再障转pnh,再障恢复很好,上次去郑州检查的溶血结果如下图。现在天天酱油色尿,眼白皮肤发黄,除了贫血的时候会没劲儿,走路就想吐,输血后就还可以,其他的没什么症状。每次去医院都大剂量用激素,pnh没什么难受的症状,反而是用激素身体各种不舒服,冒冷汗身体虚,整条腿骨头疼,这次来医院真的不想用了,只想输血。每次在医院查胆红素都100多,用激素控制着正常出院,回家没两天就开始尿血,感觉激素对我没什么作用。所以这次想做一次实验看看不用激素会怎么样,但是感觉我一说不用激素医生就不太想管我,看他这样我心里挺难受的。到现在我也没感觉这是多么厉害的病,每次激素的副作用反而让我痛不欲生的,心理压力太大,现在几乎到了谈激素色变的地步了。就这样吧,无所谓了,真的太痛恨激素了。

