慢性粒单核细胞白血病（CMML）是一种慢性髓系白血病，在临床上非常少见。很多人以为慢粒单就是慢粒，觉得它不难治，但一字之差却有着天壤之别。慢粒单虽然名义上是慢性白血病，却比大多数急性白血病还棘手。慢粒可以靠吃药维持正常生活，但慢粒单没有靶向药，化疗的作用也不大，骨髓移植才是治愈慢粒单的唯一可能。如果不进行骨髓移植，慢粒单患者的存活时间为10-60个月，中位生存期为20个月。

这个我今天听到病友说好像不用化疗 可以直接移植吧？

确诊：
其实妈妈今年5月份手臂上就有大块青紫了，当时妈妈陪我去市里的医院做了个切痣手术，顺便让医生看了一下，医生让我妈做了血常规，异常挺多的，但医生说没事。我们当时完全看不懂血常规，听医生这么说就没当一回事儿。
做完切痣手术后休养了一段时间我就回学校了，后来一直在忙毕业论文，虽然时不时会跟家人打通电话，但爸妈为了不影响我的学业，对妈妈生病这件事只口不提。6.27参加完学校的毕业典礼后，大姨微信上跟我说让我尽快回家，我妈最近身体不好，我当时就有一种不好的预感。
6.28回到家后，劝说妈妈去做了个骨髓穿刺。7.3穿刺的部分结果出来了，医院打电话通知说妈妈确诊了白血病。因为这几天查了很多资料，也预想到了这个结果，所以对此并不吃惊。但还是有种天塌了的感觉，那是我人生中最黑暗的一天。为了不让妈妈难过我得故意表现的很坚强，但其实背地里整天以泪洗面。
难过归难过，但我也在积极地寻求对策，毕竟我是妈妈唯一的女儿，我得成为她的依靠。听医生朋友说我们福建的协和医院血液科全省第一，当时在小红书上私信了一个姐妹，她父亲也是慢粒单，就是在福建协和做的移植。我本来挂了一个白血病专家的号，但这个姐妹跟我说我妈这个病化疗没用，只能移植，让我直接去挂移植主任的号（但主任的号巨巨巨难抢）。

第一次化疗：7.4-7.12
确诊后我就劝说妈妈尽快接受化疗，看着她整天有气无力又吃不下饭的样子就难受。于是第二天妈妈就去了市里的医院开始了第一疗。说实话，感觉市里的血液科医生很不专业，一开始还说我妈这个病也许可以不用移植，先保守治疗，可我百度了都知道慢粒单只能进行骨髓移植，后来才改口说要移植。不过考虑到一开始的化疗方案应该差不多，而且妈妈的医保卡还压在那边，所以只能先在市医院化疗了。
化疗的过程就是各种输液，妈妈还是一点胃口都没有，只能喝些白粥。结束化疗后妈妈就出院回家了。因为化疗后的骨髓抑制，妈妈的血小板变得极低，7.17晚妈妈刷牙的时候牙龈出血了，很久都没有止住血，血水流了半个脸盆，我们只能马上带她去看急诊。在急诊好不容易把血止住了，我们又马不停蹄地带她回市医院输血小板，妈妈这个状态如果继续待在家太危险了。

转院：
在医院输了几天血小板后，7.21又出院了，市里的医生帮我们联系了协和的移植医生，让我们27号去找她。我还是没有抢到主任的号，所以打算先去找这位医生。我们不是没有考虑过北京的医院，但考虑到种种原因还是决定留在省内移植。

第二次化疗：7.29-8.4
在协和做了第二疗，因为床位紧张，8.4就让我妈出院，去隔壁的医院继续住院观察。在隔壁观察的这段时间内，我妈又因为骨髓抑制高烧不退，眼睛也变得非常畏光，于是又回协和挂各种东西，挂到了8.22才出院。这段时间妈妈的状态一直都不太好。

骨髓配型：
做第二次化疗的同时也开始了骨髓配型。首先考虑同胞兄弟姐妹，我妈妈有一个弟弟和两个妹妹，当时有个病友说我妈妈这么多兄弟姐妹肯定能配上的，但最高的是我大姨7个点，我小姨6个点，我舅舅才3个点。考虑到我大姨快50了，医生又让我做了配型，6个点。因为我才26岁，又未婚未育，干细胞会比较活跃，最终决定让我来给妈妈供干细胞。
8.22我从广州回到了福州，进行供者体检。第一天早上一次性抽了14管血，中午进行了骨穿。体检前就一直很害怕骨穿，说是要拿一根很粗的针扎进去。事实上打了麻药不怎么痛，主要是自己吓自己，骨穿结束后我是发抖着走回病房的。很庆幸骨穿我只要做一次，但又心疼妈妈要做那么多次。这次体检还查出来了我有两个很大的乳腺结节，吓得我半死，当天下午就挂了乳腺外科的号，医生说必须做手术切除。本来协和的乳腺结节手术至少要排一个月，但医生听说我要给妈妈供骨髓，说好孩子必须照顾~就给我安排了那周五的加台，加班给我做。我可太喜欢那个医生了，又帅又年轻又温柔，给我做的手术也非常成功，术后伤口恢复的特别好，应该不怎么会留疤。

