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给我最最重要的妈妈记录坎坷的治疗过程

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可能没有什么是能够感同身受的,朋友最多也是安慰一下,听多了也会厌倦,心中的担心彷徨没处宣泄,在这里安静的记录一下。
妈妈去年10月12确诊慢粒开始吃药,退休后2年没有做体检,10月2因为脾大我放假回家带妈妈去医院检查,查血三项危急值,血小板1300多,12号开始吃尼洛替尼。12月9日因为白细胞0.84血小板41药量减半,12月15 白0.8板12 停药,22日查板21 白0.5感染新冠,一直停药。1月9住院3月融合基因复查一点没降,重度贫血37,在医院打升白针输血6个单位,查基因突变未突变。年前1月12出院回家过年。1月26查血小板小289,白细胞1.7,血红蛋白72,医生让再次减半服药,一周后2月3日查血,血小板341,白细胞6.2,血红蛋白65。医生让恢复一天两次一次两颗剂量。一周后2月14再次查血,血小板247,白细胞4.6,血红蛋白只有52。医生让不停药就近医院输血,目前住院在医院输了3.5各单位红细胞。明天查血如果高于60医生就不给输血了。我妈妈好难,骨髓抑制期什么时候可以过去……


IP属地:上海来自Android客户端1楼2023-02-16 13:33回复
    如果妈妈治疗效果不好,病情得不到控制万一真的不在了的话,我感觉活着也没什么意义了


    IP属地:上海来自Android客户端2楼2023-02-16 13:42
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      这么多种药!为什么不换一个!


      IP属地:重庆来自Android客户端3楼2023-02-16 14:02
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        2月17今天住院输血,复查血常规,输了3.5个单位红细胞才到60,看来是又掉了,白细胞掉到2.75,血小板掉到155了。医生还是说继续吃药,但是说血红蛋白掉太厉害了。妈妈今天心情不好,很受打击,本身还有很严重类风湿,都想放弃治疗了,上班躲厕所跟妈妈视频,妈妈哭了,为了我加油,祈求上天怜悯,我不能没有妈妈🙏🏻🙏🏻🙏🏻


        IP属地:上海来自Android客户端4楼2023-02-17 10:52
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          2月19日,妈妈今天住院继续复查血,血红蛋白56,2天掉了4个,白细胞也从2.9降到2.2 ,血小板从155降到144,这降幅真的让人沮丧。家里的尼洛替尼只能吃8天了,真的想换药。妈妈的类风湿因为医生怕骨髓抑制要求停类风湿甲氨蝶呤加重了,但是骨髓抑制还是这么严重。我沮丧妈妈更沮丧,不知道怎么安慰她


          IP属地:上海来自Android客户端5楼2023-02-19 09:43
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            2月20今天去医院找主任开换药的申请,医保要的材料比较多,弄了一下午没开成,明天去开格列卫,医生安慰妈妈说不要放弃治疗,如何格列卫不行再换氟马替尼,说那个是国产药副作用相对少一些。今晚明天早上的达希纳先停一下,等明天药开完再吃格列卫。希望格列卫可以耐受,骨髓抑制可以缓解一点🙏🏻🙏🏻🙏🏻


            IP属地:上海来自Android客户端6楼2023-02-20 18:36
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              昨天没开到药,这两天不方便去开药了,再加上这几天家里没人做饭吃,妈妈对格列卫胃肠反应有点恐惧,想大后天再开始吃格列卫。只要停药这几天不耐药,让血细胞恢复一下也好,希望这几天停药不会耐药🙏🏻


              IP属地:上海来自Android客户端7楼2023-02-21 13:40
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                2月24吃格列卫第一天 中午12点吃的 之前骨髓抑制太严重 医生让从两颗吃起看血象再加 暂时没有明显的胃肠反应 希望这次骨髓抑制能缓解不那么严重🙏🏻🙏🏻🙏🏻还有点担心减量会耐药 但愿不耐药🙏🏻🙏🏻🙏🏻


                IP属地:上海来自Android客户端8楼2023-02-24 22:48
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                  加油,只要血象不跌,融合基因往下跌就是好的,有个小朋友也是,换一代后先从减量开始,同时食补,多吃肉喝牛奶,榨甜菜根、喝血宁糖浆,年前换药,年后慢慢就加到足量吃了。


                  IP属地:浙江来自Android客户端9楼2023-02-25 06:19
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                    怎么办……因为骨髓抑制严重停了吃了20年的甲氨蝶呤,骨髓抑制没减轻类风湿加重了,妈妈现在走动站起都很困难,阿姨偷偷告诉我妈妈说活着太累不想活了想跳楼,怎么办……能不能把甲氨蝶呤加上


                    IP属地:上海来自Android客户端10楼2023-02-25 12:13
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                      今天利用周末跨越1000多公里回家陪妈妈,下午查了血,停尼洛替尼4天,格列卫从24号起开始一天两颗,白细胞2.5对比2月14的4.6降了不少,血小板169,2月14是247,血红蛋白54,这还是在14号查血后住院输了5个单位红细胞后的结果和没输差不多……这是掉光了么。输血住院不同医院检查结果没有参考性了,只对比同家医院检查结果都在降。只能再看看吧,医院输血都是到60就不让输了,妈妈说不着急让它再掉掉再去住院……明天回离家回去上班,替妈妈捏把汗,医生啥也没说。继续肉蛋奶甜菜根,加油啊🙏🏻🙏🏻🙏🏻


                      IP属地:上海来自Android客户端11楼2023-03-04 22:23
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                        3月7日,妈妈现在每天晚上打呼都很严重,以前从来不打呼的,应该是贫血太严重缺氧的原因吧😭今天中午吃完饭脸上嘴巴里突然长了个特别大的紫色的泡,不知道是什么原因,因为白细胞太低感染了么?担心


                        IP属地:上海来自Android客户端12楼2023-03-07 23:32
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                          3月15今天去查血了,距离上次查血过了11天,隔了这么久我知道是因为妈妈害怕去查血我其实也害怕,白细胞从2.53降到2.21,血小板169涨到190,血红蛋白从54掉到41😭明天又要住院输血了。妈妈回来视频时又哭了,说想放弃治疗,每天拼命补充营养一天吃好多顿肉,隔天喝甜菜根榨汁,觉得一点用都没有。安慰了好久才说要一定要和疾病抗争。真的太难了,类风湿也在加重,现在起坐行走都很困难。格列卫一天两粒一直减半的剂量在吃不知道会不会导致耐药基因突变😭😭😭一切只能祈求了🙏🏻🙏🏻🙏🏻


                          IP属地:上海来自Android客户端13楼2023-03-15 22:38
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                            3月16,今天住院了,输血前查体温38😭咋这么高啊,不会急变了吧


                            IP属地:上海来自Android客户端14楼2023-03-16 12:50
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                              3月30,今天查血血红蛋白64,上次输血后18号查是80,短短10天掉了16,每天喝蛋白粉喝甜菜头榨汁,看起来并没什么用😭……白细胞1.93,血小板226。减半药量吃了一个月了,好担心会耐药


                              IP属地:上海来自Android客户端15楼2023-03-30 18:14
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