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我 33岁男 2021年6月5确诊的慢性粒细胞白血病CML,

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我 33岁男 2021年6月5确诊的慢性粒细胞白血病CML,概括就是大脑短路3天,心情就像坐了过山车。
2021年5月30,往常一样的小日子,下午感觉很热吃了冰镇西瓜,喝了冰镇啤酒,晚上就开始感觉左肋下,大概是胃附近开始疼,因为之前也有过胃胀疼,所以没当回事,吃了胃药休息一会以为就没事了,但是越来越疼,直到凌晨1点疼得顶不住去医院挂了急诊,因为是夜间急诊所以只查了腹部CT,但是依然问题很大了,最明显的就是脾肿大,值班医生说明天一早赶紧再来。
31日成功入住人满为患的血液科,做了各种检查,没多久主任和主治笑呵呵的进来了,说是白细胞有点高,高度怀疑我得了一种慢性血液病,不用手术,吃药就能好,所以暂时不用担心,只是需要做骨穿确诊一下,当时就预感到有些不妙(当时老婆和爸妈应该已经知道了,但是他们很好的掩饰了内心的波澜)下午就开了羟基脲说先降白细胞,因为我是技术宅,所以经过一番各种平台的查资料了解后,我也基本知道自己是什么病了。
神奇的是当我知道的时候并没有特别震惊,可能是因为网上大部分对慢粒的治疗和康复信息都是比较积极和乐观的,没有前几十年那么恐怖,(甚至还有一丝丝侥幸心理感觉是误诊),其实到这里总体心情还是能接受的,没有特别成崩溃,但是主治找老婆的几次谈话不仅让老婆崩溃也差点我的崩溃,虽然我的症状比较轻,而且基本高度疑似慢粒,但是骨穿结果才能最终确诊,期间才更深入的了解了关于白血病的各种分型,预后的状况,差别还是很大的,只有低危M3和CML的治疗和预后相对好一些。
因为骨穿是外送到天津血检测,所以等结果的日子是最难熬最痛苦的,这时候的心情才是真正坐上了过山车,吃不下睡不稳,孩子才3岁,和老婆谈一次哭一次,期间输完液回家看到孩子才是我一个大男人崩溃最厉害的时候,这几天确实是我目前人生最黑暗的。
写的有点啰嗦,但是确实是真实的内心感受,过两天尝试一下更新。
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6月6日最终的确诊出来了,慢粒慢性期,居然有种莫名的高兴…倒霉蛋里的幸运儿。
选中了最好的分型之一,老婆又哭又笑,已经开始制定出院后的康复计划了,第一任务是指标降下来顺利出院,可能是最近看不好的相关信息太多了,总有种不太好的悲观的预感。主治果断让直接吃二代的TKI尼洛替尼,我问为啥不从一代开始吃,还有容错的机会,他说最新的指南早更新了40岁以内的主推二代的TKI,副作用小,更重要的是能更快的达到缓解,有更大的机会停药。我暂时不奢求那么多,既然不用化疗和其他手术,能安稳先活着就行…
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6月7日最开始吃尼洛替尼,基本没有不良副作用的感觉,自以为身体素质还行,侥幸成为少数没有不良反应的幸运份子,但是今天开始感觉来了,最开始是恶心,随后紧接而来的头沉头疼,第二天开始腹泻,中间还有一段时间低热(总体来说都是比较轻度的症状)大约持续了3—4天,不良的感觉逐渐消失,不得不让我感叹,人体还是很聪明的,可以很快的适应一些新的外来物种,识别出来是无害的或者说是并肩作战的战友,就会从抵抗变得接受,然后真的会一起组成统一战线,哈哈。(又啰嗦了,难怪高中作文分总是很低,但是希望我的感受可以给刚开始的病友一些帮助)
6月12日第一次血常规出来了,指标开始明显下降,感觉心里的一块大石头稍微落下去一些。希望能顺利完成第一任务。
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6月15日,近几天状态和心态逐渐调整稳定,亲戚朋友也陆续的过来看望,慢慢的也接受了自己从潇洒自在的健康人要变成一个自律自省的癌症患者,期间更多的学习和了解的血液病的相关知识,看过了其他病友的人间百态,更是把纪录片《人间世》三季刷了一遍,有悲伤有淡淡的喜悦,更多的感叹,还有不知何时何处眼角悄悄几滴眼泪。
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6月25,没想到会有那么多人关注我,真是太感谢大家了,住院期间因为有段时间心情低落所以更新的慢了。
本以为今天指标都差不多可以正常,就可以出院了,但是主治医生早晨来说血小板低了,而且降的速度有点快,有点小紧张,后来经过他的讲解和自己查资料,只是正常的骨髓抑制副作用,看来自己还是有点惊弓之鸟,主治说再观察几天再出院吧,虽然在医院环境和心情都不咋样,但是最终还是选择信任医生。
希望下次更新是顺利出院
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6月30日,出院大吉。
因为医院离爸妈家很近,没什么行李,显得比较轻松愉快,和主任和主治医生聊了一会,顺利回家了。
总结了下一月的住院生活
关键词:恐惧—忧虑—平静—接纳—放松
大致是这样的一种心路历程,期间有几件事让我感受颇多的。1.几个好哥们给予了最大的帮助和支援,让我快速的从忧虑中解脱出来。2.大爷一家诠释了患难见真心,堂哥各种关注和开导,让我这个1米8多的大老爷们也是感动万分。3.有两个平时还不错的哥们,完美的诠释了人情冷暖、世态炎凉,自从得知我患病后就完全和我玩消失了(内心戏:我还没死,公司也没有倒闭,更没说找你借钱,不用害怕)。当然最重要的还是来自家庭的关爱,老婆自不必说了,父母身体也不太好,还依然每天照顾我的起居,孩子的生活,内心还是有些愧疚感,更多的无奈。
目前基本回到了正常生活,血液指标除了血小板有点低,其他基本正常,第二任务是顺利过渡到稳定的吃药康复阶段,加油吧!
