一开始确诊面瘫住院做治疗的时候没跟家里说,也不准备说,从很小就一个人在外面念书,父母都是普通人,他们太辛苦,我不想给再多压力,一直都是报喜不报忧,就打算这次也一个人扛过去。
做磁共振查出来问题的时候,医生很犹豫的跟我说,需要你家里人过来,当时感觉不对,我还是准备自己扛,就硬气的说没事儿怎么了您跟我说,我自己能做主,医生立马坚定说家里人一定要过来,好嘛,明白了,摊上事儿了。
医生说多发性硬化的时候是听不懂的,病的名字没听过,之前连罕见病这几个字儿都几乎没听过,就知道我生病了,然后这个病看不好。
那个时候哭不出来了。
长大的一路走的有点辛苦,不知道撒娇是什么感觉,念大学刚毕业两年呀,我还想好好工作拼出来一番事业的,我还想好好赚钱让爸爸妈妈家里人享福,我还想认真谈一场恋爱的,我还有好多好多事儿想做的呀,可怎么生病了呢,还是罕见病,还是全国十万分之一的概率大奖,看不好。
然后它有另外一个名字,死不了的癌症。
做磁共振查出来问题的时候,医生很犹豫的跟我说,需要你家里人过来,当时感觉不对,我还是准备自己扛,就硬气的说没事儿怎么了您跟我说,我自己能做主,医生立马坚定说家里人一定要过来,好嘛,明白了,摊上事儿了。
医生说多发性硬化的时候是听不懂的,病的名字没听过,之前连罕见病这几个字儿都几乎没听过,就知道我生病了,然后这个病看不好。
那个时候哭不出来了。
长大的一路走的有点辛苦,不知道撒娇是什么感觉,念大学刚毕业两年呀,我还想好好工作拼出来一番事业的,我还想好好赚钱让爸爸妈妈家里人享福,我还想认真谈一场恋爱的,我还有好多好多事儿想做的呀,可怎么生病了呢,还是罕见病,还是全国十万分之一的概率大奖,看不好。
然后它有另外一个名字,死不了的癌症。