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原发性血小板增多症吧
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我们家四岁,今天在苏州儿童医院确认原发性血小板增多症,JAK
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wjj588588
中尉
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我们家四岁,今天在苏州儿童医院确认原发性血小板增多症,JAK2突变,平时血小板在600到700,医生让用芦可替尼,这个药很贵,问问资深的吧友,这个病转化急性白血病的概率大嘛,医生说十几年没问题,心都碎了,才四岁,真的受不了这样的打击,另外这个药你们有在吃嘛,效果怎么样,副作用大不大。
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1楼
2019-07-19 16:15
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香草
新兵
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四岁……这可是个老年病啊!卢克替尼 医生怎么能让小孩子吃
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7楼
2019-07-20 03:46
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长沙学致用教育咨询
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2025-03-20 09:24
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少尉
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别用,庸医
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8楼
2019-07-21 06:02
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中尉
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大家有这个病的都有jak2突变嘛
IP属地:江苏
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10楼
2019-08-01 13:53
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calla1027
下士
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抱抱楼主,我儿子5岁半,3岁时发现板高700多,当时有医院让做骨穿,有医院让观察,综合考虑后决定先观察,这两年一直高高低低,有时能降到正常,有时又400多500多,我们还没有做骨穿,你们是什么情况决定做骨穿的?
11楼
2019-08-12 11:54
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帅得一塌糊涂V
新兵
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有家族史嘛
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12楼
2019-08-12 11:55
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ndjkwmzddxy
新兵
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楼主微信多少?我儿子6周岁,血小板最高1900多,在杭州,上海,天津都去看过了,看到请回复,小孩得这个病的概率很少的,做父母的心碎。
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13楼
2019-08-17 19:00
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13598922404qaz
新兵
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您好
IP属地:河南
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14楼
2019-08-19 19:18
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长沙学致用教育咨询
血小板
比积偏高说明什么问题,根据早期症状进行对照分析,帮助你有效筛查出可能性和风险度!需要我们细心观察身体变化,进行初步判断
2025-03-20 09:24
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中尉
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心情不好,哎
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15楼
2019-09-06 13:16
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春暖花开9
上士
5
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我女儿今年13岁,也得了这个病。我们带着孩子三次去北京,协和医院,北大人民医院血液病研究所,儿童医院血液病科,给的治疗方案都一样,打干扰素,口服羟基脲,羟基脲不易长时间服用。西苑中西医结合医院血液病研究所捡的中药,每天两大碗苦药水,看着孩子这样心疼啊😭😭
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16楼
2019-09-15 07:52
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小仙女
XY
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有没有群,想加个群交流,我才23,也得了这个病,基因什么的都做了都没问题
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17楼
2019-10-15 10:18
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juventus1221
列兵
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求推荐群啊
IP属地:江苏
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18楼
2020-02-20 18:45
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chicangxulimin
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我是19年8月份体检查出的血小板735,自己怕会引发别的病,9月份去医大做骨穿结果是JAK2基因突变。医生让我打干扰素,刚开始2天1针,一直打,中间每月去医院验血常规,今年3月份血小板正常了,就改3天1针,现在还是3天1针
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20楼
2020-06-01 19:42
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你就是你
新兵
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这么小的孩子 应该不用用药吧
IP属地:浙江
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21楼
2020-08-28 11:28
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贴吧用户_aat3UEy
新兵
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楼主小孩现在怎么样了,还好吗,我小孩一岁,jAk2突变,都不知道该怎么办了,有群可以加吗
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22楼
2020-09-06 07:10
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