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经过短期的调药,基本上已经适应了达希纳,感觉身体已经可以和这位新来的朋友和平共处了。出院后的生活平静安逸,但是一切从7月8日孩子发烧,再一次打破的平静。如果没有我得血液疾病的经历,其实这一次发烧不会引起家里的高度紧张,但事实恰就是这么巧合,孩子去医院检查血常规,拿到报告后差点把我吓懵,几项指标异常,尤其是血小板低到75,当时第一反应是会不会儿童急性淋巴细胞白血病,然后开始搜索我和孩子同时得血液病的原因:1.两年前刚买的新车。2.两年前刚装修的房子。3.新搬的工作室等等。大脑再次陷入的极度的焦虑和悲观中。儿科的医生安慰说孩子病毒感染的可能性大,血液科我的主治医生也是安慰为主但并不盲目乐观,劝我一定要冷静处事,无论发生什么,三天后带孩子再复查。就这样不知道怎么熬过了这三天,孩子没有住院输液,选择在家吃药休息,体温高高低低,第三天凌晨又烧起来了,我的焦虑和悲观更是有了不好的预感。
最终到医院查了血常规,拿到结果那一刻,我和老婆还有我妈抱在一起哭了,喜极而涕,孩子的血常规恢复了很多,血小板也涨上来了。一场虚惊,一场噩梦,真希望我突然醒来的时候发现从6月到现在都是噩梦,自此我也意识到我的焦虑症越来越严重了。
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7月18日,孩子感冒发烧算是基本康复了,最终还是选择了输液,这次是病毒感染也真算是严重。家人们也逐渐从焦虑和不安的情绪中走出来,家里的气氛显得轻松了很多。大家开始说说笑笑,当然我也是,焦虑和悲观情绪也慢慢减少。
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7月20日,为了庆祝我能顺利回归正常生活,几个好哥们来家里看望,顺便晚上贺贺。选择了小区附近的铜锅涮,并没敢吃辣,而且吃素比较多。
但是,在我身上的厄运并没有结束,而是又开始了,吃完第二天明显的腹泻,然后而来的本来就没有好的痔疮,越发严重。加上本身工作性质,需要久坐,直到7月25号这天吧,我已经疼痛难忍,坐立不安,甚至吃止疼药也无法好好控制,各种痔疮药全部上阵,后续两天情况也没有好转,反而排便后有出血,无奈选择了带老婆孩子又回到了父母家一起住。直到7月31日,把痔疮药都试了个遍,期间去肛肠科检查过两次,症状依然没好转,依然每天便后大约6-8小时逐渐疼痛难忍,直到傍晚开始慢慢缓解,感觉每天都是煎熬,与此同时焦虑和悲观情绪再一次占领高地,开始在百度搜索各种不好的可能,(在此奉劝大家千万不要百度查病!)。无奈之下8月7号再次选择了住院,熟悉的步骤,熟悉的医院,不同的是科室不同,肛肠外科,经过彩超,CT,指检,肛门镜等多次检查,并没有发现明显的异常,唯一的结论是混合型痔疮。最终在主任的研究下,怀疑是痔疮混合有直肠深度脓肿,导致剧烈疼痛,最终需要约核磁确诊………
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来给大家汇报一下又好又坏的消息,核磁结果出来了,结肠,直肠肛周都是未见异常,微量盆腔积液,但是发现双侧股骨头、耻骨、骶骨多发性异常信号,看到结果一头雾水,询问了肛肠科医生,表示我的状况不典型,暂时按照肛窦炎输液消炎处理。
然后骨科医生的意见不太明确,我目前没有明确症状,但是股骨头处信号确实不太好,不排除骨头等缺血,或者骨髓异常,一个月后复查。
佛爷菩萨上帝真主圣母玛利亚,我现在葵花疼的厉害,别再折磨我的身体和精神了,让我做一个普通的慢粒病人就行。
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9月11很久没更新了,感谢大家的关注和鼓励,目前在努力的康复身体和调整心态。虽然慢粒的治疗已经发展到相对简单,但我相信每个战友在治疗过程中都是会遇到各种困难,都有自己的一段心酸故事,我的故事就还在持续着,及前段时间出现的菊花痛后又出现了膝盖痛,下肢酸痛,皮疹等反应症,有句俗话讲:身上没有不疼的地方了,和主治沟通过几次,也尝试着去看过中医,最后我还是选择了适量的运动健身和养生康复,从改善自身体质出发,慢粒是一个持久战,身边的人都给予了我最大的帮助,最终能战胜它的还是要靠自己,近几天失眠,面对疾病的种种困难还是有点孤独感,但第二天依然要乐观的生活,目前每天做做饭,跟老婆一块带孩子,过着田园一般的生活,仔细想想又不非是一种幸福,目前除了不能长途开车久坐,剧烈运动,其他还是可以正常生活,已经很感恩了,希望所有血液病的战友们都加油,努力战胜疾病,希望的曙光总会在黎明时出现。
最近喜欢听《你的答案》。
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9月24日,感谢大家都关注和关心,目前我的状态好了一些,之前出现的菊花疼等症状都有所缓解,当然最可喜可贺的是前几天复查的融合基因检测结果让人欣慰
3个月的治疗融合基因降到0.1%(国际治疗标准是10%)。直白的讲就是我体内的坏基因大幅度降低,体内癌细胞也大量减少。对后续的坚持治疗和康复有了信心提升。
从开始到现在我尝试写了一些身体和心理的感受,文笔比较差,但我会继续努力改进更新,希望能帮助到一些其他患者或家属,恶性肿瘤患者需要得到社会和家庭更多的关心和理解,毕竟我们都是不幸的,但没有人轻言放弃,都会坚定信念去积极治疗和康复,让生活充满希望,期待新的开始。
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12月25我又回来更啦,一直不过西方的节日,但是今天是值得纪念的一天。
一个月前被葵花痛这么很久的我,去了本市的肛肠科口碑比较好的中医院,被确诊了混合痔疮+肛裂组合套餐,走了这么多弯路,保守治疗没效果了,最终在主任的鼓励下决定手术,自己也略有耳闻痔疮术后各种不良效果,但是依然选择相信了主任。
手术很快结束,7天就出院了,虽然有一点后遗症,消化系统依然不太好,但是伤口恢复的不错,大概术后20天左右的时候已经不再出血和明显的疼痛了,自己做了正确的决定。
12月15日伤口基本恢复好了,除了久坐和用力会有一些不适之外,基本上已经可以正常的生活了,想不到一个小小的痔疮折磨了我这么久,其中感慨万千。
12月22日到了复查融合基因+买药的日子,等待3天,略有一些些小紧张,担心之前的手术和乱七八糟的药物会影响血药浓度。但是最终结果让我意外:
我居然转阴了,我又死不了啦。
感慨1.期间父母和妻子的支持、鼓励和照顾,让我越来越有信心坚持好好生活。
感慨2.自己的心态完成了转变,生活方式完成了转变,做了所有该做的事情,戒掉了所有不该做的事情。
感慨3.对生命和社会有了新的认知与感悟。



