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本人女02年出生，18年查出视神经脊髓炎，在医院住院半个月后

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本人女02年出生，18年查出视神经脊髓炎，在医院住院半个月后出院吃甲泼尼龙两个星期左右，医生没有说要一直吃药，也没说复发率高，我以为生病就好了。2020年一月身体不舒服，呕吐吃不下东西，我觉得跟之前得病的时候一样，但也没想到复发的事，以为只是感冒，反反复复十来天受不了去医院做检查后确诊视神经脊髓炎复发了……视力下降了，又住院半个月，现在在家吃激素药，一天吃12粒，一周减一粒，胖了十多斤，我受不了了，有没有病友一起交流一下的
IP属地:广东来自Android客户端1楼2020-02-25 14:23回复
    :我是去年中秋突然左眼看不到东西，去检查两眼都是视神经炎，不过左眼严重，出院后犯了两次都是感冒犯了，每次发病都是眼珠后面痛，下眼皮发红，这月10号又犯了没去医院自己口服激素和营养神经药，不那么痛了这几天，不知道在范几次是脊髓炎
    来自Android客户端2楼2020-02-25 18:03
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      姐妹 你怎么吃硫搓嘌呤 为什么不吃赛可平 听说你吃的这个副作用大一点
      来自iPhone客户端3楼2020-02-25 19:04
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        这个病也是激素治疗吗？
        来自Android客户端5楼2020-03-05 05:55
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          刚得视神经脊髓炎，拖累父母，有病友群吗
          来自iPhone客户端6楼2020-03-08 16:45
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            姐妹我也是02的 已经吃了7个月激素了 还是感觉没有什么好转 左眼看东西还是白白的
            IP属地:辽宁来自iPhone客户端7楼2020-03-11 20:58
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              以后都要坚持用药 定期去医院复查 不要掉以轻心 反复发作容易造成不可逆转的状况
              来自手机贴吧8楼2020-03-15 14:10
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                有人跟我一样还长肥胖纹么 坑坑洼洼的 还是紫色的 越长越多 胳膊都有人家小腿粗了
                IP属地:广东来自Android客户端9楼2020-03-21 20:27
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                  最近发现膝盖关节老是痛……
                  IP属地:广东来自Android客户端11楼2020-04-06 08:28
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                    我是13年得的，现在已经七年了，已经发病了七次，反复大量冲击激素，已经无语了，现在结婚了，很想生个宝宝，不知道怎么办
                    来自手机贴吧14楼2020-05-20 06:27
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                      17年得的这个病，3年了，反复发作，最长一次是一年复发，现在半年又复发了
                      IP属地:山东来自Android客户端15楼2020-05-27 06:00
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                        这个病复发就得用大量激素冲击吗？没有其他方法吗？
                        来自Android客户端16楼2020-06-05 01:19
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                          我母亲今年70岁了。用激素和嘌呤片。副作用太大。她承受不住。停了嘌呤片。出现了双腿麻木。我觉得她又复发了。还没有去医院呢？正在我们本地的中医院吃中药呢。
                          来自Android客户端17楼2020-06-05 01:20
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                            我妈52了，今年4月底突然下肢麻木无法走路，只能躺在床上，也是视神经脊髓炎导致，各位吧友有没有什么好的建议
                            IP属地:江苏来自iPhone客户端18楼2020-06-05 11:40
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                              别在意外表了，治病最重要，这个病就是容易复发，别劳累别压力大，按时吃药。
                              来自Android客户端20楼2020-07-01 16:17
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