真性红细胞增多症吧 关注:1,415贴子:16,204

个人对真红诊断的一点心得,不知道对不对。但是自己经验总结

只看楼主收藏回复

1.血常规发现红细胞三项升高,先不要急,更不要急着治疗,因为治疗后很多检查结果就不准确了。 2.发现红细胞三项升高,或者有些血小板和白细胞轻微升高,先不要急。 首先多喝水吃阿司匹林,因为就算是真红,也没那么快要你命! 然后一周一次血常规。 再查个3-4回。 期间戒烟酒,少吃油腻,肥胖的最好减肥,保持适量运动。 如果持续高于170-180 就诊于血液科。如果不高可继续观察血常规,一月一次。 3.就诊血液科以后,先查epo和主要基因大约5项基因(这两项不用骨穿)。胖的和长期抽烟的 加做动脉气血和睡眠呼吸检测。(就诊于呼吸科)。 结果出来不要急,换个医院再查1-2次epo (最好找3个医院同时查epo,因为epo结果需要等待,避免等待和不准确。) 结果大学要等待7-15天 4.epo和主要基因结果出来以后, 有以下几种情况: epo正常 基因阴性 大概率不是真红,继续观察血常规即可。如果不放心可自己补做骨穿,活检,全基因测序。 epo高 基因阴性,继发可能行很大,各种肿瘤,各种心肝脾肺肾去查继发原因。 epo低,基因阴性,很大概率是真红(只是很大概率) 需要补做全基因和骨髓活检。让专业医生分析。 基因阳性,直接确诊 5.注意事项:检查期间不要做任何治疗,否则会影响结果和医生判断。 本人也是真红待排患者,可能检查中也有我这样的情况,就是基因全阴性 epo低 活检没问题,而只能观察的你我。 观察等于确诊,也不用太矫情。 人生无常,各种癌症,各种猝死,各种意外的人多的是。 而且有资料显示,低危真红中位28年 中危20年 高危不清楚。 而且看病历见到过一个患者,真红17年 纤维化13年,还在活着。 另外epo低 基因阴性的朋友,建议做全基因测序。 排除家族和先天性 红细胞增多症


IP属地:吉林来自Android客户端1楼2022-11-23 16:23回复
    观察不等于确诊。。。打错字


    IP属地:吉林来自Android客户端2楼2022-11-23 16:28
    收起回复
      还有,不要血常规异常,单拿一个血常规问任何人!! 没人能保证什么。医生都看不出什么。


      IP属地:吉林来自Android客户端3楼2022-11-23 16:32
      收起回复
        总结的好全面.希望你不是


        IP属地:天津来自Android客户端4楼2022-11-23 17:18
        收起回复
          尤其是换医院再次查epo,有时确实有必要。阿司匹林要不要提前吃,这个还是说不好,有时候,尤其是不存在j突变的,吃阿司匹林不见得受益。


          IP属地:天津来自Android客户端5楼2022-11-23 17:21
          收起回复
            👍


            IP属地:河北来自iPhone客户端6楼2022-12-06 00:01
            回复
              你是明白人,另外epo正常低值,即使基因阴性,血红超过180,压积超过 52,也还是真红可能性大


              IP属地:湖北来自手机贴吧7楼2022-12-06 23:49
              收起回复
                其实个人看法,中国13亿人,得病得几万人?本来概率就不高,加上医学看法基因阴性的概率更低,epo很多原因可以导致低,血红蛋白180的也有很多原因。 虽然说“真红可能性很大”。但是在疾病概率本不高的情况下。 这个可能性要打引号


                IP属地:吉林来自Android客户端8楼2022-12-07 07:57
                回复
                  你问医生,他一定会说可能性大。因为他也不敢保证你不是。需要你去做很多检查综合判断。判定标准一般是:血红蛋白 持续升高(重点是一直高而且不停上升) epo持续低 (所以这两项需要复查观察),骨髓活检 , “全”基因,如果还不确定,还有红细胞集落等等 基因全阴 排除检查出错的情况 很难确诊。 所以如果“可能性大了”,不能急,基因和骨髓活检如果没问题, 重点就是需要一段时间的观察,复查。一段时间可能是几个月到几年。


                  IP属地:吉林来自Android客户端9楼2022-12-07 08:16
                  收起回复
                    帮我看一下,谢谢




                    IP属地:浙江来自Android客户端11楼2022-12-08 10:31
                    收起回复
                      麻烦帮我看看吧,血小板偏高红细胞偏高,血红蛋白不高,有没有情况和我差不多的,心里很焦虑


                      IP属地:山东来自Android客户端12楼2022-12-09 19:23
                      收起回复
                        这个EPO与贫血四项里面的促红细胞生成素是一个检测项目吗?


                        IP属地:重庆来自iPhone客户端13楼2022-12-31 18:02
                        收起回复
                          你好,能帮我看看骨穿报告吗?


                          IP属地:重庆来自iPhone客户端14楼2023-01-01 20:57
                          回复
                            1、文章中你说的epo低。如果处于正常值范围内,但数据一直高于最小值不多。这算正常呢?还是算epo水平低啊?
                            2、二代基因做了多少个?金额大概也是5000+吗?多久才能出结果啊?


                            IP属地:河北来自Android客户端15楼2023-01-02 06:37
                            收起回复
                              感谢分享,这一个多月一直在怀疑自己得了这个病。基本每晚都是失眠,睡眠质量好差。可以的话能加楼主好友吗。想请教一些问题,谢谢🙏


                              IP属地:广东来自iPhone客户端16楼2023-01-08 14:11
                              回复