IP属地:河北来自Android客户端1楼2022-01-06 18:29回复
    有点曲折呵,风雨过后是彩虹呀


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2022-01-06 19:34
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      期待更新


      IP属地:广西来自Android客户端3楼2022-01-06 21:00
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        一开始融合多少啊。


        IP属地:广东来自Android客户端4楼2022-01-07 07:41
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          加油


          来自Android客户端5楼2022-01-08 19:25
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            请问这个报告怎么看


            IP属地:湖南来自iPhone客户端6楼2022-01-08 22:06
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              怎么看是低危M3和Cml


              IP属地:河南来自Android客户端7楼2022-01-09 08:00
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                加油


                IP属地:山东来自Android客户端8楼2022-01-09 16:03
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                  我爸爸刚确诊的 希望我们一起加油


                  IP属地:安徽来自iPhone客户端9楼2022-03-03 20:43
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                    相关疾病问题可以添加vx:gulou905,专家给您进行详细解答!


                    10楼2022-03-06 16:18
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                      一年了,今天转阴了


                      IP属地:福建来自iPhone客户端11楼2022-03-12 21:56
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                        期待更新


                        来自Android客户端12楼2022-04-10 17:10
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                          跟我一样 胃疼的要命去急诊抽血 发现白细胞贼高 去穿刺检查 确诊慢粒 现在吃的尼诺替尼


                          IP属地:上海来自Android客户端13楼2022-04-11 05:14
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                            楼主我爸是农村的,身体感觉不舒服去检查的,还没确诊。但百分九十是慢粒。全家人都在崩溃中。


                            来自手机贴吧14楼2022-04-16 14:08
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                              经历差不多,33岁,吃药后腹泻,白细胞正常后做了痔疮和肛瘘手术,就是恢复有点慢。。一个多月了,还没长好


                              来自手机贴吧16楼2022-05-06 21:21
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