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膜性肾病二期

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今年5月4号好不容易出去到南京打工,因为上海疫情严重,南通海门离的近,管的也很严,农民工真的很难找工作。刚在南京做了4天,脚,阴囊都水肿了,去医院上午做检查,下午出报告,说肯定是肾病综合征,要住院,身上又没钱,医保也没带,打电话给老婆,老婆说在哪里没人照顾,家里还有两个小孩要上学。没办法只好回家治疗了。5.9号晚上就直接回家,在家居家隔离3天,13号开证明可以外出了,14号就去海门人民医院看了,15号住院。一住院又隔离病房,隔离5天转普通病房,20号晚上就做了肾穿刺,太难受了,24小时躺在床上不能动。26号出检查结果是膜性肾病二期。医生给了两种方案环磷酰胺激素联合治疗和利妥昔单抗加激素治疗,叫我选择。说真的我真不知怎么选,自己又没钱,又要养两个小孩,好不容易这两年打工还可以,偏偏自己又生这个病。老天爷我到底做错了什么,看到***,我都会帮助,老天真的不公,压力山大我才38岁。


来自Android客户端1楼2022-06-12 16:58回复
    正好一个病房的病友和我的病一样,他用的是利妥昔单抗,效果还可以,我心想只要能控制住贵就贵点吧,家里父母也是这样说,爸爸也知道我没有多少钱第二天去银行把存款取了给我了


    来自Android客户端2楼2022-06-12 17:03
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      来自Android客户端3楼2022-06-12 17:20
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        6.1号打第一针利妥昔单抗0.5g,醋酸泼尼松片激素6片,雷贝拉唑钠肠溶胶囊1粒,瑞舒伐他汀钙片1粒,坎地沙坦酯片1粒,碳酸钙D3片早晚各1粒。每天住院就打活血消肿的针,每天肚子上还打防血栓的针,痛苦呀


        来自Android客户端4楼2022-06-12 17:32
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          6.8号又要打利妥昔单抗了,一打又一天,期待有所改变,药天天吃,针天天打,在医院真的是太无聊了


          来自Android客户端5楼2022-06-12 17:35
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            6.10我有点咳嗽了,应该是感冒或感染了只能又打消炎药,打了3天


            来自Android客户端6楼2022-06-12 18:06
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              6.12号拍了3个CT上腹中腹下腹,确定没事,又查尿常规,血常规,发现暂时没有效果。问了主治医生明天能打利妥昔单抗,吃醋酸泼尼松片6粒12天,其它药照常吃


              来自Android客户端7楼2022-06-12 18:12
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                6.13号早上三瓶吊水,有活血的,消炎的,利尿消肿的。到中午11点左右打利妥昔单抗0.5克,醋酸泼尼松片6粒,雷贝拉唑钠肠溶胶囊1粒,瑞舒伐他汀钙片1粒,坎地沙坦酯片1粒,碳酸钙D3片早晚各1粒。肚子上还打防血栓的针,


                来自Android客户端8楼2022-06-13 13:13
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                  南通大学附属第三医院肾病诊疗中心 钱桐荪
                  我在1956年开始就着重临床研究肾小球肾炎和肾病综合征的诊治工作.在国内首创氮芥方案治疗肾病综合征,取得良效.继之又首创、癌得平、噻替哌、长春新碱.此后使用ACTH、泼尼松环磷酰胺、苯丁酸氮芥、硫唑嘌呤、雷公藤多甙片、环孢素-A、F506、静脉丙种球蛋白、霉酚酸酯和来氟米特(爱若华)等免疫抑制药.这些药物治疗NS的作用机制各有所异,又有相似之处,都有轻重和不同的毒副反应,其疗效也各有差异.
                  据我的临床经验:[1]肾功能正常或接近正常者,[2]病理上属于微小病变轻度系膜增生型及局灶性节段性肾小球硬化型易完全缓解或治愈. 5年前国外曾有学者提出, 肾病综合征治疗后完全缓解18-24月者,可称为definite cure.我对此深感赞同,因为我观察到患者治疗达到完全缓解后,24个月不复发者,几乎70%终身不复发. 53年来经我们治疗的患者近2000例,获得完全缓解者约300余人.其中与我们保持5-40年联系随访者100余人, 有的已成为朋友.均未复发,多数蛋白尿阴性,少数患者尿蛋白一直保持在0.3-0.5g/d,而肾功能始终正常,20-40年不变.许多是在青年患病,治疗完全缓解后一直工作到退休,至今仍保持健康生活.所以,我认为这些患者应该算是治愈,由于治愈后未作肾活检,至少应算是临床治愈(clinical cure).
                  目前国际上所使用的疗效标准是50多年前制订的.这是现代中年肾科多数专家所不知道的,1964年全国会议上我们确定使用这个标准:(1)完全缓解.尿蛋白<0.15-0.3g/d,肾功能正常;(2)部分缓解:尿蛋白0.3-1.0 g/d,肾功能正常或接近正常; (3)无效:尿蛋白>1.0 g/d.30多年前,我将疗效标准改为4条: (1)完全缓解:尿蛋白<0.2 g/d),肾功能正常;(2)基本缓解:尿蛋白0,2-1.0 g/d, 肾功能正常或接近正常;(3)部分缓解:尿蛋白>1.0 g/d,或在原基础上减少50%以上;(4)无效.中华肾脏病学会成立后,1991年黄山会议上将疗效标准,稍作修改,即完全缓解的尿蛋白改为<0.3g/d,其它基本相同.50多年来,不论基础医学和临床医学迅猛发展,现在的临床诊疗水平与50年前相比有天壤之别.50多年前许多治不好的疾病, 现在都能治愈.难道轻型病理改变的肾小球肾炎至今人仍不能治愈么.我认为是可以治愈的.因此,提出50多年前的疗效标准是不适合现代全新疗法的疗效标准.总之,没有治愈标准是非常不当的.换言之,我们医师和慢性肾炎病人都只知道慢性肾炎是不能治愈的疾病.即使完全缓解,也只不过是个慢性肾炎伴随者.这是多么可悲的事情啊!因此,我建议在完全缓解一条目下,增加`完全缓解保持3年或5年,不复发者应称为治愈′一项.这样,既增强医师治疗的积极性,又可增强病人对治疗的信心和决心.我们医师首先应摆脱陈腐的观念,建立慢性肾炎是可以治愈的理念,这是非常重要的.


                  来自Android客户端9楼2022-06-15 22:50
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                    来自Android客户端10楼2022-06-16 06:09
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                      我也是。。我是环磷


                      来自Android客户端11楼2022-06-29 12:08
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                        楼主什么方案,几针为一疗程?


                        IP属地:湖北来自Android客户端12楼2022-06-29 21:24
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                          我打了1.5g利妥昔


                          来自Android客户端14楼2022-07-15 20:14
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                            进群吗?我拉你


                            IP属地:河南来自Android客户端15楼2022-07-17 20:53
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                              和楼主情况差不多,现在在打单抗,楼主现在情况怎么样了?


                              IP属地:湖北来自Android客户端16楼2023-03-27 19:40
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