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一岁半宝宝身上都是咖啡斑,让基因检测神经纤维瘤,我实在太难受了

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一岁半宝宝发现有了咖啡斑,说太多了会是神经纤维瘤,我真的很难过,带去儿童医院,医生也说不出什么,就说大的可能会是神经纤维瘤,让做基因检测,可是做出来了也没有药可治,就只能等,有症状之后对症治疗,我真的不知道怎么办了,为了要这个孩子,我准备了好久,孕前检查做的很全,染色体也做了,怎么还会这样,看着我的孩子,我真的不想活了,我S了能换取他永远健康平安幸福,我就去S


来自iPhone客户端1楼2022-04-07 17:18回复
    我小孩也是神经纤维瘤,有时想死,死了又能怎样,还不如好好活着


    来自手机贴吧2楼2022-04-20 14:09
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      应该不是,生理性的一点也不像病理性的


      来自Android客户端3楼2022-04-20 14:15
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        当没事发生,上海九院去咨询下,不要自己吓自己。


        来自iPhone客户端4楼2022-04-20 23:57
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          你这不是神经纤维瘤


          IP属地:河北来自iPhone客户端5楼2022-04-21 07:22
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            你这不像典型的神经纤维瘤的咖啡斑


            来自Android客户端6楼2022-04-22 23:02
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              加不了你,你私信我吧,我家孩子身上和你很像


              IP属地:江西来自iPhone客户端7楼2022-05-14 22:29
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                你家宝宝应该不是,和我家宝宝身上的很像,我们做了基因检测排除了神经纤维瘤病


                IP属地:山东来自Android客户端9楼2022-05-18 01:43
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                  首先看遗传因素,有家族遗传史,婴幼儿超过五六处咖啡斑,可能就是了。但是没必要作基因检测,也不要乱用药物,顺其自然吧。我儿子也是那个病,学习全班第二,就是太淘气了,全校第一淘。上幼儿园时,换了好几家,最后和幼儿园签了协议才行。我现在担心他长大打光棍


                  来自Android客户端10楼2022-06-11 20:35
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                    我家宝宝让做基因检测,好希望就是单纯的咖啡斑,我家比你们多


                    IP属地:河南来自iPhone客户端11楼2022-06-14 20:21
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                      宝妈,你家孩子身上有几块,我家宝宝身上也有,天天担心受怕的,想去医院看看呢


                      IP属地:天津来自Android客户端12楼2022-08-01 22:14
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                        站着的那张大腿是不是有一大片颜色浅的咖啡斑??我孩子也有大块浅的咖啡斑


                        IP属地:江苏来自手机贴吧13楼2023-03-31 21:25
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