我目前32岁 是20年确定了强直性脊柱炎，也不知道我是不是过于乐观，虽然时不时的身体的疼痛，提醒着我，你是一个病人，其他都是正常生活工作，直到最近陪伴了一年半女朋友要分手 对方家里强烈的反对，才告诉我，你的病是被称为不死癌症，你以后会残疾，你的小孩可能大概率也会遗传你这个毛病，然后换做是个任何的正常人都会想离开你的吧[表情]真的生活毫无盼头，我们真的很相爱，但是她还是承受不住对我这个病的未知感，算了 结束吧，但是真的希望她好，希望她找到一个健健康康的另一半吧。老天真是喜欢玩弄人我的病程医生说很久了，我是一个不是特别喜欢去医院的人，可能之前骶髂关节会偶尔疼痛，我也没在意，就忽略了，然后最近拍了ct 发现基本已经融合，脊柱也融合了好几节，才发现了问题的严重性。但是不知道为啥 反正我除了下腰碰不到以为，我刘耕宏的操什么的 都很轻松的做到。要融合到什么程度才会导致哪哪都僵直？我的治疗也算是失败的典范，一开始我是吃药 吃的什么药也忘记了，没有克制住，然后打生物制剂益赛普，打了一段时间 也没啥用，还是痛，然后打阿达姆，阿达姆打了一段时间，髋关节有时候还是会隐隐作痛，但是基本是没啥问题，查了血，基本也稳定下来，血沉也正常了，然后医生说你可以停药了，然后我就压根不在乎这个事了，医生也说 你想吃啥就吃啥 没有这么多的禁忌，然后生蚝 带鱼啥都吃，一开始也不知道什么含磷高含磷低的食物，但是身体的疼痛告诉了我 这些对于我来说 千万不能吃，每次吃完 就超级疼，原本控制好的病情，又反复发作了，现在目前我打的是可善挺，加上我的坚持锻炼，身体状态比原来好很多，我除了弯腰手够不着地，跑步 篮球 足球都没有问题，这也归功我的前女友，帮助我网上大量的查找 翻阅 各种资料 提醒着我 你不能吃这个 不能吃那个 你要运动等等，然后陪着我去各个医院看病，跟我一起去妇儿医院，打听三代sg能不能把HBL-27这个基因筛选成阴性，我真的很感谢她，也越来越离不开她，想着这么好的姑娘要好好珍惜，但是事情总有反转，没想到她也坚持不住。害怕家庭的坚持反对，害怕sg的再三失败，害怕我的病症不断恶化。我不想放手，各种保证也无济于事。感谢她在我生命中出现过，无奈充斥着我整个氛围[表情][表情][表情]我只是个迷茫的人，不知道哪里可以诉苦，发泄，希望各位都早日康复 远离疼痛 希望越来越发达的医学领域 可以有根治的方法 希望有奇迹的出现