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我家女儿3岁9个月,急淋B,目前在天津治疗。2019年12月

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我家女儿3岁9个月,急淋B,目前在天津治疗。2019年12月24日下午,女儿确诊白血病,到现在一个多月了,我每天都提心吊胆,如履薄冰,如临深渊。不知道未来会怎样,不敢想……


IP属地:安徽来自Android客户端1楼2020-02-10 23:11回复
    加油 一切都会过去的 坚持


    来自Android客户端2楼2020-02-11 03:01
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      儿童急淋B化疗治愈率非常高


      IP属地:福建来自Android客户端4楼2020-02-11 07:49
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        放宽心


        IP属地:福建来自Android客户端5楼2020-02-11 07:49
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          昨天晚上半夜12点多,听到外面一阵撕心裂肺的哭声,只见护士、医生都飞快地跑向那个病房,那个肺部严重感染的女孩子突然就不行了,吐了很多血,地上一滩血,一会儿她爸爸也跑来了……很想过去劝劝他们,但又不知道说什么好。其实,我们当时也很害怕,不敢进去,没见过这种场面,身体都在颤抖。我回到房间躺下,很久都睡不着,看着熟睡中的女儿,各种胡思乱想……早上起来,问隔壁床大姐,她一夜都没睡着,到天亮了才睡着一会。


          IP属地:安徽来自Android客户端7楼2020-02-11 20:31
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            作为白血病孩子的家长,我们最怕听到类似的消息,更何况是亲眼目睹,内心更是恐惧不安。其实,在大年初二晚上也有一个女孩子,也是因为严重的肺部感染突走了,当时看到她爸爸妈妈濒临崩溃。在医院住的越久,遇到的事情越多,越容易焦虑……我们这些家长实在是太苦了,整天提心吊胆,这种担心并不是随着孩子治疗的结束而终止,它会伴随我们大半辈子,毕竟还有一定的复发率。而失去孩子的家长,这将会是他们一生的痛,痛不欲生,但依然要默默地承受着。愿我们的医学早日攻克这些疾病吧!


            IP属地:安徽来自Android客户端8楼2020-02-11 20:44
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              生命本就脆弱无常,怕也没用,唯一能做的就是守护好自己的孩子


              来自iPhone客户端9楼2020-02-11 20:59
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                在天津血液病医院是吗?


                来自iPhone客户端10楼2020-02-11 21:31
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                  会好的


                  IP属地:浙江来自iPhone客户端11楼2020-02-11 22:04
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                    加油,把心态调整好,多鼓励她,相信会好起来的。12年2月,她确诊急淋B,15年5月停药,15年7月我认识她,15年10月我们在一起,16年7月我们毕业出来工作,18年6月我们结婚,18年12月我们买房,19年12月我们的宝宝出生……祝您的她也早日康复,不要气馁,坚持就是胜利✌🏻


                    IP属地:广东来自Android客户端13楼2020-02-12 20:26
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                      简单介绍一下女儿的病情:12月30号住院,第一次骨穿结果显示,异常细胞约占有核细胞的32%。TP53基因缺失阳性,阳性信号百分率为15%。CDKN2A基因缺失阳性,提示纯合缺失,阳性信号百分率为75%。还有一项染色体检查,医生说有点复杂(反正我是完全看不懂)。
                      随后开始第一个化疗,1月20号做骨穿显示:异常b淋巴母细胞占有核细胞的0.02%。以上两种基因转阴,报告单显示为:未见异常。现在是第二个疗程,阿糖胞苷和巯嘌呤用药刚刚结束。
                      医生说,初诊时像我女儿有这两种基因呈阳性的比较少见,虽然这两种基因不纳入危险分组,但是有研究表明患者的预后可能不太好,她特别提到了TP53基因。然后,我整个人都快抑郁了……此处省略2000字。


                      IP属地:安徽来自Android客户端14楼2020-02-12 23:27
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                        我儿16岁也是急淋b现在一疗快结束,想转到天津血液病医院,那边入院难不难,现在厦门一院


                        来自手机贴吧15楼2020-02-13 05:24
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                          及早跟你的主治医生沟通,如果需要移植就别错过移植最佳时期,如果不需要,那就安心的打疗。一切都会好的。


                          IP属地:安徽来自Android客户端16楼2020-02-13 11:11
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                            我不是一个合格的妈妈(1):
                            清楚的记得2019年12月22号,周日早晨5点多,我发现女儿发烧了,认为这是流感引起的发烧,就给她吃了退烧药,提醒公公看着女儿,我就急急忙忙回单位上班了。上午10点多,接到公公的电话说女儿又起烧了,他先带着去医院。那段时间,感冒发烧的人很多,儿子所在小学有很多班级里,每天请假的人数都在10个左右。女儿所在幼儿园班级里,也有孩子感冒发烧,所以我也就没有多想,认为这次也是流感引起的发烧。


                            IP属地:安徽来自Android客户端18楼2020-02-13 17:32
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                              我不是一个合格的妈妈(2):
                              中午公公打电话说,医生让女儿住院,当时心里在想,医生是不是小题大做了。匆匆赶到医院,一进病房公公就告诉我,医生让我去办公室找他。到了医生办公室,只有值班医生在,他说女儿的主治医生等我半天没等到我,已经下班回去了。值班医生告诉我,女儿严重贫血,血红蛋白才62,这已经到了需要输血的地步。于是我开始上网查各种资料,心里有种不好的预感。第二天早上与医生交流时,我看到他脸色凝重,还叫来了主任医生过来帮忙诊断。然后,就决定给女儿做骨髓穿刺。一听到骨髓穿刺,我更加焦虑,觉得这次女儿可能真有问题了。


                              IP属地:安徽来自Android客户端19楼2020-02-13 17:33
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