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默默的关注此吧很长时间了,我也来说一下我的肾病经历,我是17

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默默的关注此吧很长时间了,我也来说一下我的肾病经历,我是17年1月份查出的肾综,我94年的,原本体重94斤的我,送医时体重最高达到130斤(由于蛋白太低,已经排不出体液)。在医院用激素治疗,加上蛋白太低输了6瓶的人血白蛋白,经过了15天的治疗,出院时蛋白尿和潜血都转阴了,医生说我是激素敏感体质,出院后激素12片的吃(醋酸泼尼松),前几个月我还有听医生的话每月都去复查,但每次复查结果各项指标都正常,自己得心就有所松懈,觉得自己跟正常人一样了,饮食啥的都没有太注意,也是对这个病了解泼浅,以为只要听医生的按时吃药,等激素减完了人就正常了,吃激素副作用真的很难接受,满月脸、水牛背、肚子大、体重暴涨、还有那难看的紫纹...所以很期待也很想激素能快点停掉,第一次治疗从12粒到不吃激素,总共用了8个月,或许就是减量太快的原因,当年8月中旬,激素停掉不到一个月又复发
这次发现的及时,察觉脚部水肿,去医院就诊,医生给开了点利尿补蛋白的中药配方在治疗,激素(醋酸泼尼松)8粒又开始吃,期间鱼汤,瘦肉,饮食大多低盐少水,高蛋白,配合着医生给开的中药汤剂在家里治疗不到两周,水肿消了,激素用过后20天去医院复查,尿蛋白潜血也都转阴了,这次汲取了教训激素减量开始放慢,但是在饮食和作息方面还是没有意识,在激素减到2粒的时候,那段时间由于喝酒又加上重感冒,又又一次的复发了...
这次的症状是从眼部浮肿开始的,早上起来大小眼大小脸(晚上侧睡,哪边脸朝下,哪边的脸部就肿,原理是水往低处走嘛)去医院就诊医生建议住院治疗,还是一样的程序,不过这次不再是我一个人面对了,老公陪我住院,半月后出院,激素治疗,经历了2次复发,这次决定好好审视自己得病情,本着对自己以后人生的负责,或者也可以说是对我跟老公的未来负责,决定好好养身体,努力去战胜病魔,这次把工作也辞掉了,潜心在家养身体,成天过着吃了睡醒了吃的日子,各种的小心翼翼,纵使这样的百般呵护也敌不过肾病综合征微小病变的魔咒,易复发
今年6月10号,又是从脚部水肿开始,这次我觉得换个医院,去了一个三甲医院,带着病例和之前的半年复查单,医生建议做肾穿刺,不然不给治疗,说是不确定病因无法用药,同天我就入院,隔天做了肾穿刺,由于体质原因,我血肿比较大,在床上躺了一周才下地开始活动了,肾穿结果也与一周后确定,微小病变。激素治疗+药物,在医院呆了长达20天,这次医生给加了个免疫制剂(他克莫司胶囊1mg ),早晚各一粒,百令胶囊一天三次,一次三粒,现在激素已经减到7粒了,期待这次的用药效果,现在饮食和生活以规律,严格的按照了医生的建议,不过心态还是会有些丧,还在努力调整中...
说这么多呢,就是希望用自己的经历,来跟大家有个交流,让初患者能正视和重视自己得病情,药物治疗固然重要,但是一定要配合医生,饮食和作息规律还有要有一个好心态更重要,不要掉以轻心,希望大家都早日康复能有个健康的好身体,包括我在内大家一起加油#肾综#





IP属地:河南来自Android客户端1楼2019-09-11 18:53回复
    第三张图配错了,原本是找醋酸泼尼松的图片呢


    IP属地:河南来自Android客户端2楼2019-09-11 19:00
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      我是局灶节段性肾小球硬化,2018.年七月份吃激素2019年七月份停药的9颗激素,一年时间才停,我觉得你减药有点快,我们一个月复查正常减一颗,到三颗的时候是3颗2颗交替一个月,在2颗一个月在2颗1颗交替,在一颗一个月,在一天隔一天一颗一个月才停药


      IP属地:江苏来自iPhone客户端3楼2019-09-11 19:13
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        有服用氨苯碟碇片的吗


        来自Android客户端4楼2019-09-12 04:41
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          姐姐我99年的,也是复发三次了。和你一样,到我们都会好起来的。现在两颗了,希望这一次快点停药,都好久没出去放开的玩了。


          IP属地:河北来自Android客户端5楼2019-09-12 19:06
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            长在大海里的大虾能吃不?
            大🦐是一种海鲜不?


            IP属地:上海来自Android客户端6楼2019-09-16 16:21
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              治疗是一方面也是需要调理肾功能调理


              来自手机贴吧7楼2019-09-17 11:07
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                有什么可丧的。我也94的,得病大概有4年了。期间复发三四次。我还激素敏感激素依赖呢。最近又复发了,又加上了环孢素


                来自Android客户端9楼2019-09-17 12:01
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                  本人肾综好了十年了,中西医结合治疗,吃激素两年半,12颗开吃,减到三颗要千万小心,我现在一直很小心,感冒不能拖,做事不能太累。


                  来自手机贴吧11楼2019-09-17 21:16
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                    嗯嗯,现在心态调整过来了,在积极的配合治疗


                    IP属地:河南来自Android客户端12楼2019-09-18 06:47
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                      我丢,就是这种药,很贵的。但是我吃了几个月就没用了,回到激素


                      IP属地:重庆来自Android客户端14楼2019-09-21 23:46
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                        有他克加微xiaoze12_17


                        IP属地:安徽来自Android客户端16楼2019-11-06 19:26
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                          中药治疗调理试一下吗


                          来自iPhone客户端17楼2019-11-06 21:17
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