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一个血小板减少性紫癜孩子抗战6年的家属

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偶然看到有这样的一个贴吧,也想分享一下自己家孩子的病因,希望借助各位的经验互帮互助,孩子是在15年的时候发病,先开始就是身上大片的紫癜,直接去医院就输了丙球,现在辗转6年中西药各大医院都有在看,总是反反复复,协和,北京儿童医院都看过,不想让孩子一直喝激素,一直打听到北京西苑医院的麻柔医生,一直都是50左右最好的一次也只有90,现在在麻柔医生这里看了将近三年的时间了,一直也没有涨就是稳定,但是好的一点就是之前总是感冒生病住院,但是现在感冒少了很多,就是不涨,最近感冒掉到了30,作为家长心自然也是跟着掉了,不知道大家有没有康复的或者有什么好的经验分享一下。或者是又康复的分享一下,也让我们这些还在战斗的人能够有信心。


1楼2021-12-09 01:33回复
    但愿大家的坚持都能有如愿的结果。但愿在坚持的路上都不孤单无助。


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2021-12-09 01:36
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      你们身上会有出血点吗?


      IP属地:河南来自Android客户端4楼2024-12-25 22:59
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        我19年骑车摔了一跤两个膝盖肿得很大然后大脚趾甲沟炎变紫色了,化脓痛了我一整天我拿针刺破挤了脓出来,没有去看医生,一个月后吃黄飞红花生,嘴里咬了一口,拇指大的淤血块在嘴里,第二天反复挣扎去了医院,血小板指数1,直接开个病危住院23天,艾曲波帕也吃了,维持在60到80,一年多了吃出了抗药性,艾曲波帕没有效果了,医生给我换了一种激素药,直接全身浮肿,腿肿成了大象腿,我直接不敢吃了,又吃回了泼尼松,中间厉害的时候,大姨妈基本上半小时一个夜安裤,出血都是半个拳头大的血块,有次血留了四分之三,血的颜色都成了红色,输血三袋也才补回来了三分之一,人胖了四十斤,走路都累,问医生可以治愈吗?医生说要看运气,每个星期去查血常规抽血永远都是反复无常,从14年年初我就直接不去医院了,药店买泼尼松,刚刚开始自己吃8颗,一个星期减少一颗,吃到三颗量,我看见网上卖的中药丸说涨血小板,调节脾脏的我就买,买了混合吃,反正西医看不好,中医的方子我也试了不少,也不容易好,这次快一年多了没查血小板,我吃了一堆中药丸子,前几天查血小板居然135,真的把我高兴坏了,反正每天继续吃我自己买的,居然在拼多多买的我吃了有效。


        IP属地:四川来自Android客户端6楼2025-01-06 16:30
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