记录一下确诊及治疗的详细过程吧--
2021年, 27岁, 杭州, 程序员.
有一颗智齿折磨了一年多一直没有时间去拔, 因为这颗智是尖的稍不留神就是咬到肉, 实在受不了了正好最近工作不是很忙, 20210528那天就预约了余杭区第一人民医院的口腔科.
早上起了个大早排在第一个号, 心里想着终于要摆脱这个智齿的折磨了. 疫情原因, 拔牙之前要先做各项指标检查, 其中就有一个血常规, 愉快的抽了血做了核酸检测, 然后开开心心去上班.
到了公司屁股刚坐下就接到一个座机电话, 说是医院检验白细胞50和血小板1126达到危急值, 让我尽快去医院血液科挂号, 催的很急, 我也是怕了, 立马请假说明情况, 飞奔到医院血液科, 还是有点不放心让医生又开单查了一次血常规, 结果还是和上次一样. 医生建议让我直接住院, 那天正好是周五, 可以做骨穿, 要不然得等到下周一. 听到这里说实话我内心是非常抗拒的, 从来都没住过院, 而且半年前的血结果都是正常的. 医生摸了摸我的脾脏无异常, 按压胸部也无异常, 当时的我就是个完完全全的正常人, 身体没有任何异常, 除了这个化验结果. 内心犹豫不决最终还是听了医生的建议:住院and骨穿.
早上来的比较着急也没有家人就带了腕带, 请了假回家拿了衣服和洗漱用品, 在家里刻意隐藏起来手上的腕带(后面被老妈发现但她也没说), 没敢说自己要住院, 就说下午还要去做一下检查, 吃了饭就赶到了医院, 躺在病床上心理五味杂陈, 祈祷着千万不要是那种病啊.
熬到了下午医生上班, 立马就准备开始骨穿了, 一个见习女医生和一个主针男医生, 让我躺好抱腿身体躬起来, 看到桌子摆的密密麻麻的玻璃涂片, 有几十个, 我心想这得抽多少骨髓啊. 消毒的时候我有点怕, 没做过这么大的手术, 反复问医生是否打麻药, 然后就感觉到一个东西缓慢的穿刺到屁股上, 不是很疼, 直到最后一下, 应该是穿到骨头里面了, 稍微有点疼, 我还是忍住了. 之间主针医生一直拿我做教学案例, 每个细节都对实习医生讲解到位, 我也没打扰. 直到他说了一句这里骨髓不太好抽了要换一个位置, 我不知道什么意思, 只感觉又一阵刺痛, 印象中一共扎了4针, 第三次我太疼了让医生换了地方, 第四针是那个女医生扎的, 好在结束了. 老婆也在手术中来医院了, 问了一下医生白血病的可能大吗, 医生说很大, 老婆安慰说没事, 当时我没忍住, 但是我面对着墙埋着头而且双手抱膝没被发现, 极力的控制住了情绪, 终于等眼泪风干, 我让老婆搀扶着去了病房.
接下来是漫长的等待过程, 感觉最漫长的一个周末, 除了老婆, 我都说是结果没出来, 因为我之间提了一下白血病, 老妈吓得不行, 他说我那天回去手上戴着腕带就知道有事情, 我就告诉她没大事不用担心, 有些血液指标不正常吃吃药就好了. 就这样享受着被家人伺候的快乐时光.
每天是两瓶盐水, 最开始是3片羟基脲, 后来是每天2片, 期间重温了几次电影<<我不是药神>>, 想到自己也要这样了几次都没忍住, 就这样熬了周末, 期间抽了一次血, 8管, 又熬了周一.
周二那天骨穿的部分结果出来了, 融合基因阳性. 基本确诊了, 心里已经不抱希望, 早上查完房告诉我可以出院了, 医生建议是尼洛替尼, 因为还年轻, 应该追求尽早停药, 但是医院没药要去外面自己买, 另外带了一盒降脂的药.
下午出院回家, 平复一下心情.
