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新人报到!血小板高5年了,目前700多,希望大家多帮助,谢谢!

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大家好,我信任报到!我从2014年确诊了原发性血小板增多症,当时400多,一直涨到今年1月的727,没自己下降过。我去北京的人民医院、协和医院都看过,医生说没什么好办法。建议我先复用阿司匹林,到800或1000以上再吃羟基脲。我在北京中医院的著名血液专家处吃了将近一年的中药,服药期间好像增长比较缓慢,稳定,但也没降下来,后来因为实在太贵了,而且也怕肝肾负担重,就没再吃。
目前没啥别的症状,有时偏头痛,嗜睡,但也不严重,也许到了我这40多岁的年龄,没这毛病也会这样吧。
我想请问各位病友:
1、我是JAK基因阳性。我每次化验的血项,除了血小板高,中性粒细胞、红细胞都偏高一点,白细胞有时高有时正常范围内,你们有这样的情况吗?
2、你们有1000以上没吃羟基脲或者打干扰素的吗?有什么危险吗?我真不想吃药或打针啊
3、你们有听说阿那格雷这个药用于降的血小板的吗?你们如果有吃过的,感觉怎样?购买渠道能说一下吗?
谢谢大家了!看了很多病友的帖子,最深的感触的大家的心态都很好,其实得病了没办法,我也曾经沮丧、害怕、郁闷过,但现实只能面对,无论怎样,生活还要继续,我们还有父母、爱人和孩子,轻松、开心的迎接每一天,拥抱每天的太阳,就是最好!向大家学习,和大家共勉!


1楼2020-01-27 21:13回复
    补充一下,阿那格雷也叫安圭宁,有吃过这个药的亲吗?


    2楼2020-01-28 23:12
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      挂参穹葡萄糖,我血小板500多,挂参穹12瓶,降到151,之前吃阿司匹林打肝素效果都不好


      IP属地:广东来自手机贴吧3楼2020-02-03 16:38
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        我很多姐妹怀孕血小板升高就是挂参穹降下来


        IP属地:广东来自手机贴吧4楼2020-02-03 16:39
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          不知有没有亲血小板高的同时,红细胞、中性粒细胞也高的?


          5楼2020-02-24 13:54
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            阿那格雷会加速骨髓纤维化的,


            IP属地:上海来自Android客户端6楼2020-03-02 06:57
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              我也在协和和北大看过,发现的时候血小板大概700多,只吃阿司匹林,然后大概两年了涨到快一千,后来适当加强运动锻炼,目前保持在一千以内,我也吃过一年中药感觉作用不大。目前观察吧,我觉得可以不用着急用药,药物都有副作用,医生说有些人上升到一定数值会稳定下来,但愿我可以继续稳定下去。


              来自iPhone客户端8楼2020-05-09 11:15
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                三阴患者,2017年初1000出头,2018年初1800➕ 当时不知道是生病,完全没有用药。症状是偶尔偏头痛(其实很多年前就开始了),视觉障碍两三次、手指发麻两次吧。


                IP属地:山东来自iPhone客户端9楼2020-05-31 17:42
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                  我也是JAK基因阳性,除了血小板高以外,血红蛋白白细胞也高,如果血红蛋白非常高那么这个病叫真性红细胞增多症,它和血小板增多症是一个基因突变后导致的两个发展方向,其实没什么区别。


                  IP属地:加拿大10楼2020-06-09 23:07
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                    我妈妈血小板1500以上持续五年,没有怎么治疗。目前也没有发现什么问题,倒是其他毛病很烦人


                    IP属地:湖北来自iPhone客户端11楼2020-07-07 17:20
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                      层主,我是新人刚确诊不久,和你当初感觉一样。你现在怎样,能帮帮我吗?我是JAK2突变造成,790。目前只吃1粒阿司匹林和2粒脲片。


                      来自Android客户端12楼2020-07-09 10:43
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                        呵呵,咱俩情况基本差不多,区别就是我比你更早发现血小板异常,如果你血红蛋白持续高也会考虑真红,不过真红和血小板增高症都是一回事的两个表现方向而已。


                        IP属地:加拿大13楼2020-07-20 00:08
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                          这个会遗传下一代吗


                          来自Android客户端14楼2020-07-23 16:56
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                            要看是否是遗传性的,我的是不会


                            来自iPhone客户端15楼2020-07-24 14:20
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                              我母亲吃阿那格雷7年了,目前挺好的,唯一就是阿那格雷国内没有,香港卖的好贵,今年买的4800港币。


                              来自手机贴吧17楼2020-08-13 20:27
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