原发性血小板增多症吧 关注:1,901贴子:12,660

我们家四岁,今天在苏州儿童医院确认原发性血小板增多症,JAK

只看楼主收藏回复

我们家四岁,今天在苏州儿童医院确认原发性血小板增多症,JAK2突变,平时血小板在600到700,医生让用芦可替尼,这个药很贵,问问资深的吧友,这个病转化急性白血病的概率大嘛,医生说十几年没问题,心都碎了,才四岁,真的受不了这样的打击,另外这个药你们有在吃嘛,效果怎么样,副作用大不大。


IP属地:江苏来自Android客户端1楼2019-07-19 16:15回复
    四岁……这可是个老年病啊!卢克替尼 医生怎么能让小孩子吃


    IP属地:山东来自手机贴吧7楼2019-07-20 03:46
    收起回复
      别用,庸医


      来自iPhone客户端8楼2019-07-21 06:02
      回复
        大家有这个病的都有jak2突变嘛


        IP属地:江苏来自Android客户端10楼2019-08-01 13:53
        收起回复
          抱抱楼主,我儿子5岁半,3岁时发现板高700多,当时有医院让做骨穿,有医院让观察,综合考虑后决定先观察,这两年一直高高低低,有时能降到正常,有时又400多500多,我们还没有做骨穿,你们是什么情况决定做骨穿的?


          11楼2019-08-12 11:54
          收起回复
            有家族史嘛


            来自Android客户端12楼2019-08-12 11:55
            收起回复
              楼主微信多少?我儿子6周岁,血小板最高1900多,在杭州,上海,天津都去看过了,看到请回复,小孩得这个病的概率很少的,做父母的心碎。


              来自手机贴吧13楼2019-08-17 19:00
              收起回复
                您好


                IP属地:河南来自Android客户端14楼2019-08-19 19:18
                收起回复
                  心情不好,哎


                  IP属地:江苏来自Android客户端15楼2019-09-06 13:16
                  收起回复
                    我女儿今年13岁,也得了这个病。我们带着孩子三次去北京,协和医院,北大人民医院血液病研究所,儿童医院血液病科,给的治疗方案都一样,打干扰素,口服羟基脲,羟基脲不易长时间服用。西苑中西医结合医院血液病研究所捡的中药,每天两大碗苦药水,看着孩子这样心疼啊😭😭


                    来自手机贴吧16楼2019-09-15 07:52
                    收起回复
                      有没有群,想加个群交流,我才23,也得了这个病,基因什么的都做了都没问题


                      来自iPhone客户端17楼2019-10-15 10:18
                      收起回复
                        求推荐群啊


                        IP属地:江苏来自Android客户端18楼2020-02-20 18:45
                        收起回复
                          我是19年8月份体检查出的血小板735,自己怕会引发别的病,9月份去医大做骨穿结果是JAK2基因突变。医生让我打干扰素,刚开始2天1针,一直打,中间每月去医院验血常规,今年3月份血小板正常了,就改3天1针,现在还是3天1针


                          来自Android客户端20楼2020-06-01 19:42
                          收起回复
                            这么小的孩子 应该不用用药吧


                            IP属地:浙江来自iPhone客户端21楼2020-08-28 11:28
                            收起回复
                              楼主小孩现在怎么样了,还好吗,我小孩一岁,jAk2突变,都不知道该怎么办了,有群可以加吗


                              来自手机贴吧22楼2020-09-06 07:10
                              收起回复