从老婆那得知周二晚上浙一的金洁主任会去XX医院(另一个医院)查房, 准备一下, 找找关系蹲点, 在查房的前五分钟, 找到了金主任, 看了检验报告, 说评分不是太高建议先吃一代药比较安全, 我也怕尼洛替尼副作用太大, 最终选择了一代伊马替尼, 但是这个药医院只有国产的临时开了一盒正大天晴的格尼可胶囊, 附加药有天晴甘平(护肝)、碳酸氢钠(降低尿酸)、非布司他(痛风药), 格尼可只开了一盒, 大概一共自费了700左右. 医院说可以买进口的格列卫但是要订购, 就委托医院订购了两盒一个月的量, 等格尼可吃完正好可以直接开格列卫了.
第一天吃格尼可: 药开出来后, 21点左右拿到药,就着一个全家买的香菇青菜包, 喝了一瓶矿泉水, 回家已经是半小时后了, 这时候药物反应来了, 胃一直涨的不行, 想吐, 但是医生说如果吐了就要立马再吃, 最终忍住了, 到了十一点左右才稍微好转, 这时也是困得不行了, 斜躺着就睡了.
第二天吃格尼可: 白天就一直不停的喝水排尿, 虽然喝水很频繁, 但是尿液还是又黄又骚..., 泡沫还特别多.... 因为第一天比较着急吃的晚, 今天是七点钟开始吃, 吃完想着出去走一圈, 没想到刚走没200米, 反应来的如此强烈, 想吐, 随便找个地方坐下, 最后还是回家尿尿去了, 没办法了, 打开抖音刷起视频, 慢慢的已经忘记想吐的感觉了, 转移注意力效果不错. 另外, 白天头也时不时的痛一下, 四肢关节有点酸.
第三天吃格尼可: 白天依旧不停的喝水排尿, 但是今天吃药时间改到中午一点半了, 吃完药我已经准备好面对胃胀的来临了, 神奇的事情发生了, 一直到晚上, 都没有任何的异常, 头也不痛了, 感觉还可以.
第四天吃格尼可: 和第三天一样没什么异常, 就是早上起来老妈说我眼皮怎么肿了, 对了, 这个病除了老婆没别人知道
第五天吃格尼可: 有点小皮疹, 比较痒, 持续了两天就消失了, 其他没异常.
后面一直到吃完一盒格尼可, 都没有出现异常.
6月5号, 一大早去了医保窗口办理了规定病种, 说是后续血液科门诊会报销更多.
从第一天吃格尼可后, 每两天查一次血常规和肝肾功能, 每次白细胞都有降低了, 虽然很少, 但是血小板忽高忽低, 基本每次都是>1000, 没办法继续不停喝水, 那几天就是喝水排尿, 没别的.
等格尼可快吃完的时候, 终于可以去开格列卫了, 因为是进口的比较贵, 另外办理了特定病种, 一个月自费了2600左右, 大部分医保都报销了, 在此感谢国家感谢党, 有药吃是真的幸福.
换药前的一次检查, 6.14号, 白细胞降到了18, 血小板降到了887, 格尼可还是很不错的, 吃了一盒半个月, 就是血小板比较慢
6.16开始吃进口格列卫, 依然喝了两杯水大概400ml左右, 感觉没有任何异常, 现在是每天定时13:30吃药. 饭后半小时吃药, 吃药后的两个小时内只喝水, 不吃东西, 有时候在五点左右吃点水果.
很快迎来6.21日换药后第一次检查, 白细胞7.4, 血小板594, 六天降了这么多, 很开心, 白细胞终于正常了.
6.28日换药后第二次来检查, 白细胞5.1, 血小板287, 其他的血象也都恢复正常水平了, 医生说通风药和碳酸氢钠可以停了, 现在只吃格列卫和护肝药.
今天是2021年6月29日, 确诊第29天, 从一颗智齿, 到确诊慢粒, 毫无防备. 真应该感谢这颗智齿, 不然都找不到去医院抽血的理由.
最近心里也慢慢的接受了, 保持好心情最重要.