进仓：9.22
一切都准备好之后，医生通知我们9.22可以进仓了。进仓后先是给我妈挂了两天消炎药，等主任的方案出来之后就开始化疗了。听说大化疗会让人很难受，但我妈的状态还不错，就是没什么食欲。
作为供者的我是从9.27开始打升白针的，9.27-9.30早晚各一针，10.1采干当天早上一针。打升白针的目的就是把骨髓里的干细胞动员到外周血，以便采集。打了针后白细胞会飙升，我的白细胞第一天是6，第二天涨到了29，第三天才33，那天我遇到了跟我同一天采***妹，她说医生说白细胞最好要涨到50以上，她都40+了。听她这么一说我就慌了，回到家后听爸爸说有个马上要采干的人白细胞涨的不够，医生让他去打一万块一针的升白针。为了移植效果，也为了不花这冤枉钱，当天晚上我猛吃牛肉，猛喝蛋白粉，第四天我的白细胞猛飙到了49.5，移植当天的白细胞更是高达58！可把我给乐坏了，必须得表扬一下我那争气的白细胞！

采干回输：10.1
我们的采干被安排到了10.1，医生说特意给我们安排了一个好日子。这个日子确实很好，是新中国成立的日子，也是我妈妈重生的日子。跟我们同一天采干的还有两个姐妹，都是女供母。
术前评估血管的时候，护士长说我血管太细了，只有右边的一根能用，但血管的弹性还不错。本来要进行股静脉置管，但考虑到我这么年轻、这么瘦弱，可以先试试不置管，直接从手臂采集。本来我也对我的血管没信心，想直接置管，但主任的助理也坚持先不置管，让我听他安排，不想让我多遭罪，实在不行再安排我去急诊置管。于是我没有提前置管，另外两个姐妹在采干前一天傍晚就去置管了，置完管后只能躺在床上。一个姐妹股静脉埋的很深，扎了三次才成功，麻药也打了三次；另一个姐妹置完管后自己起来上厕所导致伤口红肿渗血
10.1早上打完动员针、抽完血后，我就到采干室准备采干了。给我扎针的是一个很有经验的护士，水平非常高，说让我相信她，一定会尽量给我扎进去的。事实证明她确实非常给力，一下就给我扎到位了，快准狠。再加上我的血管也非常给力，血流速度一直都很快，所以我免去了股静脉置管的苦，一下子松了口大气。因为妈妈的体重跟我差不多，所以只要做三个循环，我只用了三小时多一点就结束了。而隔壁床股静脉置管的姐妹血流速度竟然还没我快，她花了四小时左右。

出仓：10.15
采集了260ml左右的干细胞后，它们马上被输进了妈妈体内，妈妈并没有多大反应。10.7又回输了一份脐带血，妈妈反应有点大。医生说一般回输后两周开始涨细胞，妈妈是10.11开始涨的，白细胞0.15，10.12白细胞0.5，10.13白细胞2.65，10.14白细胞7.76，于是医生当天就打电话通知我爸第二天去接妈妈出仓。
出仓后妈妈回到了医院附近的出租屋，10.19挂了主任门诊复查，10.20做了出仓后的第一次血常规，白细胞2.3，血小板212，血红蛋白94，主任说血象恢复的不错。可能是因为连续两天出门累着或者着凉了，20号当天妈妈发烧了，烧到了37.9，主任让带去发热门诊，但妈妈后来体温自己降下来了。之后妈妈的体温也偏高，但没超过37.3。

出仓后的嵌合率是100%，本来还担心才半相合6个点移植效果会不好，但没想到我的干细胞跟妈妈竟如此适配。移植这一路到目前为止都挺顺利的，希望以后也能继续顺利下去！顺利熬过一个月、三个月、半年、一年、两年、五年。。。
老天啊，我妈妈这一生太苦了，眼前就要过上好日子了，偏偏又得了这么大的病。希望以后别再折磨我妈妈了，让她像一个正常人一样长期存活下去吧，让她看着我结婚生子，再看着我的孩子长大。

今天的血常规
白细胞:3.87
血红蛋白:105
血小板:231

我爸是慢粒单转变急髓，巨脾，血小板高，化疗了三次，没有缓解，高残留，不知道怎么办了

祝福你妈妈早日康复！我也是慢粒单加速期移植的，用的是我老爸的半相合，慢粒单非常不容易，只有移植一条路走，你们没有走弯路，加油！