脏中心,手术成功率很高,加上期间我们有在网上和群里了解过一些,我们也决定去儿童医学中心手术;
选好了医院,医生又是个问题,我们女孩子,不想让孩子以后有太大的心理负担与自卑感,我们想尽力给孩子最小的上海,选择右腋下侧切手术,减少刀口的长度,避开明显的位置,让孩子以后不会有太大的心理负担;但是儿童医学中心的比较厉害的张海波,郑景浩医生不做我们这种简单的先心病,而且也是正开,其他医生虽说也有侧切,但是很少,这又让我门一时间拿不定主意,后来群里有家属说儿童医学中心可以多花6万块钱请张或者郑主任做简单的先心手术,他们也是可以侧切的;我们抱着试试看的态度在网上咨询了一下张主任,他也告知可以点刀手术,不过可能要提前一个月左右预约。
7个月时候孩子13斤,我们带着孩子去上海复查一次,结果室间隔缺损0.7里面,卵圆孔未必0.3,病情反而加重了,张主任说缺口太大,可以考虑孩子在1岁左右术后,侧切的话6个月以上体重再养好一点均可;于是我们预约了手术,准备孩子9个月时候来手术。
在等待这段时间,每天都很煎熬,即想着早日手术,又害怕孩子手术,想着孩子离开妈妈会怎办,想着在监护室会不会哭闹,想着想着一夜夜的失眠与泪满枕头。
8个月25天,茵宝宝14斤多一点,我们接到医院电话让去住院手术;在病房里,我们认识了很多很多先心病的家属,我听了护士给我们上的宣教,许许多多术前术后的家属在一起相互打气,相互介绍,内心其实并没有来时那么害怕;
8月28天,我们的宝宝手术了,术前谈话我没去,孩子爸爸说医生说的他双腿发软。
历时3个小时,孩子手术完成了,术后主刀张主任出来和我们简单介绍一下手术情况,手术顺利,孩子已经转让CICU,那一刻眼泪止不住的往下流,有对手术成功的喜悦,有对医生的感谢,有对孩子的思念,更多的是对自己内心的一种释放。监护室两晚一天,孩子就出来了,出来的时候孩子身上插着管子和各种监视仪器,没有强大的内心,真的无法看下去。
小孩子的恢复能力很好,术后1周我们就出院了,出院后携带一些药物回家服用一个月,严格控制水的出入量,每天孩子都因为吃不饱饿的哇哇叫,不过为了孩子心脏的恢复,我们强忍着不给吃饱;


来自iPhone客户端1楼2019-06-11 23:25回复
    等孩子药物吃完后,我们在网上咨询医生,张主任说可以正常给孩子吃了,我们也就没限量了,也许是术后孩子胃口好了,奶量较之前增加一半,感觉每天都是在要吃吃吃,术后三个月复查时候,我们一斤17斤了。
    真的很感谢这一路走来帮助我很多人,很多网上医生的解答,很多群里家属的耐心解释,最重要的事张海波主任的手术给我全家带来了希望。也希望诸多先心病的家属看见我得文章后学会不要害怕,好好照顾孩子,积极治疗,我们的孩子天生‘心眼’多,以后一定会开开心心健健康康,快快乐乐的成长的。。。加油!!!!


    来自iPhone客户端2楼2019-06-11 23:26
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      厉害


      来自iPhone客户端3楼2019-06-12 08:26
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        我有块陨石可以稳住心率


        IP属地:福建来自Android客户端4楼2019-06-13 22:43
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          我家孩子和你一样去的也是同一家医院,点刀你是给了多少钱?


          来自手机贴吧7楼2019-06-21 23:09
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            楼主看到请回复我家还有半个月就要手术了


            来自手机贴吧8楼2019-06-21 23:10
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              这个室缺不是可以自愈吗?这么急就做手术啊!


              来自Android客户端9楼2019-06-22 16:33
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                能加我进群吗 我家宝宝下个月手术 好害怕


                来自iPhone客户端10楼2019-06-24 00:00
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                  楼主,向你打听下呢,张主任不点刀不做简单的室缺手术吗,本来还打算去看他的特需门诊呢,王顺民主任了解过吗,看介绍做侧切比较多


                  来自Android客户端13楼2019-06-26 04:43
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                    谢谢


                    来自iPhone客户端14楼2019-06-27 23:16
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                      能加个联系方式吗 我们也是出生6.4斤 室缺6mm


                      IP属地:浙江来自iPhone客户端16楼2019-06-28 17:06
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                        加油


                        来自iPhone客户端17楼2019-07-04 03:26
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                          阿姨,我是一位学生,也是个女生。你有提到会不会自卑,其实自卑是有的,因为我自认为比较自信,可是有的时候还是会自卑,觉得自己不合群一类的,这个自信还是要您去引导你家孩子,因为我妈妈是学心理咨询的,所以我没有那么自卑,但不代表完全自信。毕竟还是跟别的孩子不一样,因为我从小没有上过体育课,剧烈活动一律不参加,然后我的同学就会说不上体育课多好啊,也会嘲笑我,说我是个残疾人啊之类的,我看来没什么,因为13年来我已经习惯了,但是有的时候还是会哭,觉得为什么我就有这个病,别人就没有。反正这个自卑不自卑,主要看您给孩子做的心理疏导,多陪她聊聊天一类的。


                          来自iPhone客户端19楼2019-07-04 22:54
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                            还有阿姨,我想说一下术后恢复。会不会长胖和体质问题,老生病一类的。听我妈妈说:我做完手术之后,经常生病,三天两头发烧感冒。我是有规律的那种,三天高烧不退,我妈立马就带着去医院,一去医院就输液,经常输液,不输液就退不下去。后来我妈也试过就是三天高烧不退,也不带我去医院,后来发现以我的体质根本撑不过去,就带我去了医院。术后我也没有特别胖,但是长得挺高,我现在的身高在同龄女生中算较高的。但是我妈去打听过,当年跟我一起做手术的孩子,现在的身高体重和正常孩子一样。我妈还带我去看过中医,中医说是我小时候老是吃凉的,把胃给吃坏了,导致现在吸收不好,长不胖。反正个人恢复和以后,还是要看自己吧,多多注意,不要让孩子自己吃,一定要去管


                            来自iPhone客户端20楼2019-07-04 23:06
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                              阿姨,愿你家的小宝贝早日康复


                              来自iPhone客户端21楼2019-07-04 23:08
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