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慢粒日记,2019年2月20日查出慢粒的

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慢粒日记,2019年2月20日查出慢粒的


IP属地:江苏来自Android客户端1楼2021-02-03 09:38回复
    确诊快两年了


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2021-02-03 09:40
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      跟你差不多,我4月


      IP属地:浙江来自iPhone客户端3楼2021-02-03 10:42
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        我19年10月,现在又发现了新的问题,这两个月肌酐高了,医生让观察一下,又有医生说靶向药损伤血管内内皮4什么的,让权衡一下是肿瘤重要,还是肾脏重要,吓死了


        来自手机贴吧4楼2021-02-03 11:40
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          吃达希纳19个月了,融合降到0.5,是不达标的,确定下个月吃200mg的达希纳,正在犹豫要不要加上干扰素,想听一听专业人士的建议


          IP属地:江苏来自Android客户端5楼2021-02-03 21:16
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            作为慢粒病人,应该做到:1、严格遵从医嘱吃药检查。2、选择专业较强的主治医师。3、不断学习了解慢粒相关的病理知识。4,健康自律的生活作息。5,保持平和的心态。


            IP属地:江苏来自Android客户端6楼2021-02-03 21:54
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              今天找了另一个医生,他的建议是虽然融合下降的不达标,但是一直在下降的过程,他建议再吃三个月150的达希纳看结果。


              IP属地:江苏来自Android客户端7楼2021-02-04 15:17
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                2020.1.30,融合0.393


                IP属地:江苏来自Android客户端8楼2021-02-04 15:21
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                  今天开始,150的达希纳换成200达希纳,希望疗效明显


                  IP属地:江苏来自Android客户端9楼2021-02-27 22:34
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                    不是加这点儿量能办到的,换达沙替尼。


                    来自Android客户端10楼2021-02-28 00:09
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                      6月10日融合1.1多,6.13第一针干扰素


                      IP属地:江苏来自Android客户端11楼2021-06-15 22:13
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                        2021.7.23,去齐鲁医院做外周血融合检查,融合值0.052,40天的干扰素治疗,融合终于降到合格空间。
                        经历了换药再换药再换药,融合一直降的慢,最后出现反弹等一些列让人揪心的事,困扰我两年多的安全融合值的事,20针干扰素180块钱给我解决了。
                        总结下来,一定要听主治医生的,他之前建议过我打干扰素,我拖着没打。


                        IP属地:江苏来自Android客户端12楼2021-08-14 06:02
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                          2021.8.18,再次做融合基因,0.1965,外送天津


                          IP属地:江苏来自Android客户端13楼2021-08-22 20:01
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                            自查出慢粒以来已两年半,一直想总结一下自己,但感觉一直没准备好。但总的来说,自己是幸运的。虽然是白血病,但却不是不治之症的白血病。虽需要花钱治疗,但自己有社保和商保,个人承担的部分非常小,不会影响到生活的品质。生病后,老婆和父母兄弟姐姐都对我很关照,让我随时能感受到家庭的温暖。
                            生病后,和很多病友一样,没有放弃自己的工作,这两年,工作和收入也是处在上升期,为了手里的钱不贬值,又投资了一套房,这样手里已经有三套房。
                            美中不足的是,这两年融合一直没有达标,为此自己走了一些弯路,也给自己增加很多的心里负担。好在有病友兄弟木头及时开导我,自己才没有死钻牛角尖。
                            现在自己听从主治医生的方案,开始注射干扰素,两个月,效果很明显。但达希纳和干扰素的副作用一直在,疼痛时刻伴着自己,能感觉到药物和病菌在身体里厮杀,肌肉和骨骼经常酸痛。自己只能安慰自己,让这种疼痛感一直持续,好随时提醒我,你应该放下所有的欲望,做一个纯真而善良的人才好,而不应该被金钱美色等物质所诱惑。我想这也是上天对我的恩赐,如果没有慢粒,你怎会想通这些道理。老天爷不想让你活的太累,你要明白啊!
                            最近,因工作的原因,自己时常陷入不良的情绪里面,自己没有把工作和生活分开,自己的修行还差的很远。
                            最近感觉累了,所以躲在医院修养一周,很多都是相识的老病友和家属,和他们比较,自己是幸之又幸的。他们都能想得开,你也要想开啊。
                            痛了就忍着,累了就歇歇,痛苦了就要放手。对得起生你的,养大你所生的,去爱一直陪伴你的!!


                            IP属地:江苏来自Android客户端14楼2021-08-22 20:31
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                              2022.1.17日到医院住院,做骨穿进行例行检查,现在报告还未出,做了染色体,流式,fish,基因,突变这些检测,送天津,等待报告中,希望结果是好的


                              IP属地:江苏来自Android客户端17楼2022-01-20 19:59
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