再障转pnh，再障恢复很好，上次去郑州检查的溶血结果如下图。现在天天酱油色尿，眼白皮肤发黄，除了贫血的时候会没劲儿，走路就想吐，输血后就还可以，其他的没什么症状。每次去医院都大剂量用激素，pnh没什么难受的症状，反而是用激素身体各种不舒服，冒冷汗身体虚，整条腿骨头疼，这次来医院真的不想用了，只想输血。每次在医院查胆红素都100多，用激素控制着正常出院，回家没两天就开始尿血，感觉激素对我没什么作用。所以这次想做一次实验看看不用激素会怎么样，但是感觉我一说不用激素医生就不太想管我，看他这样我心里挺难受的。到现在我也没感觉这是多么厉害的病，每次激素的副作用反而让我痛不欲生的，心理压力太大，现在几乎到了谈激素色变的地步了。就这样吧，无所谓了，真的太痛恨激素了。
