who世卫组织2008真红诊断标准
主要标准：
1.血红蛋白 男大于185g每升，女大于165
2.jak2相关基因突变
次要标准：
1.骨髓活检提示高度增生
2.epo检测偏低
3.有外源性红细胞部落生成
两条主要标准加一条次要标准，或者第一个主要标准加两个次要标准就可以确诊

who 2016最新真红诊断标准
1.血红蛋白男高于165g每升，女高于160，或者红细胞压积男大于百分之49，女48
2.骨髓活检提示高度增生
3.jak2相关基因突变
次要标准：epo偏低
最新的诊断标准，三条主要标准或者前两条主要标准加次要标准可以确诊

2016标准相较于2008，主要是提高了骨髓活检的判断比重，提高了红细胞压积（比容）的比重

有很多病友或者疑似病友，总是喜欢说自己的白细胞，血小板，高尿酸，高血压，脾大以及淋巴细胞和中性细胞的变化问题。
这些在真红的判断中均不是绝对证据，什么叫绝对证据，前面的主要标准和次要标准就是绝对证据

只检查血常规了的，你发群里也没用，因为大部分人都是一知半解，有了基因结果和骨穿结果才能基本判断

关于基因
真红患者 百分之95会有jak2或其外显子12突变
但不代表基因不突变就一定没事，因为其他条件够了还是可以确诊的，不然那百分之5的患者怎么来的？

骨髓象：
骨髓增生分五个级别
增生活跃，明显活跃，极度活跃，增生低下，增生严重低下
增生活跃是正常人的，还有人说增生活跃就是有问题的？？？

骨穿活检：这个不了解，基本都是结合骨髓象一起看，也没必要问吧友，因为没几个人真懂得，都是知道个一知半解，问吧友纯耽误事

从了解那么多病友和疑似病友，和从某些知名专家了解，可以说
基因阴，但是指标高的人有很多，这时候基本就是看活检结果，活检支持，你就大概率是，不支持，你基本排除，epo排查灵敏度大概百分之80，只做为次要标准，所以那些始终没做过骨穿没活检没查基因的，你就不要出来说话了，没意思。

真红治疗：
传统放血疗法
口服羟基脲，适用于40岁以上，因为他对下一代有潜在致畸风险，对肝肾负担较大
注射干扰素，比较年轻的推荐，副作用在前期比较明显，发烧头痛乏力等流感症状，看个体适应性逐渐消失或者减轻
芦可替尼，靶向药，今年刚进医保，我们这吃一年报销后大概三四万，即使经济允许，医生对于这个药也是谨慎的，不是因为不好，是因为它是骨髓纤维化的孤儿药，一旦产生耐药性，非常麻烦

抽楼严重，顺序变了：
真红死因多数因为血栓，出血，百分之十几的后期会转换为骨髓纤维化，非常少的转换为白血病。转骨髓纤维化就吃芦可替尼保命，平均还能活个七八年，或者骨髓移植，白血病只能移植，所以真红主要预防血栓，出血
真红60岁以下患者中位生存期24年，全年龄平均14，个人认为这个数据知道就好，真红是个慢性病，有的指标刚开始高就发现了，有的高七八年了才确诊，这个不能一概而论，只要你不倒霉的转骨髓纤维化和白血病，那么你的斗争就是和各种梗，各种出血斗争

如果确诊了，那已成事实，积极治疗，百分之95以上的人年龄都比我大，你们应该可以接受

最后说一下我自己吧，男生21岁，血红180；基因阴；活检有分歧，省三甲表示支持确诊，协和某医生表示不支持确诊；epo正常
高尿酸，肥胖，重度脂肪肝，白细胞11，血小板330，脾不大
省三甲表示不能确诊，但很大概率是，建议干扰素压指标
协和某医生表示基本排除真红，不进行药物干预

刚开始疑似的时候，我是很难接受的，虽然我不是上有老下有小那种年龄，但我的人生才刚要起步，充满了了无限可能，即使现在看起来心态良好，但隔几天也会使劲想自己的情况，人的自我调节能力都是很强的，大家心态好一点，年轻的就多一点拼劲，人生长度不够质量来凑，三四十的打理好自己的身体，钱够生活够治疗就行，尽量能尽孝到底，看见孩子成家立业，年龄大的，人生基本已成定局，看开一些，多和家人团聚