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本人患病有16年半,治疗了有14年,各种千奇百怪的都使用过,

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本人患病有16年半,治疗了有14年,各种千奇百怪的都使用过,说来讽刺,本人的爷爷还是个医生,有一群教授同学,都问诊看过,最后也没个啥结果。
反正经过这么多年的治疗,我最终在打针前升级到了红皮型,面积95%,算是牛皮给我一个完整的体验
这么多年,我爸妈给我的反馈是花了有上百万,时常还小感动一下,我家尽然还是个百万富翁,可悲的是,我耗尽了我爸妈这么多年的辛苦劳作,成了百万负翁。
bb了那么多,说下个人的情况,本人是从事IT行业的,在广东深圳广州两地,目前主攻金融大数据领域,打苏JIN已经两年多,从打针到三个月前一直是100%,中间偶尔也有小颗粒,但是没搭理自己就下去了。
在三个月前,我心血来潮,给自己做个实验,一个月一针,没管住,10天就立马进行第二次,经过这么一瞎折腾,不知道是不压力过大,还是熬夜渡劫咋滴,到现在是身上有几个点,给我这个完整的躯体又增添色彩,感恩。
针对上期大家问的问题,来个QA,有不对,欢迎大家探讨。调皮的朋友,就放弃看我吧,我谢谢了您。
一、楼主也是打的干粉吗?
答:1、我了,早期难受的没治了,不想这么年轻的自己死循环遭罪下去,和一个朋友去了印度,在印度当场拿到就打了2针,那晚上全身脱皮(老板估计是奔溃),后共买20来只回国、这第一次打的干粉。
2、有个姐姐在中山二院,这不赶上临床,就匆匆的各种体检,最后通过了,这第二次手推针。
3、听闻台湾有,还便宜,刚刚好在北京工商总行出差,国庆放假,直接飞过去了,买了16针自动,这是第三次
4、这不又听说新加坡有,爱走骚的心静不下来,又去了,这第4次。
还有一些地方,我就不多述说了。
二、三种针的区别是什么?我该如何选择?
答:1、自动-手推-干粉,区别,我觉得没啥区别,你说自动很好,很方便,那你咋不说自动多那么多钱了,有那条件,还纠结啥,直接自动完事,灵魂升华。
2、手推了,这个是国内上市的,目前有各种优惠,综合2400,也是一个不错的选择,毕竟医院给你背书,保障还是有的嘛。刚刚这个礼来不是也上市,看价格也是4400一针。(上述的这些优惠都只有一年,也是需要卷。)
3、干粉了,这个还的感谢当年那个印度发财的病友,他给发现,最后病友传开,以至于大家都得到改善。
干粉是专供于印度使用,这是WTO给印度的一个特权,干粉也是诺华的正规生产,并非什么仿制,这是有官网说明的,可******的。所以作为一个实验体的国家,也是有好有坏(反正是左手掏右手的,也没谁了)。
综合上述,他们的表现顺序:自动-手推-干粉,那价格也是这么个道理,所以根据个人情况去选择就好了,毕竟那钱也不天上飘来的。
本人后面一直都是用干粉。(买的那些自动也均给实力殷实的病友,个人还是觉得无法承受,把多的钱买点好吃)
三、打单抗需要具备的条件?单抗是否必须长期打的?
答:
打针前的必须做的医疗准备(报告约3天出)
1:检查肺结核菌(T-SPOT)
2:检查乙肝virus
注意:乙肝检测不同于肝功能,别检查错了。
两项检测抽血时都不需要空腹。
3:肺部X光检查
检测结果如都是阴性,肺部X光无阴影,就可以打苏jin了。
4:辅助检查全血细胞计数(CBC)、肝肾功能
目前是需要每个月定时补针,每次300mg,那有病友疑问就来了,我40天、50天、成不?我只能告诉您,您自个评估,每个个体都不同,瘦的胖的,敏感度高/低的,可以借鉴,但不能雷同。
我是自己30-35补针300mg
四、这个针要打多久?
答:打到天荒地老。目前是需要持续的补针的,这个看最后我引用本人的一个好朋友的总结。
五、楼主打了后有黑印吗?多久消下去?
答:这可能是个尴尬的问题,我这两年多来,身上就是和一个斑点豹一样,估计是海南松糕包多了,太阳晒的太狠了。 部分病友也有白点的,也有消退的,因人而异。反正我身上斑点是惨不忍睹,相比满身皮屑,我是感恩啦。
六、忌口?
答:我是不忌口,还熬夜。反正你们别学我。吃啥啥不舒服的,就别作,老实别吃了。
七、心态问题,要有怎么样的健康生活态度?(重点阅读)
答:1、导致慢性疾病复发的原因有很多种,甚至有时候是蝴蝶效应引发的综合结果,好在我们不需要知道太多细节,日常坚持大方向不动摇(健康生活、良好心态、热爱学习),知道如何在不同的情况,选择当下最适合的方法即可。
2、如果真的是遇到了完全不可控制的情况(概率不大,但绝对存在),那就接受,静观其变,别试图妄想用所谓的意志力或找大神来控制这种小概率的事,那是痛苦的最大来源,并可能带来更大的危险。
3、患者要做的更多是关注整体情况(身体+精神),保持三心:耐心+信心+恒心,二意:康复不得意+复发不慌张;以年为期调适自我身心,必有进步。
简单说就是能锻炼就别BB找借口
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IP属地:广东来自iPhone客户端1楼2020-07-13 08:37回复
    写了这么多,居然没人回复。这个世界不该是这样的。。。


    IP属地:四川来自Android客户端2楼2020-07-13 11:07
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      我想知道的是你现在用什么药物


      IP属地:湖南来自Android客户端3楼2020-07-13 22:20
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        说的很中肯,楼主加油


        来自Android客户端4楼2020-07-13 23:58
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          我听过一次教授们给患者的一次听教会,就是讲这个病的直播,治这病的生物制剂有很多种,根据个人经济能力吧,我没有打苏金,我打的阿达木单抗,效果一样这个可以用医保报销。同样都可以做到临床上的治愈,跟感冒一样,下次犯谁也不知道,有的能扛几年,有的连一个月都扛不了,终生打下去,这个事实必须要接受。打得起苏金楼主还是有实力的


          来自Android客户端5楼2020-07-14 15:02
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            写的这么好,为啥没有人回复的,楼主可以私信你价格微信吗,我也是这样的,想要询问下


            IP属地:浙江8楼2020-07-16 16:55
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              最近汇报一下自身的情况,小腿这个一直没有下去,在期间尝试了自动针,手推针,干粉。
              它就像一个调皮的孩子,出来了就不想回去


              IP属地:广东来自iPhone客户端10楼2020-07-20 08:11
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                谢谢楼主这种好人,分享自己的经验给病友,生物制剂还是要看自己的能力来打,最便宜的强克,也可以打,希望早日有彻底治疗的手段出来!


                IP属地:福建来自Android客户端11楼2020-07-21 14:16
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                  很不错,感谢分享,希望后续还有分享,,同深圳it


                  IP属地:广东来自iPhone客户端13楼2020-08-04 12:55
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                    谢谢,怎么加你微信呢


                    来自手机贴吧14楼2020-08-11 18:50
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                      现在干粉根本无法保持冷藏带回国内


                      IP属地:上海来自Android客户端16楼2020-08-14 23:23
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                        你好楼主 请问打苏金是不是要戒烟的?谢谢


                        来自Android客户端17楼2020-08-28 21:38
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